快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2316|回复: 16

2020年5月16日,猴小乖移植后第22天,出仓第2天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-16 20:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.21;中粒:2.85;血红蛋白:103;血小板:77


       原本以为小猴出了仓会轻松一些,但这2天的经历告诉我,不仅一点都不轻松,体力上差点没跟上。也不知道是昨天太兴奋了还是什么原因,一晚上醒了3-4次。

       在仓里的时候所有的护理都是由护士给小猴做,出来了就只能阿姨给他做了,所以忙活了一早上忘了给我报平安,真是给我急坏了,看来无论是我这还是阿姨那边,每天都够忙的。


       昨天转入病房后,小猴不爱搭理人,特别是医生护士,看着好像特别淡然的样子不想说话,医生说总是有个习惯的过程。我想着今天能去病房喂他吃中饭,一大早就开始干活和做饭,想多挤一点时间出来陪他,进了房间确实比昨天大声了一点喊了一声:妈妈来啦!就好像一直在等我一样,我马上换鞋子和衣服,把医用帽子戴上,洗手洗脸一整套消毒措施做好,拿出给他准备的玩具,他看起来很高兴。我仔细观察了他一下,脸黑了一点点吧,但是手和脖子就好像大夏天在北戴河耍完回来那样黑。他给我看他的指甲,告诉我指甲都被他扣完了,还有一些指甲旁边的死皮也被扣掉了,阿姨拿了一只袜子套在他的手上,为了防止他扣手。我想应该是仓里狭小的空间对孩子造成些心理影响,才会让他作出这些举动的。腮帮子鼓鼓的就好像拔了牙那种,他一边摆弄玩具一边跟我聊天,移植前在家的时候,小猴最喜欢跟我一起逛手机淘宝,他会挑选他想要的玩具,还能编出各种搞笑的理由让我给他买。我告诉他,我给他买了超级飞侠的最新基地,他的目光马上转移到我手机上吵着要看一下,然后问我快递什么时候派送呀。就那一瞬间我就觉得我的小猴回到我身边了,真好!我喂他吃面条,他手里摆弄着新买的玩具,医生进来了,其实并没有做什么检查,我更觉得是来赶我走的。给我最大的限度是一周来看一次,毕竟我从室外进来的。可我就很舍不得,苦苦哀求也不行,我知道这样对孩子来说更安全,我必须得忍一忍。亲眼见证了小猴的光盘行动后,我看他有点困了,就跟他说给他买鱼去了,他告诉我:妈妈我要吃多一点的鱼,要吃没有刺的鱼。

       下午回了一次城里就赶紧去超市买鱼,今天的晚餐是大半条清蒸鲈鱼,牛肉汤炖西红柿西葫芦白菜配米饭。阿姨发来视频问我是不是很壮观,吃得干干净净的饭盒还有一旁正在研究自己手的小猴,他还大声说:我吃饱啦!下午医生给他做了个B超,如果没有血栓的话准备把腿上那个PICC拔掉,这样小猴就能下地走路了。是应该开始逐渐增加活动了,在仓里的时候每天在床上跑来跑去,在输液窗口看护士医生操作,但是长时间没下地走路的小猴2条大白腿变细了。下一次探视要到下周三了,感觉跟进了监狱差不多。

       今天路上我在想,我每天的24小时被分配得满满的:晚上睡眠7-8小时;三餐做饭和水果时间:每餐2个多小时,总共6个多小时,家务消毒打扫1个多小时;中午休息1个多小时;买菜1小时;如果偶尔回城里那就连午休时间都没了,剩下的时间就是洗漱,写日记之类的,真是太充实了。充实可以让时间过得快一些吧,那样也就离胜利更进一步。


       附件中是今天小猴的血项报告,一开始我觉得怎么那么多箭头,后来咨询大神们告诉我还不错我就安心些了。


203017xfq0wcncmmz0zezc.jpeg

203032vivrb0lmtw10wt83.jpeg

203002oiweu70e77uzuut7.jpeg

202834xbf7evc1vggvp76p.jpeg

回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-5-16 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
整体还不错哦,对比之前的还是有很大的进展的,继续加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346983
发表于 2020-5-16 21:05 | 显示全部楼层
你家供者年轻,又是10个点,很幸运的,这种情况后期恢复也会很好的!
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

364

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
364
发表于 2020-5-16 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
恢复不错,继续保持下去,虽然辛苦……这就是做父母的精神支柱!加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1302

帖子

4242

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4242
发表于 2020-5-16 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
超级飞侠也是我儿子生病时的最爱,猴宝宝加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2020-5-16 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
胜利临近!加油
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3713

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3713
发表于 2020-5-16 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子当时也出现了抠指甲,咬指甲的情况,是心里紧张的原因,我在淘宝上买了个防止咬指甲的手套。带了一段时间,慢慢辅助着戒掉了。需要的话我给你链接
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1106
发表于 2020-5-17 00:21 来自手机 | 显示全部楼层
讲真你家阿姨真好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 05:56 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-16 23:37
我孩子当时也出现了抠指甲,咬指甲的情况,是心里紧张的原因,我在淘宝上买了个防止咬指甲的手套。带了一段 ...

我买好啦
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-5-17 00:21
讲真你家阿姨真好!

特别好的人
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2020-5-17 06:26 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复。所有检查都要看仔细,而且要前后对比看。重点要看变化趋势,如果有慢慢变坏的,要重点研究一下。还有就是突然一下子变化的,即便是往好的方向突然变的,也不要放过。祝早日康复。非常用心的妈妈。现在所有用心受的苦难,都将会回报未来的美好。加油。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:26
祝早日康复。所有检查都要看仔细,而且要前后对比看。重点要看变化趋势,如果有慢慢变坏的,要重点研究一下 ...

我加油
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2020-5-17 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
向胜利又迈出了一大步,恢复不错加油
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

664

积分

高级会员

Rank: 4

积分
664
发表于 2020-5-17 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
看着小猴一天比一天好,真好!
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-5-17 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
恢复不错!继续加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2020-5-18 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
以前我也认为出仓就可以开始比较放心了。结果事实告诉我,出仓后才是真正长征的开始,供者细胞的开始植入,血项的不稳定种种,不过至少开始了。加油。你们嵌合率应该差不多出来了吧
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3713

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3713
发表于 2020-5-19 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-17 05:56
我买好啦

多买几双,消毒换洗
回复

使用道具 举报

热门推荐
复查请大佬解惑
复查请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴,2023年7月查全血2.7乘10的三次方,
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身基因有什
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看
刚入院4天 外送EBV相关嗜血
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表