序~~文章是北京病友妹妹写的,很真实!发这个不是为了博取同情,只为引起社会特别是政府部门的关注,能让所有得这个病的患者能得到更好的救助! 原创 哼哼慢 2018-05-09
24岁,是我人生中最艰难的一年。生育,学业,至亲缠绵病榻,压力扑面而来。所幸,在哥哥生病期间得到了这个社会最温暖的关怀,朋友最真挚的帮助。无以为报,唯有以文字记之。 也许你、我、他均正在面临或将来有可能面临亲人生病,希望此文能给大家以借鉴。
对家人最大的爱,便是保重自己的身体。
03 — 回忆儿时 我和哥哥的感情异常深厚。他只比我大一岁半,近乎同龄。因此,除了妈妈老是教育他得让着妹妹之外,我几乎感觉不出他是我哥哥。反之,他更像是我的弟弟。
小时候,犯错误了,妈妈要打我。我个性倔强得很,斜着嘴角,一副打死算了的摸样。哥哥苦苦哀求:“妈妈,求求你不要打妹妹,要打就打我。”妈妈终于不忍心。那时的他也只有六七岁。
哥哥天性宽容善良,被隔壁的小恶霸欺负了,抽抽嗒嗒抹着眼泪回家。我一看火冒三丈,黑着脸去阳台拿着晾衣撑出门了(瞧我这暴脾气)。正在做饭的妈妈探出头来问,妹妹去哪里?我不语。出去了一会儿,我又默默回来了,妈妈很是疑惑。最后才知道我是棒打熊孩子,给哥哥报仇去了。那时的我只有五六岁。
家里有一张老式梳妆台,每天清晨妈妈把我抱起来放在镜子前,给我扎各种麻花辫。完毕,哥哥一边拍手一边笑,妹妹好漂亮呀!这兴许是我记忆中童年最温馨的画面。
记忆有多久远,如今我的心就有多痛。看着他躺在病床上,我恨不得那个是我。我想替他遮风挡雨,让他免受病痛折磨。正如他一样。
04 — 遍寻名医 北医三院血液科大夫的话一直在我的脑海里回响:“友谊医院的王昭大夫是国内的权威,你看能不能找到关系联系上吧。”
曾经看到过一句话:“如果你压抑,痛苦,忧伤,不自由,又怎么可能在心里腾出温暖的房间,让重要的人住在里面。如果一颗心千疮百孔,住在里面的人就会被雨水打湿。”
哭泣无用,擦干眼泪,赶紧想办法。我的大脑像一个高速运转的CPU,把过去十几年的人际关系快速的找一圈。最后沮丧的发现,除了认识一些北大医学部的同学外,几乎没有能和友谊医院沾上边的朋友。当时正值周五晚上,但凡周末,北京医院住院部都不接收病人。此外,王昭大夫接下来一个月的号全都挂满了,正规渠道简直无法可想。
作为区区一介学生,身上除了有北大的标签,我又能有什么关系能联系上名医呢?但哥哥病情危重,若不尽快控制,很有可能危及生命。后来我才从其他病友处了解到,有些噬血病人来不及确诊,又或确诊时正值国庆等假期住院部不收治,就在门诊烧死了。 顾不了这么多了,我快速编了一条朋友圈,向网络求助。仅仅十分钟,我的朋友圈便被各种转发刷屏了。我的求助信息正以意想不到的速度扩散,就像一块石子扔进平静的水池里,一圈一圈的往外荡起层层涟漪。 与此同时,我的手机也被各种发来的信息填满。里面有我的挚友,或是点头之交,又或者是素未谋面的陌生人。有问是否需要献血的,有帮忙搜索病症相关资料的,有提供各种医疗经验的。急人之所急,想人之所想。何德何能,我能得到大家的关心与帮助。我想我上辈子肯定不止拯救了银河系这么简单…… 时间就是生命,我告诉自己一定要快!快速筛选各种信息的同时,所幸,朝阳医院的师姐和我说,她已托朋友的朋友联系上王昭大夫,让下周三直接去门诊加号。然而,离下周三还有五天,恐怕哥哥熬不到那时候了……有朋友支招,可以通过好大夫与王昭大夫直接电话联系,三百块十分钟。
当时已经凌晨三点,我赶紧在网站上预约,天亮以后平台便通知我通话时间确认在上午9点。我一夜未眠,临近9点,心情比当年高考还紧张,反复演练对病情的描述。我知道,这十分钟是哥哥救命的机会。
当我在电话中把我的诉求向王昭大夫表达清楚以后,王昭大夫告诉我下周一去挂王旖旎大夫的号,这是他团队的成员会给我开住院证的,并表示会尽快收治入院。在此之前,可找北医三院的王继军主任用药控制病情。我尽量控制自己的情绪,心情顿时如同一块大石落地。
然而,后来我才知道开住院证是排队入院的意思,至于什么时候能被收治,还不确定……通话结束,我看了一下时间,仅仅3分钟。
05 — 柳暗花明 “哥哥,你现在感觉怎么样?”
“ICU挺好的,点滴打完了还会自动报警。”哥哥笑了一下,继续说:“就是心疼爸爸妈妈在外面等着,他们进不来。你自己要保重身体,别给自己太大压力。” 上了激素以后,哥哥持续近十日的高烧终于退了下来。但噬血病仍然在他的体内肆虐,无法压制。
“哥哥,你相信我。”我没有多说便挂了电话,怕打扰到他休息。妈妈告诉我,ICU太多人抢救,晚上哥哥基本睡不着。但是北医三院血液科没有病床,只能暂时呆在急诊。急诊的大夫是全科大夫,医生经常轮换,没有具体的医生负责哥哥的病情。就他目前的情况而言,很危险。
我在心里大致盘算了一下需要做的事情:第一,尽快转入友谊医院。第二,请王继军主任及时用药控制病情。第三,在转入友谊之前,先转入北医三院血液科病房。 此时,事情忽然有了转机。
一位师兄告诉我,他帮我联系上北医三院的一位师兄,此人能力很大,应该可以帮上我的忙。
同门的师妹也联系我,她朋友的同事在北京的业务正是关于噬血细胞综合症,对接王昭大夫团队的检验项目。
此刻,我终于明白福祸相依的真正含义。福兮祸所倚,祸兮福相随。太平无事让人松懈,往往让危机有机可乘;绝望中只要努力不放弃,事情就会迎来转机。
北医三院的师兄联系我,和我说会尽快安排我哥转入北医三院的血液科住院部,此外王继军主任周末正在国外出差,但答应提前回来给哥哥用药控制病情。周日,王继军主任一下飞机就直奔医院ICU,给哥哥用上了化疗药,病情总算是暂时稳定住了。
另一方面,师妹朋友的同事w兄联系我,让我尽快把哥哥的病历整理好,提前转给王旖旎大夫。如果确实病情严重,王旖旎大夫会考虑优先收治入院。
说内心毫无愧疚是假的。当哥哥转入北医三院血液科病房时,一位病友因为没有床位已经在走廊睡了一星期。但当时的我顾不了这么多了,潜藏内心深处大概应是一个自私的我罢。
由于优质医疗资源的匮乏,当大病临头时,人们以各种方式抢占少数的医疗资源。生命真的是平等的吗?答案是忧伤又残酷的事实。 在ICU门外,还发生过一个小插曲。ICU门外,是病人们日夜守候的至亲。夜晚,他们只能花二十块钱租一个简易床,一张被子,在走廊里度过北京寒冬的漫漫长夜(走廊没有暖气)。有一些病人家属,连二十块也舍不得花,直接和衣就地睡在墙角。而ICU内,是每日成千上万的治疗费用,足以迅速榨干一个小家庭的所有积蓄。 爸爸妈妈租了两张床睡在ICU门外,守着哥哥。夜深,妈妈看到一个睡在冰冷地上瑟瑟发抖的中年男人,于心不忍,把自己的被子给了他。妈妈说,我有大衣,可以盖在身上。我可以不用那床被子,那就给需要它的人吧。
未完待续 |