快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7664|回复: 14

现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?

[复制链接]

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
发表于 2021-3-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变,当时亚群检测也还好,基本在B细胞,松了一口气,这次过来复查,亚群为什么变得这么严重,都感染了,而且病毒量还都是4次方5次方,真的是太恐慌了,有没有亚群变化这么大的病友,这个能不能恢复,是不是需要治疗。孩子目前还是只有颈部淋巴结增大,跟上次B超没什么变化 。


154638kzx83unvdnuc3un8.jpg

154631e1kqwcbooh2czdkc.jpg

154623hcdyjn31vcy6fkvn.jpg

154615sfot1xmoe3o1tew1.jpg

154607l9lnjics69zssjjl.jpg

154600azezfe4l1fu5z44h.jpg

154554wzfs2c37a0rzo0ad.jpg

154545kn2ykj4mm0zxmepu.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

1029

帖子

4448

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4448
发表于 2021-3-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
eb还是看全血和血浆为主,血浆阴性,目前eb亚群的病毒量还是比较偏高的,问问医生是否需要用药,还是选择观察,在患者无不适的情况下,总淋巴亚群有一点浮动,问题不大的,这个一般都在停药后半年和一年左右恢复,移植后的淋巴亚群的在一年到两年左右恢复。
你这整体看起来还可以接受。
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要后天才能看门诊,就是现在担心,所以想听听大神们的意见
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2972

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2972
发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一点,做好护理工作,调整好心态,听听医生怎么说
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-3-29 15:57
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结业也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一 ...

全血上次是5.08的4次方,变化不大,就基数比上次小点,系数没没变化
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2021-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就是观察,亚群的结果可能会反复,而且看这个也不是单看一次的结果
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
 楼主| 发表于 2021-3-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕
回复

使用道具 举报

26

主题

7618

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27055
发表于 2021-3-29 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,在观察吧,没症状的话暂不考虑
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

860

积分

高级会员

Rank: 4

积分
860
发表于 2021-3-29 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了吗
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346974
发表于 2021-3-29 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
思思5 发表于 2021-3-29 16:18
好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕

        胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有症状,仅全血4次方,估计医生会让你家观察的。  

        以前某检测机构曾经出现一个纰漏,一些病友的EB病毒全血和血浆都是阴性,细胞亚群的EB病毒结果反而都是6次方左右,导致一位新入职医生误判。  所以,有时候不要过于看重单个结果,慢活EB的判断,肯定是需要有经验的医生结合体征和其他多方结果来综合判断的。

回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-3-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
IPEUX 发表于 2021-3-29 18:21
你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了 ...

不是
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
 楼主| 发表于 2021-3-30 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-29 20:37
胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有 ...

好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1869

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1869
发表于 2021-4-8 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你好,我刚刚在论坛里看帖子,看到你家跟我家是一样,我家也是3月24号看的门诊eb亚群结果跟你家情况一样,第一次eb亚群结果就感染了一个,这次全都感染了,医生说继续观察,你家的检查结果医生怎么说的
回复

使用道具 举报

17

主题

100

帖子

860

积分

高级会员

Rank: 4

积分
860
发表于 2021-4-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,复查的怎么样,主任说你eb病毒感染还是慢活呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

94

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
发表于 2023-12-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家孩子现在咋样了?
回复

使用道具 举报

热门推荐
复查请大佬解惑
复查请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查全血转阴,2023年7月查全血2.7乘10的三次方,
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果 请大佬们 帮忙看
刚入院4天 外送EBV相关嗜血
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬们分析看看?
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬
现体温正常,就是半有半月的脓鼻涕,用力擤会出现一点血丝,还会鼻塞。23年做过鼻窦炎
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表