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小孩慢性活动性EB病毒引起NK/T淋巴瘤,可以治愈吗 ?

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发表于 2021-8-9 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        今天小孩被查出慢性活动性EB病毒引起的NK/T淋巴瘤好治吗? 可以治愈吗? 求各位大神告诉我 。


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发表于 2021-8-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒拷贝数高不?另病理活检结果发出来看下。
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发表于 2021-8-9 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这么问,大概等于“人一般能活到几岁?”“感冒会死人吗?” 拜托咨询的时候说明一下自家具体情况吧。
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发表于 2021-8-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
把有关报告,确诊报告发出来,大概情况讲述一下,
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发表于 2021-8-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有报告,大神们怎么帮你分析?
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发表于 2021-8-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB大多需要移植才能治愈,但病情的治疗或者移植都是存在风险的,都有好的有没好的
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发表于 2021-8-9 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
除了肝脏,还有其他部位累及吗?有派特等影像检查吗?看免疫组化cd8和细胞毒分子阳性表达,有胞毒t细胞来源依据的,应该再看看ebna1和lmp1的抗体表达,基因重排有做吗?
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发表于 2021-8-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
      慢活EB的话移植是目前最好的方法。有很多移植成功的,只能说有很大的几率治愈。  但是慢活EB涉及肝脏病灶的NK/T淋巴瘤,这个真比较棘手。
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发表于 2021-8-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家补发的病理活检结果,单说这个活检结果,尚不说其他的问题。 个人认为病灶位置特殊,治疗上存在一定难度,需要家长做好全面思想准备,全力以赴的治疗,为孩子奋力一搏!祝好!
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 楼主| 发表于 2021-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天做了一个全身PETCT出的结果


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发表于 2021-8-9 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
慢活EB是哪里确诊的?最好找权威专家诊断,孩子才2岁如果就慢活EB,大概率需要移植,而且合并NK/T淋巴瘤,要权威医生确诊和诊治。
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发表于 2021-8-9 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
病情比较严重。看你的报告,应该在北京吧?最权威的专家也都在北京。加油!相信医生们会有办法的!
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发表于 2021-8-10 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛里有康复日记,有个武汉的小朋友,您可以看看,慢活eb结合nkt淋巴瘤比较复杂,移植才是最终有治愈可能得办法,最后祝好,生命中有很多奇迹如有希望请不好放弃。
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发表于 2021-8-10 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经上学。可以去看看我写的帖子。没人能告诉你好治不好治。但凡进了血液科,我觉得都不好治,就看你要不要拼一把了。加油,挺住!
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发表于 2022-2-7 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
独行鱼 发表于 2021-8-10 11:02
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经 ...

我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?
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发表于 2022-8-5 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
王章文 发表于 2022-2-7 20:29
我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?

还可以吧。其实你要说效果好不好,我家是脑侵犯和骨髓侵犯。做了化疗和放疗,加PD1无效后强移,移植后也是各种问题吧。肠排啥的,总算是活下来了。现在在上学了。
诸恶莫作,诸善奉行
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