快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6629|回复: 13

是慢活EB吗?地标广州,找不到可以检测血浆EB病毒DNA定量的地方

[复制链接]

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2021-8-18 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       孩子六岁,今年一月份因为发高烧,喉咙嘴巴痛检测出EB病毒感染,接下来进行了三个疗程的更昔洛韦输液治疗,每个疗程14天。五月有过一次手足口发烧,嘴巴痛,现在八月份中旬,已经过去七个多月时间,复查EB病毒全血的DNA定量比上次检测的升高了,igM还是阳性。现在就是发烧,颈部淋巴结肿大,皮疹。肝功能暂时正常。其他还没有检测。

       请问大神们,孩子算是怎样的情况呢?  我看的这家三甲医院对这方面不是很了解。还有热心人建议我查EB病毒血浆的定量,但我问了广州和深圳几家大医院,还有金域等,都说只能查EB病毒全血的。请问有知道广州哪里可以查EB病毒血浆定量的吗 ?


113015lbb19v7t7b9077k4.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

2141

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2141
发表于 2021-8-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
这个三甲医院是哪家?
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

2141

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2141
发表于 2021-8-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。
回复

使用道具 举报

26

主题

7623

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27073
发表于 2021-8-18 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不足以说明慢活,而且病毒量不算太高,有其他症状吗,淋巴结肿大,肝脾肿大吗
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-8-18 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
    金域应该可以查吧?如果广州金域查不了,可以外送到北京金域检测。孩子生病时间还是比较长了,当地医院不行的话,家长可以考虑去北京看看。治疗EB相关疾病,北京最权威。

回复

使用道具 举报

29

主题

6532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24377
发表于 2021-8-18 15:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
海若 发表于 2021-8-18 14:44
金域应该可以查吧?如果广州金域查不了,可以外送到北京金域检测。孩子生病时间还是比较长了,当地医院 ...

海若说的对,金域当地查不了,血浆的一般是往北京送了检查
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2021-8-18 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2021-8-18 13:33
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。

太感谢了你了!我打了好多电话问了挺多个地方,华银检验中心和金域也问了,都明确告诉我只能查全血的。那我带孩子去中山二院检查
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2021-8-18 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-8-18 13:50
不足以说明慢活,而且病毒量不算太高,有其他症状吗,淋巴结肿大,肝脾肿大吗

颈部淋巴结肿大,肝脾不知道,带孩子看了儿科和感染科,医生都没有给孩子摸一摸,也没有告诉我要去做B超什么的……哎!让我先回去观察。我要换儿童医院看了,这些医院很少碰到这种病例
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

2141

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2141
发表于 2021-8-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
鹏鹏 发表于 2021-8-18 15:27
太感谢了你了!我打了好多电话问了挺多个地方,华银检验中心和金域也问了,都明确告诉我只能查全血的。那 ...

客气了。中山二院的儿科血液科还是比较有名的,里面的周教授和方教授对噬血都有研究。我们是在儿童医院转来中山二院的,相对会更仔细点。儿童医院临床还是少点,检查也没那么全面哈。
回复

使用道具 举报

16

主题

332

帖子

3505

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3505
发表于 2021-8-20 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
你打电话问金域,要说噬血的查ebdna定量,或者是说eb感染噬血,你那里的配套检查是什么,eb定量是不是出两个结果?我查血浆我找医院和金域问了好多次,有些不懂血浆检测,反复说问不同的人,后面才懂。我是广西,所以感觉广州金域是可以的。但是同样金域外送,当地金域实验室可能不行。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2021-12-15 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
小婵 发表于 2021-8-18 16:23
客气了。中山二院的儿科血液科还是比较有名的,里面的周教授和方教授对噬血都有研究。我们是在儿童医院转 ...

你们是自己转到中山二院还是医院帮你们转的?我女儿现在也在儿童医院里面
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

2141

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2141
发表于 2021-12-15 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DDPXE 发表于 2021-12-15 07:48
你们是自己转到中山二院还是医院帮你们转的?我女儿现在也在儿童医院里面

自己转哈,儿童医院找不到病因,两次稳定就让我们门诊随诊。然后我们就转去中山二院了,你们现在出院观察了吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

713

积分

高级会员

Rank: 4

积分
713
发表于 2022-4-19 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小婵 发表于 2021-8-18 13:33
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。

请问您说的中山二院,是南院还是北院,是挂儿科还是感染科呢
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

2141

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2141
发表于 2022-7-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
Yan-yan 发表于 2022-4-19 20:02
请问您说的中山二院,是南院还是北院,是挂儿科还是感染科呢

挂儿科,周敦华或者方建培
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化疗后又反复发烧
2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血细
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
这个基因出了问题,能确定是原发性的吗?
看这个基因结果,能确定是原发性噬血吗?
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
新病友就诊指南  ———  新人必读(仅做参考)
新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表