好久没有记录萱萱的生活了,一直很想写,但一个是懒得动,一个是并不是很想让大家知道,其实回来后,我们过得并不那么顺利。
后来想想,我还是希望把萱萱的这些事情记录下来,展示给大家看,就像一个弱小的灯塔一样,虽然它的光那么的微小,却依然能在暗夜里给那些找不到路的船一道指引的光。
回顾:如果不清楚萱萱经历过什么的,可以看我的上一个帖子。
病种:慢活EB病毒造成的NK/T淋巴瘤,脑侵犯,骨髓侵犯,化疗,放疗,强移。
当时入仓前要做移植的时候,北儿的医生跟我说,放疗可能会让萱萱对几何空间的理解减弱,当时想着救命呢,还管这些干嘛呢,当然还是要做啊。可是现在回想起来,医生说得还是太轻了。现在萱萱连5+6,6+7都没搞明白。
萱萱从小是一个古灵精怪的孩子,有点小脾气,但是很独立,幼儿园期间没有被老师投诉过她任何事情,在北儿治疗期间,她没有像有些孩子一样,一上药就开始乱发脾气,一直都很配合,很听话,而且在病房里面也很有礼貌。她可能是病房里面最受欢迎的一个孩子吧。在血2的时候,每次上完药,经过门口,都要对家委会的一群叔叔们打招呼:“叔叔们,你们辛苦啦,我回家了哟,下次见!”,连血2那个最挑剔的护工,都让孩子们要向萱萱学习,说她又乖又有礼貌。
移植救回了萱萱的一条命,可是有些东西,慢慢的变了。去看主任门诊的时候,我跟主任在讲她减药的事情,她不停的伸手要去拿主任的纸和笔。主任让她乖一些,我甚至低声的喝住她,她依然十分故我。那时候,我并没有意识到这个问题,只是觉得孩子身体好一些了,好动了些。
去年9月份停药回家后,萱萱开始一系列的反常的行为,开始不听话,开始不停的乱扔东西。不管你怎么说,用打的,不听。 好好的谈心,不听,油盐不进。 萱萱从幼儿园大班就开始发病,等到她治好了回来,她同龄的同学已经在读三年级了。因为担心她身子虚,想着还是在家里再养养,于是我在家里请了家教来教她一年级的知识。她就开始各种闹,不听话。气走了3、4个老师。其实,并没有给她什么压力,只是很简单的一些知识,难的根本不敢教。
后来觉得在家学习一个是她脱离同龄人太久了,另外一个效率也低,于是我开始跟学校交涉让萱萱回去上学。但是我提出的从一年级开始上学校不同意,我甚至跑到教育局去了,最后说是让插班2年级下学期。萱萱去了就跟鸭子听雷一样,我跟老师说好她不需要写作业因为她跟不上。但在此期间,她表现出了很多不好的行为。经常跑出教室去玩,上课压根就不听老师讲,只顾着自己画画,另外就是东西每天丢。今天拿出去的东西自己不会带回来。不管你交代她多少次,今天穿个大衣去,丢了。明天穿给夹克,丢了。 期间,老师跟我说了她很多不好的事情,怎么不听话了,不配合了,不合群了。学校的心理老师也跟她谈过好几次。
她的脾气从回来也越来越差,非常容易兴奋起来笑的哈哈哈哈停不了,下一分钟就因为一件小事就大哭大闹,摔东西。 我一直觉得可能是因为激素的原因。不过激素我们停了也有一年了,怎么感觉好像影响反而越来越大了呢。我心里也是很纳闷,一直想着,或许过段时间会好的吧?
日子一天一天在过,萱萱也上完三年级的第一学期了,昨天她刚刚放假,我也舒了一口气。我真的很担心她会被学校开除。这个学期她更加的变本加厉。不停的搞事,今天偷偷拿同学的笔,明天去拔学校的花,后天人家上课她去操场荡秋千。每天我都不敢看自己的微信,生怕老师来跟我讲说:要不你孩子还是别来上学了吧。放学我都不让她写作业,就是看看电视,读读课文,偶尔的背诵几首古诗。经常叫她去上画画课。学习上的事情基本不作要求。
就在上个月,我跟一个以前认识的病友家属聊天,跟她吐槽萱萱的各种花样作死,她跟我说:“ 哎?你家娃跟我儿子一样呢。”聊天之后,我发现,萱萱的这些个行为举止跟她家确诊了儿童多动症的症状一模一样。 我在网上查了很多资料,很多症状萱萱一对一个准。 于是我最近特别带她去看了儿童多动症的特殊门诊,在我们这个本地医院算是确诊了。但是由于她的原发病,医生也不敢擅自用药,她写了她的诊断让我咨询一下北儿的医生,是否可以用药。于是我就问了血4的秦主任和神经科的大夫。神经科的大夫让我不要用药,说是在她治疗的过程中,萱萱的脑部发育有滞后,也有损伤。让我对她进行心理的疏导还有就是一对一的教育。
现在我正在考虑,下学期的学习怎么安排。是在学校上半天,然后回家半天一对一呢?怎么安排我还没想好。
我朋友说,其实萱萱得这种病的,就她这么严重的,还能活下来的她基本就没见过,问我我还有什么好焦虑的,孩子能活下来就不错了。她说,另外北京的一家移植科的,有一个男的做了移植后原发病好的,但是人疯了。天天只知道满大街的跑。 她说起来我才想起来,我们出仓后,当时病房里有一个小哥哥,大概一个13或14岁的大孩子,移植后不停的抽搐,就是几分钟翻一次白眼抽一次,几分钟翻一次白眼抽一次。 当然那个孩子最后也没有保下来。比起来,老王说我家孩子死定了,九死一生。但是她却坚强的活了下来,这点问题,又算得了什么啊。
因为移植嘛,我家移植后基本 3个月 会检查一次MR平扫,那时候,医生说萱萱有脱垂鞘病变,但是问题不大。因为移植科的医生没有特别的强调这个问题,而且我问了他们也说没啥事,我也就没太在意。但是后来我拿着她的片子去给多动症的医生看,她说,啊,你们都这么明显了啊。(医生指的就是中间这几处发白的地方,脑室扩展,脑白质病变),影响了她的数学理解能力还有控制脾气的能力,所以她经常动不动的大哭大闹发脾气。
我把这个事情写出来,是希望大家在治疗的过程中提个醒,其实做移植的孩子,你基本要在北京呆很久的。在此期间,你一定要好好的观察孩子的一举一动,我现在后悔的是,如果我早些发现她有这方面的倾向的话,我可以在北儿给她同时看最好的医生。但是现在就很难的。因为疫情,因为我已经开始上班,因为孩子已经开始上学,你很难再把什么都抛下再专心的陪她看病了。
移植后你或许会遇到各式各样的问题,例如各式各样的排异。各种连带的不好的病,没有医生会给你保证,移植成功了你往后就能一本万利了,我当然希望每个孩子都幸运。
但是我也希望你,在遇到一些棘手的事情的时候,不要失去信心。 因为就算是这样,至少,孩子活下来了。我们还有希望。 |