快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 21岁，EB病毒感染噬血

发新帖

查看: 6576|回复: 15

21岁，EB病毒感染噬血

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

发表于 2019-12-31 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我21岁，十月初在友谊医院确诊EB引起的噬血细胞综合征，随即开始上化疗，第一个疗用了培门冬梅，之后EB病毒持续转阴，大夫说我们可以试一下保守治疗，于是我们做完第四个疗程以后在附近修养。可就在马上一个月评估的时候，EB病毒再次办法，血浆四次方，大夫建议我们移植。突然从特别大的希望变成了绝望。特别是最近也看到了跟我类似，但是进了仓没出来的，还有听说移植后还有可能复发的大夫让放弃的，感觉得了这个病，看不到痊愈的可能了。

回复

使用道具举报

26 主题	7568 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26857

发消息

发表于 2019-12-31 21:04 来自手机 | 显示全部楼层

成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说来，移植有机会，不移植没机会，当然有好的，有不好的

回复

使用道具举报

29 主题	6499 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 24237

发消息

发表于 2019-12-31 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 22:42 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2019-12-31 22:26
成人是比较麻烦的，Eb也大多数需要移植，既然已经在友谊了就听医生安排吧，祝好

嗯嗯，确实真的很麻烦，但是既然已经走到这一步了，也只能是积极配合大夫治疗了

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 22:43 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2019-12-31 21:04
成人eb 病毒噬血绝大部分都需要移植，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，移植是威胁生命的治疗方式，简单说 ...

嗯，所以算是不幸中的万幸吧，还可以移植，还算有一次机会。

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3582

发消息

发表于 2019-12-31 23:04 来自手机 | 显示全部楼层

保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2019-12-31 23:11 来自手机 | 显示全部楼层

A昆山蓬朗液化气发表于 2019-12-31 23:04
保持好心态，有希望总比没有希望强，加油！

嗯嗯，自己也想开了好多，努力继续走下去!

回复

使用道具举报

11 主题	1万帖子	34万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 343710

发消息

发表于 2020-1-1 11:32 | 显示全部楼层

EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移植成功的，祝好！祝顺利！

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	201 帖子	1880 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1880

发消息

发表于 2020-1-1 11:34 来自手机 | 显示全部楼层

移植也是一条出路，加油吧

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2020-1-1 11:35 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-1-1 11:32
EB病毒成人噬血的确比较麻烦，某些时候移植是唯一出路，自身要有信心，要坚强，相信未来！群里也有不少移 ...

谢谢亮哥，这两天自己也在调整心态，希望最后能有个好结果

回复

使用道具举报

4 主题	18 帖子	99 积分

Rank: 2

积分: 99

发消息

楼主| 发表于 2020-1-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层

陽光很晴朗26 发表于 2020-1-1 11:34
移植也是一条出路，加油吧

嗯嗯加油

回复

使用道具举报

11 主题	1万帖子	34万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 343710

发消息

发表于 2020-1-1 11:47 | 显示全部楼层

成人EB病毒噬血康复2年日记随笔 —— 病友康复记录

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=111&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

有很多成人移植康复的，要有信心！这是楼上鼓励你的晴帅写的！

回复

使用道具举报

4 主题	415 帖子	1689 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1689

发消息

发表于 2020-1-1 13:37 来自手机 | 显示全部楼层

成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫
状态好成功率就大祝顺利

回复

使用道具举报

10 主题	1137 帖子	3883 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3883

发消息

发表于 2020-1-1 15:26 来自手机 | 显示全部楼层

理解你的心情。我们这些陪着亲人经历移植的人，都有过这种感受。但是，积极配合医生治疗、保持乐观心态的，及时移植，希望大过其他。请一定加油

回复

使用道具举报

6 主题	272 帖子	1610 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1610

发消息

发表于 2020-1-3 10:42 | 显示全部楼层

理解心情，病情不好的时候会选择性的看不好的那些案例。

简单来说，如果能够状态非常好的进仓，好的可能性，要比不好的可能性要大的多。

回复

使用道具举报

2 主题	49 帖子	126 积分

Rank: 2

积分: 126

发消息

发表于 2020-1-10 08:36 来自手机 | 显示全部楼层

郭郭发表于 2020-1-1 13:37
成人Eb比较麻烦虽然群里有几个停药观察的
但确实是极少数
如果确实必须移植了不要犹豫

能拉我进群吗？谢谢了

回复

使用道具举报

热门推荐

14岁，北上二十五天，好多检测结果出来了: 请各位大佬帮忙解读一下，这娃儿是慢活EB吗？娃儿发病初期是甲流，乙流感染发热，后喉

一岁两个月宝宝确诊嗜血，医生说需要移植，: 4月12日我们确诊了嗜血，在重庆儿童医院血液科治疗了半个月，医生说各项指标都比之前

成人28岁，请各位大佬帮忙看看下面的病理结: 成人28岁，开始症状发烧，5天内脾脏破裂，进行了脾脏切除术，后伴有低烧一周左右，出

21年确诊慢活EB病毒，轻微嗜血，当地医生说: 3月份EB病毒2.10EE4，血常规显示中性降低，淋巴细胞绝对值增高，其他细胞细胞高

33岁，有个骨髓的报告，大佬抽空帮忙看看: 骨髓活检造血组织约占10%这是啥问题？做骨穿的时候血常规血红蛋白差不多70多，大佬帮

33岁，帮忙看看最新的指标: 5月1日用的普那利单抗，5月1日早上抽血（用单抗之前抽），5月3日和5月5日抽血

5岁女童北上第三次复查，是否有必要做骨穿: 孩子2023年12月6日因为发烧查出eb病毒感染嗜血细胞综合征，2024年1月16日六次

有EB病毒引起噬血停药后，EB病毒全血长期没: 孩子EB病毒引起噬血停药3年了，现在6岁，没有做移植，化疗了3次，基因查的也没

请大家帮看下，1年后的EB病毒抗体检查，10: 请各位帮看下，小女EB病毒感染已1年多，下面是最新的抗体五项检测，虽然急性期IgM指标

19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3: 既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重，每周左鼻孔流一次鼻血），慢性胃炎(嗳气，嗝逆

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2024-5-7 02:20 , Processed in 0.140498 second(s), 28 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表