快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 独行鱼

萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 —— 康复日记

    [复制链接]

2

主题

1029

帖子

4442

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4442
发表于 2020-11-16 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
真心不容易啊
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2020-11-19 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
全程泪流不止!
回复

使用道具 举报

11

主题

146

帖子

2024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2024
发表于 2020-11-21 17:22 来自手机 | 显示全部楼层
我哭的泣不成声,我家宝宝一个月前刚确诊,不知道未来的路怎么样。你是坚强的妈妈,值得我们尊敬,学习。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1262
 楼主| 发表于 2020-11-22 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
燕燕于飞 发表于 2020-11-21 17:22
我哭的泣不成声,我家宝宝一个月前刚确诊,不知道未来的路怎么样。你是坚强的妈妈,值得我们尊敬,学习。

不要怕,哭可以哭,遇到了就面对就是了。不要乱了阵脚,一步一步来,会好的。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2020-12-5 08:07 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的妈妈,勇敢的女儿,未来你们的人生一定会更加美好的!
回复

使用道具 举报

16

主题

332

帖子

3505

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3505
发表于 2021-1-15 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
看一次哭一次。
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1606
发表于 2021-2-4 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每次孩子有状况,医生让我有心理准备时,我都会心慌,每次心慌都会看这篇帖子,就像给自己充电一样!谢谢您把孩子的康复过程写的这么详细,虽然每次都是哭着看完,但是看完我就有力气了!希望一切顺利!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2021-8-10 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
祝萱萱宝贝健健康康成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

2144

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2144
发表于 2021-11-7 06:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
你是个坚强勇敢伟大的母亲,

回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1336

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1336
发表于 2021-12-8 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

1927

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1927
发表于 2022-1-12 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
你装.我看 发表于 2021-12-8 18:23
加油

伟大的妈妈,伟大的母爱
回复

使用道具 举报

3

主题

58

帖子

2140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2022-1-12 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
看哭了!伟大的妈妈坚强的孩子,以后一定会越来越好的!
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

2876

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2876
发表于 2022-1-12 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
是啊,我也是经常自问,为什么是我的孩子生这样的病,尤其加上只比我孩子小3个月的姑姐家健康孩子的对比下,我更是难受,更是嫉妒,又常常陷于这种不该嫉妒的自责中(姑姐对我们很好)。太难受了。不断地调整自己的心情。不断地面临困难。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2022-1-14 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
萱萱好棒,她是一个小勇士!
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2022-2-7 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也是慢活eb合并nkt淋巴瘤
回复

使用道具 举报

3

主题

113

帖子

997

积分

高级会员

Rank: 4

积分
997
发表于 2022-9-17 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
含泪看完,同时增加了信心和勇气
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-9-30 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
不容易啊!亮哥也是不容易
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

491

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
491
发表于 2022-11-17 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
祝福萱萱平安快乐长大,一直健康快乐到老!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2023-3-14 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
看哭了不下10次,愿宝宝健康快乐开始崭新的人生
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2023-9-26 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
伟大的妈妈,坚强的孩子,一定会越来越好的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
33岁女,大佬在帮忙看看
33岁女,大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表