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噬血细胞综合征之家

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移植后27天的一些报告,有几个问题请大家帮忙解惑

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发表于 2024-4-1 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
24岁公主2月23日入仓,3月4/5日回输干细胞,3月26日出仓。目前在友谊通州普通病房。3月10号长效升白针,仓里曾因心衰/肝功能/胰腺两项等原因被禁食禁水近十天,19号才逐步恢复进食。出仓后本来好转的口腔溃疡这几天又有些严重,不知道是疱疹还是口排。昨天有腹部不适排便6次但便常规正常无便血。问题:1、血象算正常吗?2、医生说肝功能在好转,但我看好几个指标在向不好的方向发展。3、贫血严重吗?是血型转换期的正常数值还是其他原因(病人b供者a)4、cd4/cd8只有0.49,倒置这个时候好像正常,数值算偏低还是偏高?其他我没注意到的事项也敬请病友们提醒。


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 楼主| 发表于 2024-4-1 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
今天的用药清单
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 楼主| 发表于 2024-4-1 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
目前饮食就是普食,有两天中午我送了饭,西红柿鸡蛋青菜肉片面和蒸苹果,第二天是牛里脊炖土豆胡萝卜西红柿和枸杞蒸苹果。其他时间都是食堂普食,每天会根据她自己的意愿喝一两次全安素。
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发表于 2024-4-1 23:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个血常规算好的了,血小板不错,不用输,肝功能基本正常,高的不多,血红蛋白70也不算低,太低就输点,口腔溃疡要注意护理,可以问下医生是否排异,需要用药处理,eb病毒的检查不错的,看着都未检出
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 楼主| 发表于 2024-4-2 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
突然想起孩子去年在广州被诊断为nk/t淋巴瘤,这三个月被这嗜血的凶险弄得都忘了这个事了,陆道培流式报告单说未发现异常细胞,是不是说暂时没确认有淋巴瘤?
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发表于 2024-4-2 07:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
清风当湖 发表于 2024-4-2 06:54
突然想起孩子去年在广州被诊断为nk/t淋巴瘤,这三个月被这嗜血的凶险弄得都忘了这个事了,陆道培流式报告单 ...

       淋巴瘤的疑惑,不仅要看流式报告,更要看友谊医院后期会诊的病理活检单。如果都没有提及淋巴瘤,那就只是慢活EB的问题。

       然后你家移植后20多天的这些报告,我个人认为都是不错的,EB病毒阴性;脑脊液正常;血常规和肝肾功的结果是完全能接受的;凝血也基本上正常;CD4/CD8倒置是因为免疫功能低下,后期会慢慢好转的;只有个鲍曼不动杆菌需要咨询医生。所以,好好配合医生治疗恢复,公主加油!
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 楼主| 发表于 2024-4-2 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-4-2 07:52
淋巴瘤的疑惑,不仅要看流式报告,更要看友谊医院后期会诊的病理活检单。如果都没有提及淋巴瘤, ...

谢谢亮哥!
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 楼主| 发表于 2024-4-2 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-4-1 23:56
这个血常规算好的了,血小板不错,不用输,肝功能基本正常,高的不多,血红蛋白70也不算低,太低就输点,口 ...

谢谢菜菜!
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发表于 2024-4-2 07:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
公主加油!
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发表于 2024-4-2 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
你家是从深大总院陈自仁那里去的不?
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发表于 2024-4-2 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
鲍曼是一种细菌,但是要看是不是耐药细菌,看细菌敏感实验结果,只要不是耐亚胺培南或者美洛培南也还好
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发表于 2024-4-2 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
挺好的了,总有个过程,遵医嘱慢慢恢复
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 楼主| 发表于 2024-4-2 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Silently 发表于 2024-4-2 08:02
你家是从深大总院陈自仁那里去的不?

不是,当时是贺医生查出淋巴瘤后建议我们去中山大学肿瘤防治中心复查。其实在深大总已经查出eb四次方,但没有继续查下去,没有当回事。不过后来我跟陈自仁主任打过交道,他为我们北上治疗开了绿色通道,很感谢他。
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 楼主| 发表于 2024-4-2 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
文之之 发表于 2024-4-2 08:19
鲍曼是一种细菌,但是要看是不是耐药细菌,看细菌敏感实验结果,只要不是耐亚胺培南或者美洛培南也还好

刚才跟管床医生交流了一下,她觉得还没到需要做敏感实验的程度。她会跟踪检测这个鲍曼的情况。孩子目前也没有咳嗽发烧。
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发表于 2024-4-2 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
清风当湖 发表于 2024-4-2 09:06
不是,当时是贺医生查出淋巴瘤后建议我们去中山大学肿瘤防治中心复查。其实在深大总已经查出eb四次方,但 ...

陈自仁前段时间打电话给我说你家也在友谊,也是从深圳过去的。我家昨天刚出仓
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 楼主| 发表于 2024-4-2 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Silently 发表于 2024-4-2 09:49
陈自仁前段时间打电话给我说你家也在友谊,也是从深圳过去的。我家昨天刚出仓

你家也在通州?情况都好吧?
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发表于 2024-4-2 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
清风当湖 发表于 2024-4-2 12:17
你家也在通州?情况都好吧?

我家有点危险,进仓的时候就不好,本来没有这么快出仓的,他这两天发烧,抽血查不到任何细菌病毒感染,医生就让出来做检查看看
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