快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 18306|回复: 21

破茧重生,重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言

[复制链接]

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2025-2-2 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       在时光长河的静静流淌中,有一段往昔,于我而言,犹如一场惊心动魄的噩梦,却也是生命蜕变的序章。那是孩子被病魔狠狠纠缠的日子,每一分每一秒,都被恐惧与担忧填满。

       还记得孩子刚被确诊 原发性噬血细胞综合征 的那一刻,整个世界仿佛瞬间崩塌。医院冰冷的墙壁、刺鼻的消毒水味,还有医生凝重的神情,都如同沉重的阴霾,压得人喘不过气来。漫长的治疗过程中,孩子小小的身躯要承受无数次的穿刺、化疗,每一次看到他因痛苦而扭曲的小脸,我的心都像被千万根针扎着。那些日子,我在医院的走廊里彻夜难眠,泪水总是不自觉地涌出,满心都是对孩子病情的担忧和对未来的迷茫。

       然而,命运的齿轮悄然转动,在医生精湛医术的全力救治、家人无微不至的悉心照料,以及孩子超乎常人的顽强意志下,那看似遥不可及的康复之光,终于穿透层层乌云,照进了我们的生活。当医生宣布孩子病情稳定,已经康复的那一刻,我喜极而泣,那是劫后余生的狂喜,也是对未来生活重新燃起希望的激动。

       从那以后,我们的生活迎来了全新的篇章。孩子大病初愈的第一年,身体还十分虚弱,我们带着他在小区里慢慢地散步,感受着微风的轻抚,聆听着鸟儿的欢唱。每一片飘落的树叶、每一朵绽放的花朵,都成为了他眼中新奇而美好的事物。看着他逐渐恢复红润的脸庞,我的内心满是欣慰。


       第二年,孩子回到了校园,重新融入了小伙伴们的欢声笑语中。他珍惜着每一个学习的机会,努力追赶着落下的课程。课堂上,他专注的眼神中闪烁着对知识的渴望;课间,他和同学们嬉笑玩耍,银铃般的笑声回荡在校园的每一个角落。那一刻,我知道,他正在慢慢找回曾经失去的快乐时光。

       随着时间的推移,孩子的身体越来越强壮,他开始勇敢地尝试各种新事物。第三年,他爱上了绘画,五彩斑斓的画笔在他手中仿佛有了生命,一幅幅充满童趣和想象力的画作从他笔下诞生。第四年,他又迷上了足球,在绿茵场上尽情地奔跑、挥洒汗水,阳光洒在他身上,勾勒出一幅充满活力的画面。

微信图片_20250203092530.jpg


       如今,孩子大病康复已经五年多了。回首这五年的时光,那些曾经的艰难困苦,都化作了此刻的无比珍贵。这五年,是孩子破茧成蝶的五年,是他重获新生、茁壮成长的五年。每一个平凡的日子,都因为这份失而复得的健康,而变得熠熠生辉。未来的路还很长,我相信,孩子一定会带着这份顽强与乐观,勇敢地走下去,迎接属于他的灿烂人生。

      最后,感谢北京航天中心医院 罗荣牡 主任,感谢每一位奋进向前的病友们。

      2025年的到来,衷心的祝福您们,新春愉快!一切顺利平安!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2343

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2343
发表于 2025-2-2 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507448
发表于 2025-2-3 09:30 | 显示全部楼层 中国四川达州
感谢大佬的分享,时间过的真快,你家都移植后5年多了,幸福生活开始了!另大家都羡慕你又娶小老婆了!恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2025-2-3 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子是幸运的,祝孩子健康快乐到永远
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2025-2-3 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
这个小朋友移植了吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28261
发表于 2025-2-3 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
时间过得好快,转眼孩子都这么大了
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2025-2-3 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-2-3 09:30
感谢大佬的分享,时间过的真快,你家都移植后5年多了,幸福生活开始了!另大家都羡慕你又娶小老婆了!恭喜 ...

那他也破茧重生了。
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2025-2-3 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
祝孩子往后余生去“冰”全甜
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2025-2-3 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
加油 接下来都是美好生活
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

233

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
233
发表于 2025-2-3 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
孩子多大,移植了吗?祝你们余生无病无灾,幸福快乐!!
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1557

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1557
发表于 2025-2-3 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
新年快乐,风雨过后都是彩虹!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2025-2-3 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜煤总!大吉大利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2025-2-4 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
时间过得真快啊,转眼间我们已经远离噩梦五年多了
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2025-2-4 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
原发,移植一年半的小朋友路过~一切都会好起来的,而且越来越好
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2025-2-4 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2025-2-4 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
希望我的儿子也像大哥哥一样能挺过去
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2025-2-4 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
牛——————B
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2025-2-4 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
感谢煤总的分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1905

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1905
发表于 2025-2-4 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
祝越来越好
回复

使用道具 举报

5

主题

71

帖子

2378

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2378
发表于 2025-2-4 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
浴火重生,孩子的人生会一帆风顺。我儿子移植3年了,一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表