北上评估再次发烧，纠结要不要移植？

Cassiel27

       8岁男孩在当地医院化疗6周，上周五来北京友谊医院评估住院第二天开始高烧，今天下午王昭主任和吴大夫都建议移植，我们也不知道是什么原因移植，不知道是不是慢活EB。下面是这两天重要的检查结果，各位朋友帮忙看一下？

亮哥

       先说以上结果，EB病毒全血和血浆、亚群结果都是不正常的，亚群以NK细胞感染为主。11号的血常规、铁蛋白、SCD25、C反感染指标都是倾向于噬血复发的节奏。11号的细胞因子的各项噬血指标更是完全的爆发状态。说明你家EB病毒相关噬血是活动复发了。

       然后再说你家之前的情况，因为你家反复加群两次，第一次是在当地千佛山医院确诊EB病毒相关噬血，认为治好出院了，就退群了；第二次出院后又复发了，而且昏迷了，又进病友群交流。然后再次抢救成功，有机会北上评估；但是评估还没完成，又出现再次复发的情况了。所以，这种情况下，我个人认为是不是慢活EB都不重要了，就凭这种3次噬血的过程，加上楼上的EB病毒结果也是不理想的，还是尽量准备移植吧。不然怕后面移植的机会都没有！具体请以医生临床判断为准，祝好！

听涛观海

血浆那么高的数值，又反复复发的建议移植也是正常的

鸿雁54

亮哥 发表于 2024-3-13 21:40
先说以上结果，EB病毒全血和血浆、亚群结果都是不正常的，亚群以NK细胞感染为主。11号的血常规、铁 ...

已经在北京专业医院找到专家，那就听专家意见早日治疗，祝孩子早日恢复健康

菜菜子12

检查不太好，指标都高，eb病毒量也很高，加上发热，病情反复啊，权威医生认为需要移植的话，就积极准备啊，以免错失机会

老男孩62

血浆五次方确实有点太高了，尽量听医生的吧

琦7205

血浆全血都很高，这点非常不好，并且看亮哥回复说你家已经反复复发两次了！这种属于难治性EB噬血，大概率保守是不成功的！所以如果老王已经建议移植，还是做移植的准备吧，因为老王对孩子都是持保守观点，他能说移植就说明很严重了！祝好！

郑州腹膜胶，粘

病毒载量太高了，又是复发，建议还是准备移植吧！

漫漫57

血浆5次方挺高的。加上反复复发的话，老王都说建议移植了，别错失移植的最佳时间，加油！

宏儿

只说我个人想法，我家第一次见王昭，人家就说噬血不是1+1=2或3，很大可能会等于零。这是一个极速发展的病，来的快的时候真的猝不及防，小孩子如果治疗及时恢复都是不错的，家长做好选择很重要。祝好

春末yy夏初

还是听取最权威的建议，状态越好成功越高！加油

清风当湖

祈愿孩子早日康复。