弟弟,他在2018年12月,14周岁确诊了一型糖尿病。2021年4月23日,这时候16周岁了,确诊噬血细胞综合征。目前17周岁。
下面是他的病程:
1、2021年2月8日-2月13日,因为血小板减少到12住进皖南医学院第一附属医院弋矶山医院血液科。治标不治本。
2、 2021年2月25------3月8日,查抽血肾功能出现问题,这次我们决定去大一点的医院浙江儿保,住进肾脏内科治疗。
3、 2021年4月6日-----4月22日,复查查血发现肝功能损害,谷丙1300多,入住儿保,先后辗转肝脏内科、内分泌科、icu治疗,都无果,一直在恶化。于是决定转上级医院。
4、 2021年4月22日-5月28日,入住上海交通大学医学院附属仁济医院南院内科治疗。铁蛋白最高10765g/ml,确诊噬血细胞综合征。此次病程与治疗结果如下:
此时激素一天12粒
5、 2021年5月28日-2022年1月7日,一直门诊随访,休学在家,指标一直在好转,到9月25日,肝功能完全恢复正常。但是10月20日因经济原因将芦可替尼换成托法替布,到11月20、12月20两次复查肝功能酶和铁蛋白显著升高,再次住院:
6、2022年1月7日---1月13号,因为换药,上海仁济南院风湿病科住院,后指标下降出院。此时激素一天8粒。
7、2022年3月6日铁蛋白复查正常,但是3月8日突然开始发烧,铁蛋白1371,超敏c反应蛋白升高到103,于是当地进行头孢挂水治疗,第三天退烧,连续挂了五天水,复查铁蛋白下降到712,超敏c蛋白24.7,目前基本每周复查血常规,肝肾功能,铁蛋白,血沉。此时激素一天4粒。
8、目前的吃药情况:
波尼松龙 每天2次 每次2粒
芦可替尼 每天2次 每次1粒
易善复 每天1次 每次1片
罗盖全 每天1次,每次1片
复方磺胺甲噁唑分散片 每天1次,每次1粒
钙片 血糖控制 随访
弟弟现在的问题是不知道原因造成的噬血细胞综合征,不知道激素药还要吃多久? 因为吃了快一年了,副作用很大。接下来该怎么办 ? 请大佬们指点。 |