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噬血细胞综合征之家

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7岁2个月的侄子病理诊断慢性活动性EB病毒感染,请病友们帮帮忙看一下

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发表于 2022-1-22 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       想请各位病友帮帮我看看,我家侄子由于发烧反复还鼻塞,所以11月20多号在华西第二医院住院各种检查后会诊四次都确诊说是慢性鼻窦炎,治疗一周期间里没有发烧,当时排除了所有血液类的病,一周后又开始发烧反复,有时候隔二十几个小时,有时候三天,就这样在那边住院31天,最后他们要求去做鼻咽部活检,暂时让我们出院等结果,12月24号出院。

       2022年1月17号拿到活检报告 ,期间孩子有好转 , 但到一月十号颈部淋巴结突然肿大, 16号左右突然高烧,  18号又一次入住华西医院 ,目前正在检查阶段,  第一次的活检报告诊断为 : EB病毒阳性淋巴增生性疾病 ,目前孩子咽喉处有白色的东西,发烧时口水是白色黏液, 但这边的两个医生就跟确诊了一样,都说很严重孩子可能会走,我也不懂那些,  希望病友们帮我分析一下 !


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发表于 2022-1-22 10:40 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
        EB病毒DNA的全血和血浆结果是多少? EB病毒淋巴细胞亚群结果是多少 ?   血常规、肝功、铁蛋白等结果如何? 肝脾是否肿大等 ?
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发表于 2022-1-22 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议病理送北京友谊医院张燕林教授会诊
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 楼主| 发表于 2022-1-22 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-1-22 10:40
EB病毒DNA的全血和血浆结果是多少? EB病毒淋巴细胞亚群结果是多少 ?   血常规、肝功、铁蛋白等结 ...

肝脾没有肿大  其他的前天下午做的  医生也没跟我说结果  我什么都不懂  就很无助
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 楼主| 发表于 2022-1-22 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
吴迪 发表于 2022-1-22 10:41
建议病理送北京友谊医院张燕林教授会诊

周一让我们再去做一次鼻咽部的活检
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发表于 2022-1-22 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒引起的噬血,积极对症治疗,2个月判定慢活有点牵强,典型的eb病毒感染引起的咽峡炎,先控制噬血,完善相关检查,看满足噬血中的几条?
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 楼主| 发表于 2022-1-22 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
v1p、恋情 发表于 2022-1-22 10:44
Eb病毒引起的噬血,积极对症治疗,2个月判定慢活有点牵强,典型的eb病毒感染引起的咽峡炎,先控制噬血,完 ...

这两天在给孩子用一些哌拉西林钠他唑巴坦钠的抗菌类的药  也不敢多问医生 一问就是很肯定说的孩子没有机会的那种  唉
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发表于 2022-1-22 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安

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发表于 2022-1-22 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果不太好,建议送北京友谊病理科会诊下,慢活是比较麻烦很危险的,确诊才能对症治疗
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 楼主| 发表于 2022-1-22 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2022-1-22 11:05
病理结果不太好,建议送北京友谊病理科会诊下,慢活是比较麻烦很危险的,确诊才能对症治疗

嗯嗯  是带孩子一起过去吗  我真的是什么都不懂  看着孩子精神挺好却要……  
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发表于 2022-1-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
带孩子病理白片先去北京张燕林处做病理,确定是慢活的话建议北上看一下了,慢活如果不控制的话,预后是不太好的
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 楼主| 发表于 2022-1-22 11:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EthlynSong 发表于 2022-1-22 11:33
带孩子病理白片先去北京张燕林处做病理,确定是慢活的话建议北上看一下了,慢活如果不控制的话,预后是不太 ...

那这边周一的活检还要不要做呢  
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发表于 2022-1-22 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
橘屿 发表于 2022-1-22 11:34
那这边周一的活检还要不要做呢

可以做吧,也可以拿到活检标本切片也送过去检查啊,慢活的确诊病理很重要的,维持住做诊断先吧
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发表于 2022-1-22 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
橘屿 发表于 2022-1-22 10:52
这两天在给孩子用一些哌拉西林钠他唑巴坦钠的抗菌类的药  也不敢多问医生 一问就是很肯定说的孩子没有机 ...

既然医生这么说,那就趁孩子精神状态各方面都还好的时候尽快去北京治疗,不要在华西耽误时间了。北京治疗这种病比当地强多了。
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发表于 2022-1-22 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海若 发表于 2022-1-22 12:42
既然医生这么说,那就趁孩子精神状态各方面都还好的时候尽快去北京治疗,不要在华西耽误时间了。北京治疗 ...

附议!目前不排除慢活!噬血情况还需要更多排查结果
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发表于 2022-1-22 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
要立即进行处理,如果去不了北京就去苏州儿童医院吧,我家孩子病情跟你侄子比较相符,在苏州肖佩芳手中化疗,移植已一年余,术后康复的还比较好。
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发表于 2022-1-22 22:28 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
       看你家病理活检的免疫组化结果,主要倾向于慢性活动性EB病毒感染,不排除淋巴瘤。 建议请华西病理科的 李甘地 主任会诊下,如果不放心,也可以北上请北京友谊医院病理科 张燕林 主任会诊,以得到明确的疾病判断,以利于尽快对症治疗。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-1-22 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
清风自若乐 发表于 2022-1-22 20:51
要立即进行处理,如果去不了北京就去苏州儿童医院吧,我家孩子病情跟你侄子比较相符,在苏州肖佩芳手中化疗 ...

嗯嗯  好的谢谢  
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 楼主| 发表于 2022-1-22 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-1-22 22:28
看你家病理活检的免疫组化结果,主要倾向于慢性活动性EB病毒感染,不排除淋巴瘤。 建议请华西病理科 ...

嗯嗯  好的  很感谢各种耐心的帮助  也谢谢亮哥
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发表于 2022-1-23 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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