快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 568|回复: 10

9岁女孩感染噬血,查找不到原因怎么办?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
发表于 2024-1-16 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
发高烧9天,医院通过检查确诊噬血细胞综合征,现在医生查找不到原因,怎么办?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347138
发表于 2024-1-16 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原因噬血细胞综合征 诊断与治疗的解惑 —— 王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2024-1-16 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有一些患者是找不到原因的,找不到的话先控制病情,因为噬血是威胁生命的
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2024-1-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
先控制住噬血,后面可以一步步排查病因
回复

使用道具 举报

8

主题

82

帖子

635

积分

高级会员

Rank: 4

积分
635
发表于 2024-1-19 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血很危险,听大佬们的,先控制病情,再来找原因
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2024-1-19 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2024-1-16 20:02
有一些患者是找不到原因的,找不到的话先控制病情,因为噬血是威胁生命的

嗯,已经控制了,所有检查都做了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2024-1-19 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2024-1-16 18:51
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原 ...

嗯嗯,现在除了基因没有做,所以检查都做了,用了一天甲泼尼龙琥珀酸钠,就不发烧了,目前4天就控住了,血项已经下来了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2024-1-19 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2024-1-16 20:12
先控制住噬血,后面可以一步步排查病因

嗯,现在除了基因没有做,所以检查都做了,用了一天甲泼尼龙琥珀酸钠,就不发烧了,目前4天就控住了,血项已经下来了
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2024-1-19 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
MOUXM 发表于 2024-1-19 15:59
噬血很危险,听大佬们的,先控制病情,再来找原因

嗯嗯 好
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
 楼主| 发表于 2024-1-19 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2024-1-16 18:51
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原 ...

有病友群吗
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347138
发表于 2024-1-19 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都

搜:噬血细胞综合征之家病友论坛,首页就有加群指南。
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表