快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁10个月高烧不退，查出EB病毒引发嗜血细胞综合征，已 ...

发新帖

查看: 1430|回复: 16

2岁10个月高烧不退，查出EB病毒引发嗜血细胞综合征，已经上了VP16第二次

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

发表于 2023-12-13 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

11.22出现发烧，吃了三天阿奇霉素和柴桂颗粒退烧，好了三天。27号晚上又发热，检查只有超敏C11，医生让吃美林退烧，吃了氨酚黄那敏颗粒，两天没有退烧，30号一早再去医院检查呼吸道七项阴性，医生开了头孢和柴桂颗粒，能退烧。但是五六个小时又烧起来，晚上还出现冷战二三十分钟，2号下午再去医院抽血，医生还不当回事，验血医生让我去儿保看看，血二系低。于是2号晚上住进儿保内分泌科，医生怀疑巨噬细胞活化症，催促我们做骨穿，3号早上的血报告已经很差了。报告如下，做完骨穿后便把我们转入血液科，以下都是这几天来的报告，到4号为止，还看出我们是继发性？原发性？还是慢活之类的吗？（4号下午就开始第一次化疗了，地塞米松加VP16。下一篇我再写）

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 11:30 来自手机 | 显示全部楼层中国

骨穿报告也没有出来，就这两个

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

4号还有这两个报告

回复

使用道具举报

29 主题	6530 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 24368

发消息

发表于 2023-12-13 13:43 | 显示全部楼层中国四川德阳

你发的图有的太长了，看不清里面内容，如果有基因检测的话可以看是否是基因问题，排除原发噬血；
血常规2号的结果看着不算太差，最近的不知道如何

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 14:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

我整理一下重新发过

回复

使用道具举报

丶酒纯巷子深

4 主题	28 帖子	332 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 332

发消息

发表于 2023-12-13 17:07 | 显示全部楼层中国浙江杭州

目前来看，你们家的报告现在还不能定性是不是慢活，原发性的问题还得结合基因报告，等待的时间是比较漫长的，先配合医生控制嗜血和eb病毒。缓解嗜血是第一步。

回复

使用道具举报

6 主题	22 帖子	931 积分

Rank: 4

积分: 931

发消息

发表于 2023-12-13 17:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

我们也是省儿保冶疗的，你家目前还看不出来是继发还是原发性的，要结合基因和功能来排除判断是否是原发性的，现阶段控制噬血发展比较关键。

回复

使用道具举报

10 主题	2855 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11122

发消息

发表于 2023-12-13 18:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

ebdna载量有测吗？如果确诊噬血了目前治疗结果看还好！说明方案是对的！但没必要化疗太多次，个人觉得四次可以评估一下！预祝早好！是不是原发先坦然等待基因结果！如果没有前期的一个时常疼痛或者皮肤不好的话大概率不是慢活

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 18:40 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是骨穿报告，帮我看看

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是化疗前的EB病毒DNA，和化疗一次、两次后的

回复

使用道具举报

26 主题	7620 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27061

发消息

发表于 2023-12-13 19:10 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

大琪发表于 2023-12-13 18:42
这是化疗前的EB病毒DNA 和化疗一次两次后的

eb病毒有好转的，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈的，铁蛋白，scd25，细胞因子这些噬血的指标要做好记录

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 19:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是化疗前后的细胞因子

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 19:56 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是我们第一次化疗后和第二次化疗后的铁蛋白

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-13 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

这是我们住院以来的用药情况，请大佬们帮忙看看

回复

使用道具举报

丶酒纯巷子深

4 主题	28 帖子	332 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 332

发消息

发表于 2023-12-13 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

看了报告，目前来看，方案是有效果的，骨穿有嗜血现象，流式细胞因子也稳定下来，建议再结合SCD25~可以先配合医生治疗等基因检查报告出来。加油！

回复

使用道具举报

17 主题	452 帖子	3846 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3846

发消息

发表于 2023-12-13 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

需要进一步排查病因包括查基因，目前不能论断是原发还是继发。化疗期间和停药初期多注意饮食，卫生之类，积极配合治疗。

回复

使用道具举报

6 主题	38 帖子	503 积分

Rank: 4

积分: 503

发消息

楼主| 发表于 2023-12-17 17:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2023-12-13 18:01
ebdna载量有测吗？如果确诊噬血了目前治疗结果看还好！说明方案是对的！但没必要化疗太多次，个人觉得四次 ...

这个评估是什么意思，什么样的的情况下可以做这个评估？评估哪些内容

回复

使用道具举报

热门推荐

复查请大佬解惑: 各位大佬，孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴，2023年7月查全血2.7乘10的三次方，

1岁2个月宝宝噬血，基因结果已出麻烦各位大: 目前上个星期已化疗过一次，今天去医院复查给专家看基因报告，专家说小孩自身基因有什

3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征，又发: 2024年2月24日上海儿医治疗，三系偏低，做骨穿，eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排

9岁慢活EB，停药九个月北上检查的结果: 孩子慢活eb合并噬血细胞综合征，停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分，大佬们帮

18岁北上外送SD25检验结果请大佬们帮忙看: 刚入院4天外送EBV相关嗜血

停药5个月，请大佬们帮忙看看能复学吗？: 7岁孩子，我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血，停疗当天停卢可以及激素，9疗后去北京评

孩子发烧6天了，有点咳嗽，发烧勤，各位帮: 这是今天的检查结果，请大佬帮忙看下能不能查找到原因？

9岁男孩EB噬血，VP16化疗6次后，期间发烧了: 孩子2024年3月27号确诊噬血，3月29开始用地塞米松后还是发烧，3月30日开始改用

七岁男童北上检查的最新部分结果，请病友们: 当地两个LDEP方案治疗完后，北上友谊医院找王主任，小孩目前顺义住院观察，有

9岁慢活eb，新出来的基因检测结果和其他结: 孩子确诊慢活eb，大佬们帮忙看看这个基因结果，和其它检查的报告

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2024-5-18 15:21 , Processed in 0.154695 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表