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前些日子答应亮哥写一下我家宝贝移植后的生活（移植后四年多的时间了），因为父母来日本过年以及其他事一直拖到现在（翻墙进来发帖的）。
我家具体情况请看下以前发过帖子，这里就不重述了。先简单说一下移植后出院后的情况。
2021年6月我家宝贝出院的时候，经过移植后的两次化疗，EBV载量从40000降到600。因为在和亮哥讨论后，我们家人商议暂时决定不做二次移植，并等待王昭医生的线上茶话会指导（重点：宝贝当时移植后EBV不转阴，日本医生建议尽快二次移植）。从大阪出院回到当地医院，每月检查一次EBV载量。在2022年1月EBV载量第一次低于检测下限。之后越来越好，从每隔几个月转阴一次变为每隔几个月转阳一次，从去年2024年开始，EBV基本上都是阴性。在这期间通过病友论坛王昭医生在茶话会线上的沟通解答，更加坚定我们没有做二次移植是正确的。真的很感谢线上病友茶话会，对我帮助很大。
接下来简单介绍一下我家出院后的护理方法：
1、先说下个人卫生：出院后虽然可以回学校上学（移植后6个月），但因为EBV还是阳性，免疫系统也没有恢复，疫情也很严重，所以生活、饮食方面都跟住院期间一样。每隔两天洗一次澡，放学回家用碘伏漱口，食物做好后2小时内食用，超过2小时就不吃了，餐具用洗碗机进行高温消毒。外出戴口罩和随身带着酒精消毒液。简单概括就是严把好病从口入关。因为我发现移植后只要一发烧或者感冒，EBV载量就会增加。所以家庭其他成员只要出现感冒症状的就实行自我隔离。我家出院快4年了，基本上没在饭店里吃过饭，也很少去人多的地方，尤其是节假日。
2、关于运动方面：移植后体力恢复是个大问题。每次只要玩累了，第二天脸色会很难看，也会影响EBV载量升高。日本小学基本以玩为主，虽然学习压力不大，但各种活动特别多。只要是有特别消耗体力的，比如体育课、校外参观，修学旅行什么的我家都不参加。后期体育课从参加10分钟满满延长到上满整节课。经常带着含氧量较高的山里散步（不是爬山哦），呼吸新鲜空气。从原来只能走10分，到现在可以慢走1小时也不会感到特别累。
这里顺便提一句，疯闹是孩子的天性，但是长时间的疯闹也会消耗大量体力的，所以刚开始还是以静养为主。长时间乘坐交通工具也很消耗体力的。
3、最后说下最为关键的饮食。刚出院的时候跟医院里的营养师谈过关于移植后饮食方面的问题。我家移植后味觉改变很大，可以说失衡，特别愿意吃咸的食物。营养师的建议是只要孩子愿意吃就给他吃，管够管饱，只要是能吃东西就好。因为味觉失衡大多数是阶段性的，随着移植后身体的恢复，味觉也会慢慢恢复的。营养师说她见过有患者移植后拿着酱油瓶子对瓶吹的。前期还是以孩子爱吃什么给什么，后期再考虑营养问题。最主要的还是要干净卫生，尽可能的不吃生冷食物。洗生食最好用自来水清洗后再用纯净水冲洗一下。切菜板2个，生熟食分开。用餐盘实行分餐制。饮用水喝瓶装水或者每天现烧的白开水。 至于营养方面，我家每顿饭两个菜，一荤一素，每顿不重样（出院后孩子变得比较挑食）。每天早上纯鲜牛奶必备，外加蛋肉面包之类的。睡前也是一杯纯鲜牛奶（没有纯鲜牛奶的，质量好的婴儿奶粉也可以，里面含有各种微量元素。不要喝调和牛奶，没什么营养）。水果每天都有。每周两次排骨汤或者乌鸡汤或者大枣煮水这些慢补的食物。排骨汤和乌鸡汤里面除了放生姜和盐外，不加任何香辛料。并且汤里面放黄芪、松茸。大枣煮水里面放黄芪、桂圆、花生这类补血补气的。现在血象除了血小板还是有点低外，其他的都是正常的。个人经验建议不要用当归，虽然当归可以快速增加白细胞数量，但也可能附带着EBV载量的增加。海参同理。尤其是在移植前食用会让病毒疯长（有过经验教训）。可能的话多吃高脂高营养的食物，因为移植后体重很难增加。我家移植4年了体重还不达标。 以上算是出院后这几年的一些心得，总结一下就是尽可能的防感染和不要过累。不仅要保护好患者，家属也要做好自我防护以防传染给患者。学习什么的不要让孩子过卷，轻轻松松、小心翼翼的生活，咱们做父母的多卷些，多给他们创造更好的生活。
顺便请教一下，皮肤型慢活EB移植后是否还需要防蚊虫叮咬呢？日本医生给的建议是最好还是防蚊虫叮咬，防止EBV复燃。不知道有相同经验的病友移植后是怎样处理的？还有就是有什么好的可以升高血小板的办法？
最后在不算晚的时间里给各位拜个晚年，祝大家新的一年顺顺利利，阖家团圆，早日战胜病魔！也再次感谢亮哥和论坛里的各位给予各种帮助和解答，再次万分感谢！也感谢北京的王昭医生在线上茶话会对我家否定二次移植的意见解答！非常感谢！祝大家新年快乐！ | 
发表于 2025-2-13 19:09
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