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基本情况：性别男，年龄53岁，本身基础疾病：冠心病支架术后（2012年放2个，2020年底放2个）；糖尿病（21年年初发现，每天打胰岛素，三针短效，一针长效）；高血压；视神经炎（打新冠疫苗第二针后引发，21年11月住院治疗，出院后吃药继续治疗，治疗的药有激素药甲泼尼龙片，从12片开始吃，每周减一片，本次发病前减至3片。）
病情变化：
2022年2月7日开始身体肉皮、骨头疼；
2月9日晚开始发烧，最高烧到39.6度，以为是吃治疗视神经炎的激素药减少引起的不良反应，吃了点感冒药和布洛芬退烧；
2月12日，电力医院发热门诊就诊，验血发现白细胞只有0.3，c反应蛋白324，看喉咙扁桃体化脓，由于白细胞太低不敢用抗生素，开了输液的药消炎退烧（喜炎平，地塞米松），输液后不久退烧，但当天晚上继续高烧；
2月13日，继续在电力医院输了喜炎平、地塞米松，效果不明显。输完去301发热门诊就诊，验血白细胞降为0.17，打了三针生白针，输了头孢，当天晚上感觉症状有所减轻，但还会发烧，烧到38.5以上用退烧药；
2月14日，在301打了三针生白针，输头孢，输完后验血，白细胞降为0.12，同时发现中性粒细胞缺；
2月15日，白细胞继续降低，301急诊不敢继续输头孢治疗，先打了三针生白针，转去血液科门诊就诊。301血液科主任看化验结果建议住院检查，明确病因，但301没有床位，住院至306医院血液科。住院后，晚上先用抗生素做抗感染治疗，同时做超声、ct、骨髓穿刺等检查进一步明确病因。发烧同时伴有扁桃体化脓感染、口腔溃疡、无法吞咽。
在306检查后医生确诊为噬血细胞综合征，发现EB病毒感染，但未明确是EB病毒感染直接引起的噬血细胞综合征，还是有骨髓瘤、淋巴瘤等疾病。但针对噬血2月22日按照DEP方案开始化疗（具体见上传附件，复印的病例资料），治疗后口腔溃疡逐渐恢复，可以正常进食。治疗后期激素减量阶段，又做了pet-ct、ct、骨髓穿刺等检查，想进一步明确病因。但结果出来后，医生说因为已经是治疗后的结果，即使有骨髓瘤、淋巴瘤等问题用药后也会有所转变，所以无法判断。
3月22日开始第二轮化疗，目前化疗进入骨髓抑制期，嘴巴里边口腔溃疡反复，导致嘴巴无法张开，不能说话吃东西。医生判断是骨髓抑制后免疫力下降，嘴巴内原来真菌感染反复导致的，医生给开了漱口水，用来止疼、抗菌、修复粘膜的，但是我爸嘴巴张不开，无法配合这些治疗。但已经快5天了，不能说话、不能喝水吃东西，从前天开始用小剂量吗啡止疼，但并未见好转。
想让大家帮忙看一下是否确实是噬血综合征，诊断有没有问题？ 本来第一轮化疗后感觉挺有效果的，但第二轮化疗后骨髓抑制期突然口腔溃疡这么严重，心里觉得很没底，怕治疗的方向不对。另外，这边医生说噬血细胞综合征控制的挺好的，口腔溃疡是口腔粘膜的问题，但是我看其他病友也有口腔溃疡的现象，想问问大家口腔溃疡是噬血引起的吗？
我把入院以来的化验单整理成了表格，麻烦大家帮忙看看。
另外，骨穿做了两次，一次是化疗前，一次是第一次化疗后第二次化疗前。
细胞因子查了三次，2月22日开始第一次化疗，2月23日查了之后，没有再检查过。
下面是入院以来的血常规变化
下面是入院以来的肝肾功变化
下面是入院以来的电解质变化
下面是入院以来的凝血变化
下面是入院以来的铁蛋白变化
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发表于 2022-4-7 16:34
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