快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3928|回复: 7

哥哥生病的日子(十)

[复制链接]

10

主题

10

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2018-9-25 12:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
      
       原创: 哼哼慢  6月5日

       24岁,是我人生中最艰难的一年。生育,学业,至亲缠绵病榻,压力扑面而来。所幸,在哥哥生病期间得到了这个社会最温暖的关怀,朋友最真挚的帮助。无以为报,唯有以文字记之。

       也许你、我、他均正在面临或将来有可能面临亲人生病,希望此文能给大家以借鉴。

       对家人最大的爱,便是保重自己的身体。

19
为母则刚
     
       哥哥在仓里治疗时,合租的房子里隔壁房间搬来了一对母子。妈妈年轻漂亮,儿子聪明乖巧。小程本该上房揭瓦,下水摸鱼的年纪,却得了噬血。

        仅仅只有五岁。

        小程发病高烧不退时,小姐姐正怀着宝宝。眼看马上就要生了,却拖着笨重的身体陪着小程到处求医。生下小女儿后,丈夫在家中照料生意,小姐姐便独自一人带着小程北上求医,最后转到友谊医院。小姐姐貌美如花,是典型的辣妹子性格,人前人后笑意盈盈。我从不曾想过,这样光彩照人的她,曾经受过这么多的苦楚与磨难。

       也许,这就是“为母则刚”。

       我妈第一次见到小程时,但凡拍照,他都捂着脸。我妈问他为何?他声音低低的说,我不喜欢现在的自己,很丑。

       每次化疗都要注射培门冬酶,而注射此药后需禁止食用一切蛋白质。而小程又偏偏无肉不欢,无奈之下只能吃素,却也从来不吵不闹,懂事得让人心疼。

       妈妈精于烹饪,每次做饭时整个饭厅都香气四溢。每天吃饭时间,看到我家做的排骨啊,鸡汤啊,小程瞟一眼,就小跑到房间里和小姐姐说:“妈妈,你看奶奶家(小程叫我妈妈为“奶奶”)又吃饭了……

       有一回,正逢小程的解禁日——两次化疗之间,药效退却后,可以短暂吃几天肉。我们家正准备开饭,妈妈做了一盘蒜蓉蒸排骨,一盘牛肉粒焖青豆。

       真是香喷喷。

       餐椅只有四张,我、爸爸、妈妈还有表姐,刚刚够坐。平时乖巧的小程,却雄霸一张椅子,一直低头看手机玩游戏。既不理人,也不挪窝。

       在厨房做饭的小姐姐各种连哄带骗,小程就是不动。连人带椅把小程搬开,小程又一声不吭的把椅子搬回餐桌旁,一屁股坐回去。大家既哭笑不得,又百思不解。

       最后,我妈猜出来了——小程应该是想吃我家的菜,又不好意思说。她便悄悄和小姐姐使了个眼色,小姐姐顿时心领神会。

       我妈哄着小程说,你是不是想吃排骨呀?小程继续盯着手机屏幕,默默点了点头。当妈妈把筷子递到他手上时,小程霎时间风卷残云,没一会儿便吃了半盘排骨。

       我妈又是心疼,又是怜爱。像他这个年纪的小朋友,哪个不是窝在父母的怀里撒娇。

       他却从小学会了隐忍,懂得了克制。

       小姐姐看似无坚不摧,其实她是把所有的软弱,给偷偷藏起来。

       当她和我妈说起刚出生几个月就不得不和她分离的小女儿时,眼泪就像珠串般止不住往下落……

       小程从房间探出头来,发现小姐姐在哭:“妈妈,你哭啦?你为什么哭呀?”

     “没有啊,我哪有哭!沙子进眼睛啦……”小姐姐低头一抹脸,扬起来时已是笑容满面。她笑着一把抱住小程,两人相互打闹在一起。

        如果说母亲是树干,那么子女便是树枝。只有树干牢牢扎根于土地,分枝才能尽情吸收阳光雨露。

        只有树干不畏风吹雨打,枝叶才能扛过雨雪风霜。

        我曾问过小程,你长大以后想做什么呀?

        他说,我长大以后要做医生,我想救人。

        写到这里,我仿佛看见了二十年后,小程穿着白大褂,在病房中低头看病历的画面。有时候命运的巧妙安排,谁又说得清楚?

20
终于出仓
  
        没有人知道,为了这天,妈妈到底盼望了多少个日日夜夜。

        大多数移植后的患者,都是医护人员用轮椅推出来。实在是太虚弱了,连走路的力气也没有。在仓里痛得根本吃不下,出仓的体重比起进仓时,起码要瘦二十几斤。

        但是,那天哥哥是自己从仓里走出来的。

        一步,两步,三步……

        恍惚间,似乎回到了半年前。那时的哥哥,还是健康阳光。那时的我,还是象牙塔里的学生,不懂这么多人间疾苦。

        走廊里很多等候的病人家属,看到哥哥自己走出仓,都纷纷竖起大拇指。

        称重时,哥哥的体重和进仓时竟然相差无几。他说,在仓里即便再痛苦,都强迫自己吃东西,以维持体能。

        即使,每一次吞咽都痛如刀割。

        钢铁般的意志,支撑他在仓里度过四十二个日夜。对于他来说,区分时间的标准不是黑夜和白天,而是痛与不痛的时候。

        出仓以后,有一回不知说起什么事来,他歪着头笑着和我说,我对疼痛都已经麻木了。如果是两个月前的我,可能此时又要偷偷抹泪。可是,现在的我,心已不像刚开始那样敏感脆弱。

        心里只有一个信念,只要他活着,就好。

        他要活得比我更长久,更长寿。我从小性格就急,他性格就慢。人生路上,如果说要有一个人先走,那个也应该是我。

        出仓后检验结果出来,哥哥的骨髓嵌合率达到99.46%。随即,血浆中的EB病毒,也显示未检出。出院后,我们拿着淋巴细胞亚群等等检验结果,看王昭主任的门诊。看到检验报告,主任竖起了大拇指说,这就是他最想要看到的结果。

        霎时间,百味杂陈,各种滋味涌上心头。就像一个人在漆黑的山路整夜整夜走了很久,风雨加身。终于,在夜色朦胧中看见前方的灯塔。

        好想抱着灯塔大哭一场,可是所有的话却哽在喉头,一句也说不出来。

        现在,哥哥还在恢复和休养当中,免疫系统在慢慢重建。三个月一个节点,一年一个节点。

        这一路走来,身边很多病友来了又走。生命的列车上,他们来来去去,行色匆匆,我们只来得及匆匆道谢,却来不及握手言别。

        他们有的已经移植成功,重获健康,重返工作岗位;有的还在苦痛的沼泽中苦苦挣扎,命途茫茫;有的,经历千般磨难,万般苦楚,最终还是撒手人寰……

       人财两空。

       真正的苦,是说都说不出来的苦。只能一辈子烂在心里。

       然而,但凡小心翼翼,大多都重获健康;只要粗枝大叶,心存侥幸,基本已经天人永隔。忽然想起,爸爸从小就教育我们兄妹的一句话,“朝朝犹如临敌日,心心常似过桥时”。即便如今,我们也不敢有丝毫松懈,宁多行一尺,勿少移半厘。

       前几天在做梦,梦到小时候看过的齐天大圣,孙悟空跑到地府去改写生死簿。我一直追着美猴王上天入地,让他务必帮哥哥也改上一改。若他不允,我们便打上一架,以定胜负。

       等早晨醒来时,却像断片了一般,想不起来自己是赢了还是输了。

       七个月来,就像大梦一场。这一梦,我反反复复在绝望与希望中来回倾轧。却也深深教会我:爱、坚持与希望。

       正如尼采所说,那些杀不死我的,只会让我变得更坚强。

       生活仍在继续,本文仍未完结。

      深深感谢那些帮助过我们的人:
   
      感谢王昭主任,王旖旎大夫,赖大夫的兢兢业业,妙手仁心;

      感谢帮助过我们的朋友,在我们绝望之时伸出援手;

      感谢病友们的支持与鼓励,不厌其烦的解答;
   
      感谢这个社会。
  
      无以为报,砥砺前行。


       请社会关注 噬血细胞综合征 患者!  请关注  噬血细胞综合征之家  病友论坛!

      

回复

使用道具 举报

16

主题

150

帖子

1431

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1431
发表于 2018-9-25 15:38 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝宝两个月得了噬血,看到这篇文章真的写的我哭了,这里面的心境只有家属能体会。如果最后一定要移植,我也会给儿子试上一试。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346729
发表于 2018-9-25 16:29 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2018-9-25 15:38
我家宝宝两个月得了噬血,看到这篇文章真的写的我哭了,这里面的心境只有家属能体会。如果最后一定要移植, ...

必须的!无论结局如何,绝对不能留遗憾!
回复

使用道具 举报

0

主题

108

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
QQ
发表于 2018-9-25 21:50 | 显示全部楼层
赞一个!此文充满了正能量,让人充满了信心,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

24

帖子

338

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
338
发表于 2018-9-26 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子也在等待移植,只有同样的经历才能彻底理解文章里每一个字的沉重和代价
回复

使用道具 举报

3

主题

37

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2018-9-26 19:14 | 显示全部楼层
文章一共10章,看完后深有所感,虽然中途有波折,但是治疗康复是大家共同的目标,正能量文章,给病友极大的鼓励,不放弃就有希望!
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

900

积分

高级会员

Rank: 4

积分
900
发表于 2018-9-27 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
太有力量了
回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-3-26 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
思维缜密,文采飞扬,内心强大,给人力量。祝一切安好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后 期间发烧了3次,医生说要加强化疗,怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后 期间发烧了3
3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30开始改用依托泊苷0.1克。方案
七岁男童北上检查的最新部分结果,请老师帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请老师帮
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊找王主任,小孩目前顺义住院观察,有痰,体温多数
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
33岁女,大佬在帮忙看看
33岁女,大佬在帮忙看看
我们用的是普那利单抗,这是今天用第三次药之前抽的血,铁蛋白5-7号是2078,现在涨了3
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表