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噬血细胞综合征之家

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1岁5个月宝宝被诊断噬血细胞综合征

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发表于 2021-3-18 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东湛江
       儿子1岁5个月,在两个月之前也发过一次高烧,然后暴了一身皮疹。  2021年2月27日下午前两天嗓子发炎,有低烧,有点像感冒,然后发病前一天喝了一口从冰箱里拿出来的已经开瓶很久的红酒,当时大人没在意,也没给他喝水,我儿子因为在长牙,平时也总扣牙,吃手,第二天下午我儿子开始发高烧,但是以为就是感冒,买点药给他吃,结果越来越严重,就去门诊抽血,指标说可能细菌感染,这时血常规正常,然后开始打抗生素,打了2天不见效,就住院,也还是反复发烧,腹胀,不排尿,各项指标都不正常。

        后来医院让我们住Picu,我们就转到别的医院了,转院后隔一天抽一堆一堆血,打的抗生素也从二代换成3代了,终于第三天我儿子不发烧了,松了一口气,但是血清铁蛋白,降钙素原,c反应蛋白都不正常,医生要骨穿我们不同意,经过差不多10天治疗,我儿子渐渐平稳,同意我们先出院,等结果,送3管血外检,目前出来一个判断为噬血细胞综合征,另外两个没出,但结合其他指标已经可以确诊为噬血细胞综合征,医生判断孩子符合该病的5个判断标准,目前还不知道是原发还是继发,经过抗生素抗病毒的治疗后,目前稳定已经出院,在家吃药,抗感染之类的药物,下周复查,应该还没有做基因检测,对这个病一无所知。

        请问如果是继发需要骨髓移植吗  ?越早移植越好吗  ?


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发表于 2021-3-18 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该尽早确诊原发性与否,如果是原发性噬血,目前异基因造血干细胞移植是唯一的手段;如果是继发性噬血,现在你家已经控制住了噬血的情况,应尽早查找引起噬血的原因,对症治疗。祝好!
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发表于 2021-3-18 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
继发治疗效果好的话不用移植,移植的只是一小部分,大部分通过正规治疗能够康复
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发表于 2021-3-18 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
菜总说的对
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发表于 2021-3-18 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
会不会传单并发的噬血?
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 楼主| 发表于 2021-3-18 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
谢谢
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发表于 2021-3-18 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
不管怎么样?还是查下eb,注意复查和照顾好宝宝,算大病初愈,好好调养。
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发表于 2021-3-18 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我们家刚开始的一样
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 楼主| 发表于 2021-3-18 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
丛林68 发表于 2021-3-18 14:18
应该尽早确诊原发性与否,如果是原发性噬血,目前异基因造血干细胞移植是唯一的手段;如果是继发性噬血,现 ...

        我们昨天刚出的院,以为孩子好了呢,天天抽血孩子都瘦了一大圈,不太相信医生说我儿子是噬血细胞综合征,今天医生把外检的一个结果给我看,我才意识到事情的严重性,不然我们不会出院的,
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发表于 2021-3-18 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2021-3-18 14:58
不管怎么样?还是查下eb,注意复查和照顾好宝宝,算大病初愈,好好调养。

在哪里看是传单?我们刚开始在常德住院的时候就是传单
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发表于 2021-3-18 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
可能开始是传单,后来进展可能到噬血,但是现在8满5就确诊噬血了。你就听医生的做好排查,护理。我只是猜测,因为您说抗病毒都控制发烧了。不去纠结传单还是噬血了,只是传单引发噬血的话阻断及时容易治疗很多!骨穿医生要求做就做,那是诊断噬血的重要检查方法。不行去北京评估复查。
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 楼主| 发表于 2021-3-18 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
传单是什么啊?
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发表于 2021-3-18 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
冰雪聪樱 发表于 2021-3-18 15:16
传单是什么啊?

传染性单核细胞增多征。现在诊断噬血,要不您就明天挂号,去问医生注意事项,然后配合做什么检查之类吧。这样或许你踏实些。
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 楼主| 发表于 2021-3-18 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
。7168 发表于 2021-3-18 14:59
跟我们家刚开始的一样

能说说你宝宝现在的情况吗?是原发还是继发,现在痊愈了吗?
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发表于 2021-3-18 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
你点他的图像就可以看她发的帖子。
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发表于 2021-3-18 18:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况没有找到噬血细胞综合征的原因,肯定要检查基因和免疫功能,排除遗传方面的问题。
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发表于 2021-3-18 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
继发的,排除基因问题的多数不需要移植的!化疗就可以治愈!
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发表于 2021-3-18 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
基因和免疫功能最好检查一下,排除原发。EB病毒检测过,但是数值你正好没拍到。如果EB拷贝高的话,很可能是EB病毒导致的继发性噬血。配合医生积极治疗吧,孩子会很快康复的!
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 楼主| 发表于 2021-3-18 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
海若 发表于 2021-3-18 19:19
基因和免疫功能最好检查一下,排除原发。EB病毒检测过,但是数值你正好没拍到。如果EB拷贝高的话,很可能是 ...

我儿子检测过一次eb病毒,达到15000多
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发表于 2021-3-18 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
我侄女5号诊断传单,治疗期间发烧不规则,17号高度怀疑噬血,已经用激素了。
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