浙江4岁儿童Eb病毒噬血，复发治疗中

缘于自然 · 发表于 2020-10-9 13:55

   孩子4岁6个月，8月10日开始发烧，13日入院检查，确诊是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征。

   1、8. 13- 20日：免疫球蛋白、阿昔洛韦、地塞米松（8. 18~9. 26），高烧转低烧；骨穿显示噬血现象不明显，肝脾肿大，铁蛋白、甘油三酯都高；

   2、8. 20- 26日：阿昔洛韦、地塞米松，口服芦可替尼。

   3、9. 1- 8日：1、3、8、18日各上了1次VP 16，14、21、24、26日细胞因子r和10已经异常，其中26日r值：大于5000，指标10：2360。8日出院，24日开始发烧，最高40. 3度。

   26日再次住院：甲泼尼龙26~29日，环孢素27~1日。28日已不发烧。环孢素4天，肝功能指标上升故于10月1日停止用药。3~5号又低烧。VP16：27日~10月5日~8日各1次，目前体温正常。

   医生认为化疗期间反复发烧，建议移植。我不知道是药上的晚了，还是药剂量太轻，为什么老压不下去。检查过基因无异常，cd107A 和Eb病毒2个指标有异常。

听涛观海 · 发表于 2020-10-9 14:43

化疗期间的反复发烧，确实是不太好有移植的指证；基因和CD107的结果啥样？

李敏48 · 发表于 2020-10-9 17:31

你家在哪治疗的，化疗期间反复发烧比较棘手的。跟你家孩子也差不多大，4.3岁，也是EB病毒引起的噬血。我家的第一疗期间也复发发烧，转诊北儿，后面北儿的张蕊主任要求我们移植，但是现在我们家属还是想博一下，如果再次复发就移植了。好在现在全部停药顺利两个多月了。加油！

缘于自然 · 发表于 2020-10-9 18:57

听涛观海发表于 2020-10-9 14:43
化疗期间的反复发烧，确实是不太好有移植的指证；基因和CD107的结果啥样？

基因显示没有噬血基因，CD107有点颗粒霉缺陷。现在加做wes家系。另外我们配型出来，孩子父亲有10个点，这是不是可以进行配对。

有介绍做的比较专业的医生和医院推荐吗？

缘于自然 · 发表于 2020-10-9 18:58

李敏48 发表于 2020-10-9 17:31
你家在哪治疗的，化疗期间反复发烧比较棘手的。跟你家孩子也差不多大，4.3岁，也是EB病毒引起的噬血。我家 ...

在浙江。张蕊主任也建议我们移植。当时让你们移植的指标是什么？可否分享一下？

缘于自然 · 发表于 2020-10-9 18:58

李敏48 发表于 2020-10-9 17:31
你家在哪治疗的，化疗期间反复发烧比较棘手的。跟你家孩子也差不多大，4.3岁，也是EB病毒引起的噬血。我家 ...

北儿找谁看的？

漂泊 · 发表于 2020-10-9 19:24

北儿也是张蕊判断噬血和是否需要移植，但移植治疗是在血四病房，血四的移植负责人是秦茂权

李敏48 · 发表于 2020-10-9 19:26

引用: 缘于自然发表于 2020-10-9 18:58
北儿找谁看的？

北儿一般都是找张蕊看的，她是权威专家，其实我们在北儿的住院期间她看了我们后续的情况说可以观察观察，但是后来门诊的时候就一直要我们移植，可能门诊的时候她想想还是移植能根治。原因她说我家复发了，复发了就有移植指征，群里也有复发没有移植的，现在康复了一年以上了，移植这条路非常不好决定，因为风险太大了，上了移植就是生与死的赌博，其实移植不移植和移植能顺利渡过很多难关康复我觉得还是有点看命运和运气。移植慎重又慎重，可以听听其他专家的意见。

王锦 · 发表于 2020-10-9 19:33

剂量也是很重要的一环，剂量还肯定效果更强一些，剂量轻或停药早的话，他肯定也会容易反弹。

菜菜子12 · 发表于 2020-10-9 20:02

化疗期间反复比较麻烦，可以北上评估下在看看需不需要移植

亮哥 · 发表于 2020-10-9 20:10

缘于自然发表于 2020-10-9 18:58
北儿找谁看的？

你家现在的EB病毒是什么结果？ EB病毒噬血复发的问题，关键是要看什么原因引起的复发，是EB病毒还是其他感染？这个复发的原因决定着是否移植。

北儿是张蕊主管噬血，你家现在没有北上，很多问题估计要张蕊当面检查后才能给出确切决定。当然，儿童EB噬血复发医生考虑移植也是正常治疗方案，建议再全面检查检查，EB噬血有复发不移植的，但是几率还是比较少。还是那句话，儿童EB噬血有效控制症状后，复发的原因是决定是否移植的关键。