五岁半男孩儿,孩子发烧,眼睛肿,淋巴肿大,肝脾肿大。2024年1月25日在我们当地医院住院,各种抽血检查,铁蛋白最高到了510,EB病毒含量六次方,血红蛋白87,淋巴穿刺诊断淋巴组织增生,骨穿异性淋巴细胞增多,也做了基因免疫组化和基因缺陷筛查,以传单可能性较大,最后经大主任诊断,外加北京其他某某医院的会诊结果确定为EB病毒导致爆发性传染性单核细胞增多症,再往噬血方向发展,通过激素和丙球冲击,外加八周诱导治疗结束,拿着最新的评估结果去北京找权威会诊。
2024年3月27日我跟我老公早晨出发去北京,挂的11点的号,怕叫过号,我俩就一直在楼道里等着,越临近我们的号,我的心越紧张,当我听到叫我们的名字的那一刻,心都到嗓子眼儿了,一进王教授的诊室,莫名的踏实感扑面而来,感觉见到了王昭教授就看到了胜利的曙光,本来准备好的问题想一一咨询,一进门全忘了。
可是在我简单介绍之后,王昭教授给我们耐心讲解,看到最新的评估后,说:这不都挺好的嘛,各方面都很好,不用过分担忧,假如当时一发病就来北京,一次依托泊苷(化疗药)我都不会让你上的,真的没必要啊,这种传单病很常见的,这个起病急,过了危险期,愈后会很好,也不会有太大问题,完全可以恢复正常生活,不用过度紧张,假如以后有问题,直接来找我,但这种可能也比较小,回去正常生活就好了,关注病毒转阴情况,持续阴性时间越久越好。听到这,我的心里如释重负,权威就是权威,不会拿任何一个大小病人的生命开玩笑,王昭教授还给我们举了例子,句句说到了我们的心里,这下我们心里更踏实了。
最后出门前再次感谢王昭教授,教授说,这趟值得来吧,那必须值得。教授的这短短的几分钟分析,是我这两个月来听到最通透最踏实的话。
在这里,我要感谢群里每一位病友,知道了北京友谊医院,见到了王昭教授,真正的大咖,看病还得是找权威,少走弯路少受罪,最后我祝所有的大朋友、小朋友都能远离病痛,健健康康,平平安安! |