快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1771|回复: 10

2020年5月12日,猴小乖进仓第30天,移植后第18天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-12 21:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:8.26;中粒:7.78 血红蛋白:91;血小板:56


       今天是国际护士节,一大早给移植仓里的护士们送去一个祝福,谢谢他们都那么喜欢小猴,对小猴无微不至的照顾,孩子能过这一关离不开她们的认真和负责,都是天底下最美丽的人。

       最近也不知道怎么了,馒头总是做的不够软,阿姨总是来“投诉”我,可是我都是按照百度教程做的,也不知道问题出在哪里,就连管床医生都来“嘲笑”我,说我做的是硬馒头。真是让我头很大!小猴的无力和厌食貌似已经过去了,早上吃了半个“硬馒头”(阿姨说只能弄的特别小一点点让他嚼透了)还喝了半碗粥,中午吃了大半碗的西红柿鸡汤面,晚上更是吃了一整条黄辣丁还有半份炖菜拌饭,更加让我惊喜的是主动要求要喝小白肽能了,以前一说喝这个“药奶”他就撇嘴。护士说今天的便便明显好转,消化功能在恢复了,一切都在往好了发展,医生才跟我说减激素了,食欲可能会减弱,可我觉得不仅没减弱没,还更加有食欲了呢。小猴特别棒!

       今天接到医生通知,不出意外的话周五可以出仓了,中性粒细胞已经稳定了。真是一个能让我高兴一天的好消息。但是其实这才是最关键的时刻,因为3个月内算是排异和感染并发症等高发期,出仓以后接触到的细菌就更多了,我也得控制自己不能总在他那里进进出出的,我还是需要做好自己的“本职工作”,把饭做好,衣服洗干净。终于可以看到我的小猴了,我准备了他的出仓礼物,真是完成了一大步。我发现小孩都比大人勇敢,每次我很担心的时候,他都会发视频跟我说:妈妈我不难受了,你不要担心。我想我一定是做了很多好事感动了上天,才能给我一个这么懂事的孩子,我一定会好好珍惜的,5年也不算长,而且我相信小猴的恢复能力一定很强大,很快就能一起潇洒去了。


       今天买到了病友推荐的碱性水,真的是好贵啊!但我相信肯定比药便宜,只要是对小家伙好的,绝不犹豫!今天开始做饭和炒菜时候都用这个水,等出仓后也烧这个水给他喝,酸碱结合身体一定会棒棒的!

       小猴的激素脸让我想起了配图中的狗狗🐶


4B62E8E1-13DF-4E5B-9F63-82FB35EA46AD.jpeg

65A2EE1A-8497-4EE5-B83F-A95EED72D381.jpeg

0D14D6BB-6592-4DFE-811E-0F02F513382A.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1940
发表于 2020-5-12 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
黄辣丁是什么?
回复

使用道具 举报

30

主题

1302

帖子

4242

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4242
发表于 2020-5-12 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
你家宝和你都太棒了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
殷红 发表于 2020-5-12 22:07
黄辣丁是什么?

昂刺鱼
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-13 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-5-12 23:43
你家宝和你都太棒了

谢谢你
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347144
发表于 2020-5-13 08:18 | 显示全部楼层
应该快出仓了,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

77

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2020-5-13 09:11 来自手机 | 显示全部楼层
快出仓了,饮食一定要注意前三个月容易肠道急排。
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2020-5-13 11:21 来自手机 | 显示全部楼层
祝好
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3713

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3713
发表于 2020-5-13 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2020-5-13 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
馒头硬:1.酵母比例偏低;2.发面时间短,或者叫—多醒会面再蒸.多半原因是你醒面时间不够大缘故.加油!预祝小吴同学早日出仓,陪你一起去蹦迪(到时候banana店就重新开业了
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-5-14 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈和孩子都很棒!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表