快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 450|回复: 16

宝贝EB病毒引起嗜血停疗停药4个月后的复查结果,请大佬们帮忙看看!

[复制链接]

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
发表于 2024-3-27 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
宝贝女孩儿4岁6个月的时候突然发烧,经过一系列检查确诊EB病毒+嗜血细胞综合征,重症呆了8天才出来,后续有8个疗程的用药治疗,基因检测没问题,目前停疗停药4个月了,终于熬过了最难的时期,现在除了外出戴个口罩和保暖,其他我们都是正常对待,主任说可以上学了,我们预期是9月份给她上,大佬们给点建议,还有没有需要再次检查或者注意的地方?谢谢!


085532r7j626sjmyy872p2.jpg

085532ddortkw58v0888kk.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346862
发表于 2024-3-27 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解的。再说EB病毒结果,血浆阴性,全血阳性4次方也是可以接受的,我们群里一些小病友停药半年至一年才能完全转阴,所以,给孩子时间慢慢恢复吧。其他也没啥说的,就是合理的饮食营养,适当的户外活动。具体请以医生判断为准。另期待孩子9月重返校园,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
发表于 2024-3-27 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过
回复

使用道具 举报

6

主题

47

帖子

1939

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1939
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
亮哥 发表于 2024-3-27 09:15
以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
阳光下的 发表于 2024-3-27 09:19
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复

嗯嗯
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
禾乐 发表于 2024-3-27 09:21
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。

是的呢,也在考虑要不要明年再上
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 09:21
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过

嗯呐,现在没有上学
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

618

积分

高级会员

Rank: 4

积分
618
发表于 2024-3-27 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。
回复

使用道具 举报

26

主题

7617

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27049
发表于 2024-3-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2024-3-27 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2024-3-27 09:29
嗯呐,现在没有上学

你家之前去过幼儿园吗
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 14:28
你家之前去过幼儿园吗

嗯,都开始上中班了,突然生了病
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
菜菜子12 发表于 2024-3-27 09:48
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
Ho雯好 发表于 2024-3-27 09:40
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。

好的呢
回复

使用道具 举报

17

主题

452

帖子

3846

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3846
发表于 2024-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年船,谨慎点没错。当然,以家长自己决定为准。
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

574

积分

高级会员

Rank: 4

积分
574
 楼主| 发表于 2024-3-28 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
麦麦2021 发表于 2024-3-27 22:49
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年 ...

好的好的,会慎重考虑的
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活eb病毒
慢活eb病毒
慢活eb病毒大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬们分析看看?
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬
现体温正常,就是半有半月的脓鼻涕,用力擤会出现一点血丝,还会鼻塞。23年做过鼻窦炎
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表