慢性活动EB病毒感染T淋巴细胞增殖性疾病，合并噬血细胞综合征

BIKJY

       2020年9月12日孩子说脖子疼，9月13早上打两针6岁防疫针。晚上发烧39°退烧药退烧。在当地妇幼住院8天，最高38°3。中间在家停留2天，体温38°9。后去郑州儿童医院住院期间体温高39°5，三系降低，肝脾肿大，肺炎，口服激素退热，9月30号取淋巴结，在淋巴结上发现EB病毒感染。口服激素药8周多，于12月3号停药，定期复查，期间病情稳定，但是病毒还有。

       2021年4月3号发热，4月6号郑州儿童医院住院期间颈部淋巴结肿大，腹股沟淋巴结大，肠系淋巴结大，肝脾肿大，三系降低，血小板低至32。服用美林退热能持续7——9小时，中间用激素一次但被我拒绝。4月9号服用芦可替尼早晚各一片，4月11开始退热，后血小板上升。4月17出院。4月22号改为早一片。


       4月29号医生医嘱芦可替尼改为早晚各半片。血小板228，颈部淋巴结血流正常。

听涛观海

高子芬的结论是淋巴增生，没有确诊是慢活啊；
NK活性，CD107a这些也正常

亮哥

孩子多少岁？张燕林会诊过你家的病理活检的结果吗？现在情况如何？

骆驼

最后一个SCD25和4月9日差别挺大。如果都是静脉血的结果，说明目前用卢克效果还可以。但最后一张项目标识不全，不知是不是脑脊液标本？

骆驼

也没有确定慢活，等友谊张燕林病理结果看看。

BIKJY

听涛观海 发表于 2021-5-5 12:26
高子芬的结论是淋巴增生，没有确诊是慢活啊；
NK活性，CD107a这些也正常

病理报告是去年的，今年4月份又复发了，医生给我说是慢活EB

BIKJY

亮哥 发表于 2021-5-5 14:45
孩子多少岁？张燕林会诊过你家的病理活检的结果吗？现在情况如何？

6岁7个月，今年没做淋巴结活检，一是太小不好取，后来来北京友谊医院做彩超，穿刺的主任说彩超上显示很好，所以不用做。请问张燕林是做什么的？

BIKJY

骆驼 发表于 2021-5-5 15:53
最后一个SCD25和4月9日差别挺大。如果都是静脉血的结果，说明目前用卢克效果还可以。但最后一张项目标识不 ...

吃了卢可之后来友谊医院做的scd25，显示好点了

菜菜子12

结合症状以及eb病毒感染的情况，大概率是慢活，比较麻烦，只能配合医生治疗

漂泊

结合现在病理报告吧？

亮哥

        两点： 第一，活检病理结果肯定要找张燕林会诊，重新做下，个人认为前两次结果偏向于周春菊的，你家大概率是慢活EB的。  第二，你家孩子病情如果现在是复发，结合最新的EB病毒结果来看，均是阳性，还是倾向于你家大概率是慢活EB。   建议结合医生检查结果及临床综合判断疾病进展，如果确诊慢活EB，家长要做好造血干细胞移植准备。

        也可以再去问下 北儿的张蕊 和 京都的孙媛 ，她俩对慢活EB的诊治经验比较丰富。祝好 ！

给哥哥的机会

BIKJY 发表于 2021-5-5 15:59
6岁7个月，今年没做淋巴结活检，一是太小不好取，后来来北京友谊医院做彩超，穿刺的主任说彩超上显示很好 ...

孩子现在好了吗