快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 1016|回复: 22

宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ —— 心情随写

4 主题	17 帖子	200 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 200

发消息

发表于 2024-3-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

   宝贝两岁半生病，2023年8月最一开始检测出EB病毒，并且持续发烧两个月，医生当时怀疑慢性活动性eb病毒感染，并且检查的一系列结果正在迅速向嗜血细胞综合征靠近。当时不是很了解这种病，很感谢亮哥等大佬为我及时解答。

   后来我们去了北京友谊医院，到达友谊医院做完检查后，嗜血标准突然又降到正常了。大王主任告知我们可能是骨髓增生异常综合征（MDS）转化成了白血病。我们就回到了武汉协和医院积极准备进行骨髓移植，同时也确诊了eb病毒+白血病。

   今天我们出仓啦，目前宝贝情况很不错，eb病毒也没啦，特别感谢亮哥等各位大佬，附带宝贝出仓照片啦，再次祝愿各位病友早日康复！

出仓的宝宝.jpeg

出仓的宝宝.jpeg

回复

使用道具举报

11 主题	1万帖子	34万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 345991

发消息

发表于 2024-3-28 16:34 | 显示全部楼层中国四川成都

你发帖子我才知道你是哪位大佬，群里名字一会一变的，我都不知道是谁了。另从去年到今年的顺利出仓，春暖花开，一切都会越来越好的！祝小宝贝早日停药，健康快乐成长！加油！

回复

使用道具举报

4 主题	82 帖子	844 积分

Rank: 4

积分: 844

发消息

发表于 2024-3-28 16:39 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝贺小宝贝顺利出仓！

回复

使用道具举报

3 主题	46 帖子	2141 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2141

发消息

发表于 2024-3-28 16:42 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了三次。隔年确诊白血病，我孩子移植后一年半了，一切挺好！希望后面会更好

回复

使用道具举报

29 主题	6522 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 24331

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

祝顺顺利利，加油

回复

使用道具举报

3 主题	46 帖子	2141 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2141

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

小婵发表于 2024-3-28 16:42
加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了 ...

移植后一年半

回复

使用道具举报

概不赊账免开尊

13 主题	93 帖子	950 积分

Rank: 4

积分: 950

发消息

发表于 2024-3-28 16:47 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

幸运的宝贝，苦尽甘来，以后会一帆风顺的

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	172 积分

Rank: 2

积分: 172

发消息

发表于 2024-3-28 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

宝贝顺顺利利，以后的人生平平安安

回复

使用道具举报

26 主题	7608 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27008

发消息

发表于 2024-3-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

恭喜啊，大吉大利！越来越好！

回复

使用道具举报

4 主题	82 帖子	844 积分

Rank: 4

积分: 844

发消息

发表于 2024-3-28 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

趟过曲折，从此人生净是坦途！

回复

使用道具举报

8 主题	56 帖子	1747 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1747

发消息

发表于 2024-3-28 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，以后的生活平平安安健健康康！！

回复

使用道具举报

9 主题	153 帖子	1125 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1125

发消息

发表于 2024-3-28 17:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜，涅槃重生，余生只剩福

回复

使用道具举报

0 主题	28 帖子	947 积分

Rank: 4

积分: 947

发消息

发表于 2024-3-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

祝宝贝越来越好

回复

使用道具举报

4 主题	26 帖子	651 积分

Rank: 4

积分: 651

发消息

发表于 2024-3-28 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！

回复

使用道具举报

10 主题	2855 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11119

发消息

发表于 2024-3-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

面朝大海，春暖花开！！！加油！！！

回复

使用道具举报

1 主题	5 帖子	85 积分

Rank: 2

积分: 85

发消息

发表于 2024-3-28 18:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

8 主题	100 帖子	1554 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1554

发消息

发表于 2024-3-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

恭喜恭喜宝贝受了这么多苦，往后余生皆幸福，健健康康平平安安！

回复

使用道具举报

兴高不采烈

0 主题	104 帖子	1671 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1671

发消息

发表于 2024-3-28 19:46 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

人生小插曲，今后很顺利

回复

使用道具举报

9 主题	112 帖子	1617 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1617

发消息

发表于 2024-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

宝贝加油

回复

使用道具举报

0 主题	176 帖子	3325 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3325

发消息

发表于 2024-3-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

加油加油，往后余生顺顺利利平平安安

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁4个月怀疑幼特引发嗜血，出院两周的复查: 每天5.5片泼尼松，0.2环孢素，复查后减一片泼尼松改为4.5片，基因排除原发性嗜血，后

EB病毒感染快一年了，nk活性和cd107a也没升: 各位病友，请帮忙看看这个检查结果，eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了，最近一次检查

17岁男生北上复查，外检结果出来了，就目前: 打完美罗华两周后，复查新出结果，麻烦大佬们给看看，尿酸这两周一直高，医生说今天血

6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果，请各位大佬: 各位大佬朋友们你们好：接着前面的帖子，我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞

EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病的白: 近期慢性活动性EB病毒的病友较多，特别是对于淋巴结活检的结果充满疑问。由此

10岁男孩出院回家的第三次复查结果: 10岁男孩EB病毒感染相关噬血，从友谊医院出院回家第三次复查结果，现在状态很好，麻烦

孩子发烧6天了，有点咳嗽，发烧勤，各位帮: 这是今天的检查结果，请大佬帮忙看下能不能查找到原因？

儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖: 2024年3月17号发烧39度左右，肝脾肿大，铁蛋白655，scd25：3700多，肝功不好，

6岁10个月孩子没有化疗，现在每天两颗力泼: 最近一次eb细胞内6.06e3次方，细胞外未检出。请大佬们帮忙看下

10个月不明原因嗜血，基因结果还没有出来。: 10个月大的小孩，目前血小板正常，血红蛋白跟白细胞低。肝功10号复查恢复很多

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2024-5-14 10:35 , Processed in 0.159625 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表