快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15618|回复: 27

成人噬血 治疗康复经验 的交流贴

[复制链接]

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-5-28 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       成人噬血患者可以给我留言,我看到会给你们回复。

       我是治愈康复患者(当时诊断不明原因噬血),治愈后已经工作两年了,希望能够帮助到你们,也希望大家能够抱团取暖,少走治疗上的冤枉路!



0C8E2434-48DA-4698-A9BC-8ACF0E561496.jpeg



回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-28 07:47 来自手机 | 显示全部楼层
我有时候上班会比较忙,但是看到都会一一回复,我希望看到你们转危为安,希望病友都能得到帮助。
回复

使用道具 举报

11

主题

51

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
发表于 2020-5-28 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
现在正在治疗,就是腿疼,走路费劲,还有就是睡觉浑身难受,头疼
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-28 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
淸淸18642605039 发表于 2020-5-28 08:21
现在正在治疗,就是腿疼,走路费劲,还有就是睡觉浑身难受,头疼

不要让他走路,因为现在体力不行,无力,就陪他聊天,那些症状都是并发症,你就看好他,等待医生治疗方案,不要听亲戚朋友乱讲,也别自己吓自己,你坚定一个信念治好他,也给他信心,告诉他,我就是治好,恢复正常生活的,而且很有劲
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
发表于 2020-5-28 09:30 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

29

主题

6492

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24202
发表于 2020-5-28 11:03 | 显示全部楼层
必须给你点赞
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-5-28 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
助人者天必助之!
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2020-5-28 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!
回复

使用道具 举报

29

主题

6492

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24202
发表于 2020-5-28 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
虫儿飞 发表于 2020-5-28 17:47
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!

他发表的帖子里有
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
虫儿飞 发表于 2020-5-28 17:47
讲讲你的治疗过程,也可以给其他病友一些参考!

对我之前发过很多帖子里有的,现在就正常,一段时间复查就行
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-28 09:30

谢谢支持
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-5-29 10:01 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-5-28 15:23
助人者天必助之!

谢谢支持
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-5-31 17:17 来自手机 | 显示全部楼层
楼主之前发的帖子怎么找 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

139

积分

注册会员

Rank: 2

积分
139
发表于 2020-6-3 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
你是在哪个医院治愈的?
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-7 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
Aroma 发表于 2020-6-3 22:41
你是在哪个医院治愈的?

看了他其他的帖子 好像是北京友谊
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
Aroma 发表于 2020-6-3 22:41
你是在哪个医院治愈的?

友谊医院
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
A双笙(clare) 发表于 2020-5-31 17:17
楼主之前发的帖子怎么找 ?

点我头像
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-5-28 15:23
助人者天必助之!


回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-28 09:30


回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
 楼主| 发表于 2020-6-12 14:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-28 11:03
必须给你点赞


回复

使用道具 举报

热门推荐
通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能确诊什么类型噬血了吗?
通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能
24岁噬血细胞综合征,通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能确诊什么类型噬血了吗
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢活eb吗?
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢
每天晚上发热37.3℃,持续快一个月,咽部不适,扁桃体发炎异物感,8号检测全血dna750
6岁10个月孩子住院14天几乎快确诊嗜血,出院发烧两天半后查的几个结果!
6岁10个月孩子住院14天几乎快确诊嗜血,出
孩子病理结果是eb病毒阳性增殖性疾病,这是出院发烧两天后的结果,请大佬帮忙看看
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖
2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,
孩子不明原因噬血,一出疹子就发烧
孩子不明原因噬血,一出疹子就发烧
14岁不明原因噬血,全身起疹子,一起疹子就发烧,第三次化疗五天,又发烧了,最新的查
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十二) —— 四月
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
34岁,在马来西亚确诊EB病毒相关噬血,94方案化疗出院后发烧
34岁,在马来西亚确诊EB病毒相关噬血,94方
大家好,我来自马来西亚。我先生今年2月份反复发烧一个月。3月入院,医生检查
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
我家宝宝去年七月底的时候出现感冒症状,就是有点发烧最高不超过38.5,然后鼻塞严重,
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表