信仰不能治病，单继发EB病毒感染噬血需要医学规范治疗

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-11-27 21:50

   我女儿2月24号在湘雅附一第三次入院后，做了淋巴瘤化疗的方案化疗后，4天后又继续发烧，一天4次高峰，我决定去衡阳一个中医那里碰下运气。心想从她2019.12.17病起，钱也用得差不多20万了，还不稍微缓解，如何收场？

   出了湘雅附一我就带她去衡阳住了三天。那是一个乡村医生，给乡里乡亲看感冒的郎中，说是祖传中医。为什么选他，实属死马当活马医活马医。我们主治医有个14岁女病人，没有交医保的，在南华和湘雅附一花了40多万，没钱了，2019.10月回到衡阳当地还是发烧，我去的时候这个14岁女娃还有铁蛋白高低起伏，已在学校附近租房继续学习了。

   3天里发烧还在继续，我和女儿就睡在村医家里。我带去的新买芦可替尼王医生也没让吃，后来我让亮哥帮我找人转了。疫情期间不能久留，他又开了3天药让我赶紧回长沙做检查，做对症治疗。

   2020.2.27号去湖南省人民医院血液科贺医生处检查，病毒载量高，肝脾大，白介10都还是偏高，铁蛋白4000多，但是对照2.24没有继续恶化。发烧次数到服药第5天只有一次热峰。我知道这是向好的迹象，我每7天带着女儿从长沙市开到衡阳车江，把女儿送给王医生当面查看，去衡阳的前一天把省人民医院的血液检查带过去会诊。

      一个月后，改为15天去一次衡阳。2020.4月份她又发烧起来了，咽部能看见白点，吃饭时会掉，去社区卫生院输头孢7天好了。5月17号肠炎后又是发烧，每天腹泻10来次，全是墨绿色的水，我带她去省人民医院住了7天，也恢复了。

   6月去了湘雅附一复查，杨明华教授接诊后，也说敏心恢复得不错。2020.8月杨教授调到湘雅附三后，介绍了一个去北京儿童做检查的患儿女娃，但是北儿移植仓要排队2-3个月，回到长沙后发烧不止。患儿妈妈辗转找到王医生诊治，在湘雅附三杨教授共同救治下目前血项和情况稳定。

   我和女儿现在已经两个多月没去衡阳了，目前是每月停化疗9个月。女儿的血管不充盈使得抽血还是很困难，所以7天查一次手指血，一个月的做一次病毒，铁蛋白，肝肾功能，细胞因子检查，腹部b超在肠炎那次看过后就没照了，还有一个双肾回声椎体增强问题。

   进入到冬季，感冒，咳嗽等小问题不断，最近又涨了水痘，她自己但是头发长了，像个小子。

   如果您的小病友只是EB病毒继发感染的嗜血，没有原发性嗜血基因，只是反复发烧，没钱治了，中西医结合试一试，也许也比靠信仰强一点。

   感恩群主群友，特送给西藏的病友。

   陈湘 2020年11月27日

听涛观海 · 发表于 2020-11-27 22:40

中医？还是要谨慎，好多医生连噬血细胞综合征是什么都不知道

巴吾天使投资+资 · 发表于 2020-11-27 22:52

谢谢您的关注和关心及鼓励。

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-11-27 22:59

巴吾天使投资+资发表于 2020-11-27 22:52
谢谢您的关注和关心及鼓励。

你的基因报告出来了没有，有没有做淋巴活检，淋巴瘤排除没有，骨髓增值状态如何，到底是如何引起的嗜血要搞清楚了？才好判断下一步。如果是原发的基因问题，或者相关蛋白表达低，专家判断为免疫缺陷，淋巴瘤等其他问题引起的嗜血，我的案例不值得参考。
最后，嗜血爆发期需要西医对症治疗救命。

鸿雁54 · 发表于 2020-11-28 05:54

积极治疗，一定有办法治好的

元宝 · 发表于 2020-11-28 07:49

有错别字，小孩9个月没有化疗了

A~心如止水 · 发表于 2020-11-28 10:29

就是因为这病太罕见，我当时在我们这医院没有查出来是噬血，那个中医就不让我转院，一直劝我说他可以治好，我还是没有选择他，实话说他们连这是啥病都不知道，敢选择嘛，所以最后去了好一点的医院了，感谢宝妈分享经历

亮哥 · 发表于 2020-11-28 10:33

先问下：当初为什么上淋巴瘤方案？医生最开始诊断你家淋巴瘤吗？

陈湘-湘真华房产 · 发表于 2020-11-28 10:57

2.1第二个dep疗程结束出院2.2正常，2.3发烧进发热急诊，一直烧到2.10号，开始环磷酰胺+吡柔比星+长春新碱+泼尼松+依托泊苷化疗，再加抗感染抗真菌输血小板浓缩红，免疫球蛋白，2.14完成化疗，此时才慢慢没发烧。2.12后无烧，到2.20说是粒缺状态，又烧起来，铁蛋白比2.18又高900多达到7375，一直烧烧到我2.24要求出院去衡阳。