26岁，成人不明原因噬血的诊断与治疗过程。

简单43 · 发表于 2020-12-8 15:57

大家好，我现在说一下我的发病过程以及治疗结果。2020年5月1日发现左侧锁骨淋巴结肿大，去医院拍片化验都说没事，就在当地医院输液9天头孢，淋巴结变小，但是高烧39度。5月10日去张家口第一附属医院做检查。大夫说让先发热需要去发热门诊看，（因为当时疫情期间）去了发热门诊做了核算检查说结果24小时出。回家之后体温保持在37.5左右。5月13去取结果挂号外科肿瘤科（开始以为是淋巴肿瘤），说没有床位你等16号过来。

回家以后断断续续发热，38.5-39度左右 16号回到张家口附属医院大夫看了你这个淋巴结明显变小，给化验了血说肝功能胆功能异常转科到同家医院感染内科，经过一个多月的治疗不见好转，病情加重。还有发热。（期间办有恶心，呕吐，吃不下饭，出皮疹，转移酶最高的时候有400多。输液有热毒宁20ml，舒肝宁10ml，复方甘草酸苷160mg，还原性谷胱甘肽1.8g，大概就是这些。）中途挂过北京协和医院的号开了医嘱回原来的医院输液。如图所示：

回去的第一天改了药，输了不发热了，大概了一个星期停了一天的激素药，又开始发热。最后又挂号到北京人民大学医院肝科。经过化验，医生建议转到北京佑安医院。当然还以为是肝病。6月11日到北京佑安医院急诊挂号，经过一系列的检查确证病为肝功能衰竭，黄疸肝炎，反流性食管炎，严重需氧菌感染，胆管炎。在急诊的过程中我又发热了，急诊不收了，让马上转到隔离病房保守治疗。（当时北京出现了疫情）去了隔离病房前三天还状态挺好发热了就喝一次退烧药能维持1天，也能吃点饭了，到了第四天的时候发热的次数在增加，有的时候2次，有的时候3次但是最低才能退到37.5。

到了第7天和第8天的时候体温达到了40度。打退烧针，和退烧药物理降温基本上不管什么用。到6月16日转到肝病重症医学科进行治疗，期间做了骨穿争强ct 血培养一系列抽血的检查在此期间一直到39多左右，当时怀疑EB病毒。但是一直是阴性。6月19日科室主任来病房问了问我从发病情到现在一个发病过程，看了看我的病历，说这个病像噬血细胞增多症，多项肝功检查：乙肝，丙肝，戊肝都是阴性，说噬血细胞增多症也会影响到你这些肝功能衰竭的现象发烧。但是这个医院是肝科转院没有这个查这的功能，于是说外聘的专家让专家过来给会诊。但是先在赶上疫情期间专家过不了，大夫说把这个结果外送给那个医院。6月20日检查报告出来了说就是这个噬血细胞增多症。当天办理了出院，在此特别感谢佑安医院的侯维大夫以及李娟主任，给联系了友谊医院的王昭主任和王晶石副主任。开了病情摘要和联系方式。

友谊周一是王晶石的，周三是王昭的门诊。怕耽搁就挂了王晶石的号。当时也在网上查了这个病，明白了病情的中要性。（在此说明，王晶石跟王昭的号查不多，王晶石会把你的病情告诉王昭的，如果挂不上王昭的就挂王晶石的。）做了入院筛查，第二天入院，当时最崩溃的是不让陪床。（自从我生病以来我妈都在医院陪着我。当然直接就受不了。还是没办法最后请了护工。）入院的时候各项指标都非常低，白细血包都低到1.07了好像。入院的第二天开始上化疗。用的是dep方案治疗，化疗第一疗程不发热了，但是应为免疫力太低了出了病房做了检查又开始发热了。这是当时的照片，明显眼睛还发黄。

大概停了有两天消化道出血了，当天做了微创手术。禁食10天，不让吃饭的时候出现过低血糖。每天下午定时5点左右就开始了，最后医生说可以适当的吃块糖，结果第一个疗还没出院，第二个疗又的开始了，应为消化道出血没有用激素药，改用口服卢克替尼跟伏立康唑。像骨穿呀，腰穿呀，和其他的检查就不说了，太多了。就这样抗过了第二个疗程。从5月11日开始住院到7月13日，为时94天终于出院了。以后就开始走疗的过程了。在上第三个疗程的时候去西城区友谊医院做了个PETCT 。到现在我也没有查出来为什么会噬血。

求医的道路上遇到了很多，给大家的意见就是听医生的话，遵医嘱，要积极配备治疗。小地方医疗条件上不去就去北京。意志力坚强点。出院后注意饮食方面好消化为主，居家消毒，出门带口罩，注意休息。不要感冒。没事少出街。天气好的时候可以适当的在院子了或者小区楼下走走。我现在停疗4个月，这个月去复查各项指标都也挺好，把药也停了。

以上就是我的治疗过程希望可以帮助到大家。最后还想告诉大家遇到病尤其是查出了什么病就要积极去治疗，不要怕东怕西，也许在你犹豫的时候就错过了最佳治疗时间。最后祝大家身体健康。万事顺意！