2020年4月18日，猴小乖进仓第六天 —— 日记

Superfrezh-猫猫 · 发表于 2020-4-18 15:27

   2020年4月18日，猴小乖进仓的第6天。。。

   原本以为昨晚能睡得好一些，但是昨晚开始因为药物关系，小猴开始有一些肠道反应，就又开始焦虑不安，七拼八凑的睡了3，4个小时吧。早上5:30起来蒸一个咸味的馒头给他，再熬上一大锅粥。10点的时候阿姨告诉我，240克粥全部喝完了，还吃了几口馒头，不敢喂了，吃的有点多。真是不枉我早起给你做饭啊，为娘我很高兴。

   首先，我要告诉你们一些这几天让我觉得需要注意的事：

   1、多准备几套睡衣裤，我准备了5套，但是不够！医院只能每周一三五可以送洗完的衣服，一般来说都会有些药物反应，再加上孩子小，有时候就拉了尿了的，多几套好来得及换洗。

   2、床单也是，医院一开始说准备一套，我家这位有些红屁股，护士让晾屁股，所以。。。多准备几条免得没得换。

   3、孩子的衣服可以用儿童洗衣液，但是最好不要用洗衣机洗，很多吐了的，拉了的只能手洗才能洗得掉，所以京东买个自带搓衣板的盆。我都是泡一宿，早上爸爸搓洗后涮干净再晾干。

   4、我家阿姨重口味，有很多吃不惯的，她虽然不说，但我也不能委屈了她，毕竟是替我去的，病房里不能吃咸菜，更别说仓里了，所以萝卜干啊，榨菜啊都别想了，我琢磨了半天，问了护士长，北京的哈哈镜可以吃（我也不知道为啥，我觉得跟榨菜差不多意思）每天2个馒头，中午和晚上换着哈哈镜的品种送，真是了却我一大心事。我要说一下，陪护的家属可以让护士从食堂给你订饭，好像20/份。

   5、给自己准备一支木瓜膏，长时间洗东西和消毒，就如去武汉抗疫的白衣战士们一样（致敬），几天手就开裂了。为了更好的去干活，保护一下自己的手，否则再消毒的时候会很疼的。

   再来，昨天说到我们家小猴从确诊到移植的一系列情况，我来分享给大家，希望能让人少走弯路：

   2019年年底小猴开始发烧，我换了3家医院看，分别是：和睦家，美中宜和还有新世纪儿童，一开始说轮状病毒，后来说支原体感染需要住院。我心想反正住院就离家近些方便做饭，就回到和睦家住院。用过草莓味的头孢，阿奇霉素，还输过一次丙球，一点也没见好。家里有个姐姐是国外呼吸科归来的，赶紧让她来帮忙，看了片子和血报告觉得跟肺炎关系不大，转头去摸孩子的肚子，发现脾大之后，马上让医生给做b超和化验铁蛋白等。当时的我一脸懵B状态，完全听不懂他们在说什么，把自己藏在厕所里不敢面对。结果出来后血液科主任就来了，简单来说就是严重怀疑噬血细胞综合症，即便现在不是，也在往那个方向走，要抓紧转院。我找了北京几位专家咨询后，连夜转到了医院，当时的首都医科大学附属北京儿童医院正在闹流感，我实在没敢去。期间还发生了一些小插曲就不说了，反正和睦家就是个生孩子还行的医院吧，不过还是要感谢这位血液科主任的（后来得知，他也在京都坐诊）

   医生了解完病情后基本上只花了10分钟就告诉我：我认为基本上能确诊为噬血细胞综合征了。孩子住下后，我回家收拾东西，路上这一顿哭，想着是不是自己太爱玩了，没照顾好孩子什么的。第二天孩子骨穿和PICC一大早就做好了，因为发病轻，1月6号用激素就控制住了发烧，2周后基本恢复正常，只是脾还没有变小。我是一百一千个不愿意啊，但还是需要听医生的，小猴还是上了vp16. 2 次之后就走疗了，一共输了5周。孩子状态非常正常，但是同时我也意识到发病轻很有可能是基因问题，2月11日，我记得那天好像是个凶日（我相信很多人都会在这个时候有点小迷信的）果不其然的基因结果，xiap基因缺失，我发给我老公后，他就说了2个字：卧槽！可能因为我心里预料到了，我没有哭出来，我也不会当着孩子的面掉眼泪。我想我要在最短的时间找遍全世界能给我孩子看病的地方，把房子卖了也得给他治好。我找过英国一位教授，专门研究 XIAP 这个基因的，聊了1个半小时并没有什么有建设性的意见给我。我朋友告诉我她的孩子也是得了一种罕见的骨髓不造血的障碍贫血，在洛杉矶儿童医院做了移植已经 1年了，那边的技术环境肯定比国内好，而且全世界最好的儿童移植是波士顿儿童，治疗儿童噬血细胞综合征最好的是辛辛那提儿童医院，就应该去美国看！当时的我铁了心要带着孩子去美国了，我甚至联系了大使馆，希望得到协助。只是没想到全球疫情爆发了，现在想想还好没去，否则可能现在已经被人开枪打死在街上了。。。

   我还做了很多其他的，放生啊，打卦啊等，图个心里安慰吧。我并没有停止国内的任何治疗手段，按照医院要求每周一次的检查，同时也在中华骨髓库寻找配型。幸运的是医院通知我们找到了一位92年年底的全相合配型，而且血型跟小猴也一样，不幸中的大幸吧。此时此刻我好像再也没有理由去别的地方浪费时间了，我心里明白，孩子只有在最好的状态下移植成功率才会高，就算能去美国，没有相合的配型，一切都是白搭，无论在哪儿，相合的配型才是最重要的，更何况中国技术也不差。

   我曾问过我爹，我身体不好时候你是怎么想的？他就回答了我几个字：“  面对现实！不惜余力！积极治疗！” 老头的话虽然有点像领导人题词，但是也是我此时此刻该做的。之后就是走流程，把小猴的血快递去供者同一个实验室再一次做高分辨配型，同时医院要求爸爸作为替补供者。每次收到血液科姑娘的微信，我都很担心供者反悔或者出了什么问题，心惊胆战的走到今天，19号供者入院，20号打动员针。。。

   我很庆幸的是我在北京生活，更加庆幸的是没有因为我的焦虑耽误孩子的病情（必要时请找正规的心理医生协助），谢谢所有帮助过我的人！尤其是这个论坛里的人，我深刻体会到了病友群煤总给我说的一句话：“ 我觉得有时候病友真的是真心实意的在相互帮助。，比一般朋友还要真心。”

   小猴已经进仓第6天了，我很想他，但是我更想以后不再有后顾之忧的陪着他慢慢长大，如果人生必有一劫，希望此劫过后，从此健健康康，平平安安。

   附件中是给供者的感谢信；一张贴满这个屋子提醒自己不要忘了每餐给小猴带餐具的纸；还有一顿中午用所有小猴剩下乱炖一锅的手擀面如果这就是生活。。。