单纯服用地米两个月，无症状是否停药？

LPASW · 发表于 2020-8-4 13:06

   5月初孩子反复高烧半个月未退，检测多种病毒均未查出具体原因，B超也未显示脾脏大，骨穿显示有噬血细胞，当时白细胞已跌至1.5。后来显示EB病毒感染，但量不高，用了免疫球蛋白、美平针、阿昔洛韦后，烧退了，也没有其它异常。出院后继续吃地米，一个月后复查骨穿未见噬血细胞，各种血常规、肝功能均正常，日常也未见其它异常，但有一项NK细胞活性略低为12.99.

   现在已经是第二个月吃地米了，从原来的每天11粒到现在每天1粒，每周复查血常规均正常。因为小孩的激素副作用很明显，我想完全停药，医生让我再验一次NK细胞活性，但我不想再验了，大家有什么意见？

   PS：小孩11岁，47KG

亮哥 · 发表于 2020-8-4 13:34

问下：你家当时在医院诊断的是什么？是 EB传单还是 EB噬血？那出院两个月，激素量是多少？一直没有减量吗？孩子体温后期一直正常吗？

LPASW · 发表于 2020-8-4 14:15

亮哥发表于 2020-8-4 13:34
问下：你家当时在医院诊断的是什么？是 EB传单还是 EB噬血？那出院两个月，激素量是多少？一直没有 ...

诊断就是噬血细胞综合症，说明EB病毒引起的，当时医生还说，EB病毒的量也不高，怎么反应这么大。
5月23日开始吃地米，每天11粒，后来每一周或是每两周检查一次血常规和减药，中途也做了一次骨穿，未见噬血细胞，就是NK活性有点低，其它都正常。现在是每天一颗地米。
体温都没有每天量，但应该是一直没有发烧的。

PS：在住院期间时也检查过一次NK活性，当时是正常的。

海若 · 发表于 2020-8-4 14:48

如果只是因为NK活性没有恢复正常就一直吃地米，我觉得不太妥当。但是地米也不能想停就一次性停了，得逐渐减量，慢慢停。你家这种情况建议咨询一下北京的权威专家。

海若 · 发表于 2020-8-4 14:50

请问做了基因检测吗？结果怎么样？

LPASW · 发表于 2020-8-4 15:04

海若发表于 2020-8-4 14:50
请问做了基因检测吗？结果怎么样？

基因检测是没有异常的。
地米是逐步减量的，5月23日时吃11粒/天，现在是1粒/天。

LPASW · 发表于 2020-8-4 15:07

我们住院时检过基因没异常，也没上化疗，只是用了免疫球蛋白、美平针、阿昔洛韦就退烧，刚开始还有点淋巴肿大，现在是没有异常了。

海若 · 发表于 2020-8-4 15:14

LPASW 发表于 2020-8-4 15:04
基因检测是没有异常的。
地米是逐步减量的，5月23日时吃11粒/天，现在是1粒/天。

那医生说了什么时候完全停药吗？之前做了大评估没？其它免疫功能方面的检查也是正常的吗？如果都正常，现在只是NK活性偏低，并且NK活性之前也正常过，现在你不想再做这一项检查，我觉得问题不大，可以停药后过一段时间再去复查。比如说：一个月。

LPASW · 发表于 2020-8-4 15:23

海若发表于 2020-8-4 15:14
那医生说了什么时候完全停药吗？之前做了大评估没？其它免疫功能方面的检查也是正常的吗？如果都正常，现 ...

大评估是什么？
孩子就是出院后一个月重新做了血沉、肝功能、NK细胞活性、CD25等检查，就只有NK细胞活性。
每次复诊医生就是减点地米，然后做个末梢血，就没其它了。孩子状态也是正常，没有什么不舒服的。

现在每天一粒，接下来不知道该怎么减药了？我们就想着维持每周检查一次血常规。然后再看情况。

菜菜子12 · 发表于 2020-8-4 15:55

长期服用激素副作用也比较大，另外激素和nk细胞活性也没啥关系，如果是噬血的话可以北京找权威医生评估下，一直吃激素也不是办法

亮哥 · 发表于 2020-8-4 16:09

LPASW 发表于 2020-8-4 15:23
大评估是什么？
孩子就是出院后一个月重新做了血沉、肝功能、NK细胞活性、CD25等检查，就只有NK细胞活性 ...

你家哪个医院治疗的？你在我们病友微信群吗？

LPASW · 发表于 2020-8-4 16:14

亮哥发表于 2020-8-4 16:09
你家哪个医院治疗的？你在我们病友微信群吗？

不在。我是在广州的广医一院治疗的。

LPASW · 发表于 2020-8-4 16:17

当时住院，医生就说孩子是属于临界的位置，没上激素和化疗就已经退烧了，之后几天也没异样，只是为了保险所以才上了激素。现在都吃了两个月了，我就想看看怎样可以慢慢停掉。

一定要到北京找医生吗？

亮哥 · 发表于 2020-8-4 16:21

LPASW 发表于 2020-8-4 16:17
当时住院，医生就说孩子是属于临界的位置，没上激素和化疗就已经退烧了，之后几天也没异样，只是为了保险所 ...

如果如你所述正确，现你家症状轻微，噬血缓解也良好，就在当地诊治吧。如果确实想尽快停药，可以北上检查评估。

NK细胞是身体重要的抗病毒和抗肿瘤的免疫细胞，在噬血检查中也尤为关键。一些医生尤为重视这个指标。当然，不少儿童停药的时候，NK细胞也没有恢复正常，但是，因人而异。

另激素肯定是慢慢减量，不可直接停激素，避免症状反复，具体减量请医生根据孩子体征来调整减量。

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