快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 497|回复: 10

5岁孩子EB病毒引起噬血,大佬们帮忙看下治疗报告?

[复制链接]

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
发表于 2024-2-21 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       2024年1月25日入院到现在,确诊EB病毒引起噬血细胞综合征,来势凶猛,各种检查化验都做了,骨穿腰穿都做了,大夫说没事,目前我手里只有铁蛋白,CD25,NK细胞活性的报告,前两天又外送了CD107a,家族噬血基因检测,淋巴细胞亚群,激素从1月28日开始用到现在逐渐在减量,化疗三周四次了,吃着葡痊内脂片,钙片,维生素D,在医院的血项指标我从护士站拍了两张,今天大夫查房,说继续用94方案治疗,说商讨一下看看要不要用芦可替尼,请各位大佬们,帮忙看一下,我们目前这些结果是治疗到哪个阶段了?稳定了吗?


141647y3f03zm9noo9xx33.jpeg

141647euof6odl8qjan8di.jpeg

141647w47426rkkyiy7gpq.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347130
发表于 2024-2-21 14:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传的血常规、铁蛋白等结果来看,噬血是控制住了。EB病毒亚群感染的指数也不算高,没有看到全血和血浆的结果。但是NK细胞活性、CD107a这些结果不正常,在基因结果正常的情况下,是可以观察随诊的。另后期有机会建议北上把病理活检会诊下,看是不是传单诱发的噬血,如果是传单的诱因,那估计治疗方案可能会有一定变化,甚至减轻疗程。当然,前提是先缓解当前症状,以临床医生诊治为准。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
谢亮哥分析,NK那个结果是刚住院查的,最近没有再复查,现在就是弄清楚是传单引起的噬血还是EB病毒引起的噬血?如果是传单,治疗起来会更简单吗?CD107不正常,严重吗?您的意思是我拿病理北上会诊,有可能会简化疗程吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这是刚住院查的血,你看是这个吗?
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2024-2-21 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:29
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的

谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347130
发表于 2024-2-21 18:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 15:52
这是刚住院查的血,你看是这个吗?

      如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病理。不排除会简化治疗疗程。
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2024-2-21 18:37
如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病 ...

亮哥,您说的楼上结论是我后来发的那三张血常规吗?就是最厉害的那几天验的,您的意思是,我们这个拿到北京,治疗起来可能会简单吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
刚给大夫要了近三次血常规2.7.15号
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2024-2-22 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 18:34
谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?

基因正常的话,不是太低就好
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-22 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-22 08:10
基因正常的话,不是太低就好

嗯嗯,基因正常,谢谢菜菜
回复

使用道具 举报

热门推荐
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表