孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！

FIEJR · 发表于 2025-6-25 22:56

   时间总是过得贼快，2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课，我回学校上班。每两周抽血一次评估指标减药，一直都挺稳定的各项指标，持续慢慢的减激素和芦可。孩子回归学校以后心情每天都是开开心心的，哪怕高三最后的冲刺阶段也每天过得乐呵呵的。

   正当我们松口气的时候，5月中旬的一天，孩子突然告诉我髋部有点不舒服，我心里警钟长鸣，因为亮哥告诉过我，激素会导致骨头出问题的。很遗憾，我们以最快的速度去医院拍了核磁，片子显示双侧股骨头坏死，唉！当时感觉天都塌下来了，心里除了绝望还有各种害怕和难受。拿着核磁报告我买了最快到达了北京的车票去问诊，首先找了协和的王立主任，她说目前激素减量到了1片很安全的剂量了，对股骨头没啥影响了。(她的意思是股骨头坏死早就形成了，并不是现在才有的)，为了维稳病情，继续服药，等高考以后再来评估，再决定激素药量的减少方案。接着我挂了积水潭的一个专家号，专家看过核磁片子后，判定孩子是股骨头坏死早期，我们还有机会保守治疗，让我不要太担心，这个骨头就是一个慢性病不会要命，就是要好好养着。给我们开了一个治疗3个月的方案，走路就用双拐减轻股骨头的压力，出行超过10分钟就用轮椅移动或者使用交通工具，做冲击波8—10次，再口服一种进口的长骨头的药物。本以为这就结束了，结果6月初高考前夕，孩子又反馈膝盖也不舒服，我心里又咯噔了一下，真的怕什么来什么，再次拍核磁显示双膝盖骨梗死，天再次塌下来了，真的！我当时的心情无法用语言来表达，只能等高考结束立刻北上去问诊积水潭的骨科专家。(发帖子也是为了提示各位在用激素的病友，要密切关注股骨头的情况，如果髋部有不舒服就要警惕是否股骨头出问题了，一般早期拍核磁可以确诊)

   孩子由轮椅推送到考场楼下，再用双拐慢慢的爬上四楼的考场，就这么坚持的顺利的完成了高考。高考结束第二天我立刻带孩子坐火车来了北京，刚到北京行李都没时间放直奔积水潭医院的专家门诊，还好，幸运的是医生说骨梗死不用管，不在关节面上，我们现在的重心还是继续保守治疗股骨头，医生让我们按照原有方案治疗3个月，8月中旬再次返回积水潭回诊。

   接下来的几天，我们回协和抽血评估风湿免疫这一块的问题。整个大评估下来，指标都很不错，只有2个指标有一点点问题。王主任让我们继续减激素，目前这个月是一天1片一天0.5片，下个月每天0.5片，8月中旬大学开学前再次返回协和大评估，看看激素还能再减减么。

   本次北京之旅的最后一站就是返回友谊医院大评估，星期一入院星期三出院回家，一切都很顺利。各项指标也不错，魏主任说噬血控制的很不错，要继续稳定下去，孩子可以去读大学了，就是要注意感染问题。

   从北京回江西老家其实有一周多了，每天自己工作上很多事，再加上忙着给孩子规划大学的事，一直拖着没发帖子，今天是我们江西高考出分的日子，8点55分孩子告诉我，妈妈，我貌似考的还不错

，我一看孩子的截图，天哪！这哪里是考的还不错，简直是太棒了！

孩子因为生病，耽误了半年高三复习的孩子，考了636分，全省排名1562名，这个场景在去年生病的时候，是我想都不敢想的事，孩子能顺利参加高考，并取得优异的成绩，这一路走来太不容易了，希望以后会越来越好，一切都会慢慢好起来！！