成人慢活EB移植后三年，重回职场！ —— 心情分享

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-4-11 08:25

（点击我头像，可以看到主题，治疗康复的日记）

      本人慢活EB造血干细胞移植后已经3年+，性别女，目前正式重回职场。

      有一些事情想和同样情况的病友们交流交流。

      主要是针对工作不在体制内，不是铁饭碗的病友们。

      一、公司是否能够接受身体情况与疫苗接种情况

      其实有很多病友在移植一两年的时候已经上班了。

   上班要面临的几个问题是，是否要如实告知自己的病史。

   因为移植人如果恢复的好的话，其实身体状况是逐渐向上的，移植得越久免疫力恢复的就越多，就越接近正常人。

   如果自己的状态非常好，公司也没有询问的话，其实可以不用专门提这个问题。

   我们移植人入职体检的数据可能比正常人还要好呢。

   但是如果别人问了，还是如实告知吧~这样以后万一有一些小问题，可能比较好请病假，我们面临的问题，可能是「小毛病也必须要去医院，不能靠自己硬抗。」没那个胆量。

   再就是疫苗接种的问题，有些单位是要求必须接种新冠疫苗才能入职呢。

   我至今还没有接种，也和本单位的领导与同事达成了共识。

   如果单位必须要求，还是得提前和医生沟通一下，完善免疫系统相关检查，实在不行就开「不能接种疫苗」的证明给单位。

   二、合理分配工作

   移植人有一点切记：不要高看自己的身体。

   不要一两年都特别安全就觉得，哎呀，肯定没问题的。

   畏惧心态要一直保持。

   所以，在工作强度的安排上，一定不要逞强，不要为了证明自己不差而跟强度较劲。该示弱的时候懂得示弱，身体承受不了及时与他人沟通。

   新冠疫情当前，也尽量不要做那种长期要与大量的人沟通，或者要到处出差、到处跑的工作，一个是我们本身对病毒的抵抗力可能较差，两点一线最安全。

   不是说别人一定携带新冠病毒，就是感冒也不太好。

   打个比方，很多女性会找行政类的工作，觉得稳定轻松，但是这种可能会经常要跑很多机构，人多排队，其实隐患很多。

   三、看病技巧日常囤药

   我个人看病不喜欢去排队，比较喜欢「投机取巧」。

   特别小的问题，基本上自己可以有个两天时间来缓冲诊断，症状超过3天立刻就医。

   我的就医方法是，先找小医院做检查，一般核磁、ct、b超都不需要排队的那种小医院，第一次可能不好找，把周边多打探打探应该都能找到那样的医院。

   然后带着报告去大医院挂号找医生，或者直接线上（网上、春雨、丁香之类）找医生图文问诊，如果不是太大的问题，按医生建议用药即可。

   但是，线上有一点不好的就是不能用医保。

   所以根据个人情况来看吧。

   再就是日常囤药，这样的话，基本小问题都可以避免去医院。

   我一般每种药都会囤够7天的量。

   一般抗生素：头孢/左氧氟沙星/阿奇霉素

   特殊：达菲奥司他韦（胶囊）/磷酸奥司他韦（冲剂）

   激素：甲泼尼龙一盒。这个其实是以前剩的，如果停药后一般不需要再吃这个了。雌激素芬吗通

   退烧止痛：布洛芬（胶囊/液体）、塞来昔布

   咳嗽：枇杷露、盐酸溴己新（这个不是针对止咳和支气管炎相关）、布地奈德、孟鲁司特钠

   抗病毒：阿昔洛韦

   眼药水：更昔洛韦、妥布霉素（2种）、左氧氟沙星、玻璃酸钠

     其他医疗用品：液态酒精（常备5L左右）、酒精棉片、酒精湿巾、乙醇类免洗洗手液。

   紫外线灯、血氧仪、体温计、便携式氧气、含氯消毒湿巾、碘伏、医用棉签。

   常备大量一次性支装生理盐水，可以用来洗眼睛洗鼻子，防止用手接触。

   口罩，别懒，无论走到哪里都要戴口罩，我一般家里保持有400个囤粮。

     四、后遗症

   我本人现在后遗症有移植后的绝经和股骨头坏死（三期）。

   目前每天必须吃的药是这两个问题相关的：钙片/维生素D/阿仑膦酸钠/芬吗通/骨化三醇。

   绝经除了对生育以外，用了雌孕替代疗法之后，对生活影响不大。

   但是股骨头坏死非常麻烦，如果不立刻去换人工关节，就会出现行动受限的情况。

   疼痛：无论什么动作，都能感受到疼痛，如果疼痛敏感，每走一步路都是地狱。我现在一般行动需要拄拐，这样能够降低一点对股骨头的压迫，延缓手术时间。

   行动受限：基本上是不能下蹲的，所以如果有这个后遗症的，上班一定要注意卫生间的情况，必须有坐便，必须有坐便，必须有坐便，重要的事情说三遍。

和平心态.png

   五、保持平和心态

   个人的一点经验，接受「歧视」与「被低看」以及「被同情」。

   其实一般氛围下，别人的眼光都是好意，很少有真正的「歧视」，但不排除会有那种比较恶意的人。

   我的经验就是：无视。

   其实到现在为止还没遇到过。

   大家都是很善良滴。

   祝每个移植人都能早点回到职场，恢复正常有序的生活，拥有自己的事业。

   身体健康，万事顺利！