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噬血细胞综合征之家 › 精华专栏 › 知识理论 › 北京友谊医院王昭教授答疑病友提问收集贴（已过期）

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北京友谊医院王昭教授答疑病友提问收集贴（已过期）

论坛小助手

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发表于 2019-3-6 21:43 | 显示全部楼层 |阅读模式

   为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。噬血细胞综合征之家论坛近日联系了北京友谊医院的王昭教授，王昭教授应邀答应在工作时间之余，为广大病友解答噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的疾病问题。

   因王昭教授时间有限，论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给王昭教授，不建议提病友个人的诊断与治疗等问题，最好是具有代表性和普遍意义的问题。希望大家能够理解与支持，并积极参与！

       请大家把相关提问发布在本贴下面，谢谢合作！

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噬血细胞综合征小助手

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发表于 2019-4-2 21:01 | 显示全部楼层

王昭教授百忙之中对病友提问的解答

王昭教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问 ——— 知识分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=2094&fromuid=91

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2019-3-6 22:02 来自手机 | 显示全部楼层

停药后要过多长时间才不会复发？

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发表于 2019-3-6 22:06 来自手机 | 显示全部楼层

卢可替尼要吃多久才可以停药？

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发表于 2019-3-6 22:10 来自手机 | 显示全部楼层

确诊慢活EB哪几个检查硬报告是可以确诊？

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发表于 2019-3-6 22:14 来自手机 | 显示全部楼层

EBV淋巴亚群检测必要性？检测的作用

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愿余生安好

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发表于 2019-3-6 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

EB噬血停药半年后，EB亚群检测T细胞仍有感染3次方，三岁孩子情况好，无症状，求建议

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发表于 2019-3-6 22:27 来自手机 | 显示全部楼层

t nk细胞感染eb是否一定是慢活？eb感染淋巴亚群和淋巴结活检那个对于慢活更具有诊断价值？日本诊断标准中的pbmc拷贝＞10^2.5copies/ug 为什么国内很少开展这个检查

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发表于 2019-3-6 22:29 来自手机 | 显示全部楼层

注射赖氨匹林会引发嗜血吗？

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发表于 2019-3-6 22:47 来自手机 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征是否能痊愈?痊愈的标准是什么？

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梦见美人鱼胖胖

1 主题	17 帖子	325 积分

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发表于 2019-3-6 22:57 来自手机 | 显示全部楼层

我们一直就不发烧，就是血小板低白细泡低，铁蛋白高为继发性嗜血，打了一次化疗之后总是反复的感染，为什么

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33 主题	449 帖子	1805 积分

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发表于 2019-3-6 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

慢活诊断标准是否会伴随近些年的医学发展和临床经验的积累而随之修改？

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发表于 2019-3-6 23:04 来自手机 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征是否能痊愈?痊愈的标准是什么？

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4 主题	47 帖子	610 积分

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发表于 2019-3-6 23:45 来自手机 | 显示全部楼层

基因检查没问题的情况下，NK细胞活性，unc13d，cd107a，xiao免疫功能检查低于正常值能确定是原发噬血吗？是否用化疗药也会导致这些功能低下？继续复查这些指标有自己恢复正常的可能吗？

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发表于 2019-3-7 00:28 来自手机 | 显示全部楼层

如果药物控制病情了，1年后未复发的情况下，小孩可以接种？如果可以接种疫苗需要做什么样的检查？目前只接种过乙肝和卡介苗

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8 主题	34 帖子	311 积分

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发表于 2019-3-7 03:24 来自手机 | 显示全部楼层

移植后复发问题，处理方案？

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发表于 2019-3-7 05:10 来自手机 | 显示全部楼层

慢活引起的增生性疾病1-2级，是不是移植成功之后便不会再复发，多久可以正常生活

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1 主题	6 帖子	322 积分

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发表于 2019-3-7 06:47 来自手机 | 显示全部楼层

王教授能否解答一下CAEBV相关自身免疫性肌病、

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发表于 2019-3-7 07:05 来自手机 | 显示全部楼层

eb噬血，移植后，病毒和排异的关系？排异前复发的处理方案？是否还有救？

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发表于 2019-3-7 07:17 来自手机 | 显示全部楼层

eb噬血移植后，排异是起到压制病毒复制？还是能清除病毒？在免疫力没有重建以前，只能靠排异压制病毒吗？

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发表于 2019-3-7 07:22 来自手机 | 显示全部楼层

我家是复杂杂合基因突变，遗传了爸妈的一人一条基因。如果移植，是用自己的半想和还是骨髓库里找全相合？哪个排异理论上相对小些？

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24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷: 大家好，我是小敏，现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb，方案是米托蒽醌+门冬+

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