快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6353|回复: 15

25岁慢活EB的疑惑 ? 基因&免疫问题 ?

[复制链接]

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2021-6-22 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        25岁,2020年8月传单,高烧低烧20天,肝功能异常,全身淋巴肿大,骨穿正常,未治疗,保肝后恢复。血清1430。9-11月体温37左右,一直咽炎鼻炎,体质明显变差。

        10月血浆阴,11月血浆阴,pbmc25000。cd4/cd8 0.24

        20年12月——2021年3月血浆pbmc阴。

        2021年5月疲劳失眠,24日晚低烧37-37.3一礼拜,血浆阴,pbmc14000,血常规肝功能正常。

        全身淋巴肿大,腋下涨到2.90.8,结构正常,腹股沟皮质增厚,双侧穿刺反应性增生。王旖旎说目前反复一次,结合其他结果,暂时观察复查,及时就医。

        目前在同济医院检查,抗体全阳,血浆<500+,pbmc20000,亚群都感染,腋下淋巴反应性增生。

        专家认为快10个月,血浆还有少量病毒,igm也未转阴,觉得基因或免疫功能缺陷,进一步检查中。朋友们有类似情况吗,目前都移植了还是观察呢,求教 ?


075452hnuiw0cmjhmnmmg9.jpg

075507ou5plnd1sggbxbkt.jpg

075533iluoqji70jm3lnnb.jpg

075542u6whlohl8t8n2xn4.jpg

075557t30l7lwuu674m0jx.jpg

075519tude306131d90nll.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
最近cd4/cd8 0.67,仍偏低
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347740
发表于 2021-6-22 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但你家的全血是4次方阳性,这个按你传单开始已经10个月了,结合自身症状来看,应该是免疫功能没有完全恢复。

        另从病理活检结果来看,暂时不符合慢活EB诊断结论,EBER阴性,也没有其他恶性疾病的结论指针。  

        既然王旖旎也说你家先以观察为主,如果你确实不放心,可以做个基因和免疫检查。 另如果后期结果没有异常,建议提高自身免疫力,以合理作息及锻炼为主,心态不要焦虑。祝好!

            
回复

使用道具 举报

9

主题

463

帖子

2768

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2768
发表于 2021-6-22 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?
回复

使用道具 举报

29

主题

6536

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24392
发表于 2021-6-22 11:59 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么问题还是观察
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-6-22 09:02
先说EB病毒血浆结果的问题,按常理解释,结果《500 即正常观察。亚群结果也是以B细胞感染为主。 但 ...

亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
听涛观海 发表于 2021-6-22 11:59
你这个病理结果不是慢活的;全血有点反复和自身免疫情况有关
你这个是移植还是观察,还是听医生的,没什么 ...

医生说肯定有些问题,考虑再活检,查基因免疫,噬血,脱颗粒,nk活性等
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347740
发表于 2021-6-22 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-22 12:13
亮哥,除了血浆,igm九个多月没转阴也是问题,有这种情况的病友吗

Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-6-22 13:13
Eb病毒全血阳性,抗体IGG阳性是很正常的啊。没什么奇怪的。

主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-22 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-6-22 10:09
淋巴亚群3次方以下都是随观,你家B淋巴细胞4次方,要不要吃药?

还在进一步检查中
回复

使用道具 举报

32

主题

429

帖子

3467

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3467
发表于 2021-6-22 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
如果免疫相关问题,还是要靠基因检查,目前报告没有提示免疫相关有直接问题。
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-6-22 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
CIQJQ 发表于 2021-6-22 13:17
主要九个多月了,早期抗原和igm都没转阴,基本没见过这种情况

       9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021年3月血浆pbmc阴的时候,IgM是阳性吗?不能6月份检查IgM是阳性,就认为IgM持续阳性。6月份这次检查IgM阳性,我觉得是合理的,因为PBMC转阳了,说明近期病毒在活动。    是否移植,关键还是看后期病情发展。如果检查基因和免疫功能没有问题,如果病毒顺利转阴了,就不用移植。自身免疫力是打败EB病毒的最佳武器,调整好心态、吃好、睡好、锻炼好,大概率没事的。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-6-23 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
海若 发表于 2021-6-22 23:32
9个月IgM持续阳性,却没有特别严重症状的,确实没见过。确定IgM一直都是阳性吗?比如:20年12月——2021 ...

去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347740
发表于 2021-6-23 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
CIQJQ 发表于 2021-6-23 06:18
去年九月igm弱阳,之后没有查过抗体。如果是再次感染,不是就证明慢活吗

       你的EB病毒全血都没转过阴,IGM阳性是很正常的,弱阳和阳性在你家全血DNA阳性的情况下,解读意义都差不多。 你现在避免焦虑才是关键,有时间不如多锻炼身体,看看对病情有恢复作用不。
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-7-3 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你是在同济就诊的吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2021-7-4 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
严维锋 发表于 2021-7-3 20:23
请问你是在同济就诊的吗

是的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化疗后又反复发烧
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血细
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
看这个基因结果,能确定是原发性噬血吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
新病友就诊指南  ———  新人必读(仅做参考)
新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表