快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1873|回复: 8

2020年6月9日 ,15岁大男孩治疗日记的第9天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2016

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2016
发表于 2020-6-9 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月9日


       昨晚我跟我朋友说完很丧的一天终于要结束了 新的一天新的开始,然而从今早开始出来的报告结果就不太满意,好不容易缓解的肝功又开始有了变化,细胞因子的报告也不太理想,我一大早心情极度郁闷加上昨天还跟我生了一天气的我弟弟今天八点要去约鼻部核磁共振。

       我7点40到的楼下,医生说我来早了八点才开始约,我就上楼了,顺便嘱咐我让患者空腹,我问了好几个人做鼻部核磁疼不疼,都说不疼,因为要做的加强的核磁,需要打药,我连一口水都没有敢让他喝,口服药也没有吃,约好之后,楼下影像科的大夫告诉我注意事项让我10点下来做核磁,我着急忙慌的上楼,需要拿药和空一个留置针,血管太小,扎了半天,鲜血直冒 ,我看着着急上火的,护士小姐姐可能也有些着急好不容易扎好了查完房了,我妈妈在病区门口等着我们,一位医生陪同我们下去做核磁,结果到了电梯忘记拿温度计(因为发烧禁忌)我又回去给他拿体温计夹上,到了楼下有个表格上要填体重,我们没有称,(因为要根据体重打药) 又上楼上称重,一称我才发现我弟弟病了三个月瘦了30斤,我转头看我妈妈眼眶都红了,做核磁的时候半个小时,京都可以陪护一个人,身上不允许有带金属,手机,还有输液港,以及之前做过大手术心脏瓣膜之内的,还需要最近的肾功能的体检报告,在做核磁的过程中需要高压注射,所以会有短暂的疼痛,医生说不要惊慌,因为机器声音较大,会提前给棉球塞住耳朵,做完以后他心情更不好,明明知道早上来不及做馒头,非要吃,说什么中午也不肯吃饭,于是我跟他大吵一架,我觉得他真的有些不可理喻,一点也不考虑我妈妈每天为他做饭的幸苦。

       中午吃了半个馒头和一碗米饭,吃完以后就在床上哭,我也没有理他,叫他起来吃药,他也乖乖配合,后来我想了一下觉得自己不太对,毕竟是一个病人,还是个小孩,我给他在微信到了歉,他睡着了也没有看见,后来医生说要给他做骨穿,我真的想换一天,我怕他难受,于是我没有签字,我说我问问我弟弟的意见,我叫醒他说要做骨穿,他说现在吗好的,我说你怕不怕疼,他说不疼的,之前老做,过了一会儿我找医生说可以做了,樊医生让我们在外面等,我就在群里问病友骨穿疼不疼,我蹲在病房门口,护士让我去办公室坐着让我别担心,过了一会大夫就出来了,我跑进去给他按着,然后就哭了给他道歉,他说没事的姐姐你别哭。

       在小猴妈妈的建议下我们看了极限挑战,真是挺搞笑的,他看着也开心了些,跟爸妈对了视频,感觉心情好了些,傍晚,医生来了说骨穿没有问题,早上鼻子的结果也出来了,也比较好,我当时觉得好开心啊,我马上就给父母打了电话,父母也高兴,他也高兴,我说加油,肯定能好,我们不要气馁,好好配合治疗,于是我在病友群里发了一个红包,不敢高兴,怕高兴之后又出问题,但是事后想了一下 该开心得时候一定要开心,船到桥头自然直。


       加油希望越来越好!!

回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

1519

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1519
发表于 2020-6-9 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
有个善良的姐真好!
回复

使用道具 举报

9

主题

103

帖子

1837

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1837
发表于 2020-6-9 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

29

主题

6524

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24343
发表于 2020-6-9 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
肯定会有越来越好的
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-9 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
搞笑吧 绝对是转移注意力的好选择
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1768

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1768
发表于 2020-6-9 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2016

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2016
 楼主| 发表于 2020-6-9 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-9 22:29
搞笑吧 绝对是转移注意力的好选择

逗死我了 郭京飞长在我的笑点上


回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-9 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-9 22:47
逗死我了 郭京飞长在我的笑点上

我比较喜欢雷佳音 绝对路转粉
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

441

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
441
发表于 2020-6-9 23:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油互勉
回复

使用道具 举报

热门推荐
大佬在帮忙看看
大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
10个月宝宝不明原因嗜血,基因结果未出
目前不清楚什么原因嗜血,基因结果月底才会出来,4月29号到5月1号激素冲击后血项掉了
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
2岁4个月怀疑幼特引发嗜血,出院两周的复查
每天5.5片泼尼松,0.2环孢素,复查后减一片泼尼松改为4.5片,基因排除原发性嗜血,后
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升上来,是不是考虑免疫缺陷?
EB病毒感染快一年了,nk活性和cd107a也没升
各位病友,请帮忙看看这个检查结果,eb病毒感染嗜血细胞综合征快一年了,最近一次检查
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬朋友帮忙看看
6岁孩子EB病毒嗜血的最新结果,请各位大佬
各位大佬朋友们你们好: 接着前面的帖子,我家孩子三月底确诊EB病毒引起的嗜血细胞
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表