13岁男孩慢性活动EB病毒感染移植的经验分享

大雨中的一颗小 · 发表于 2022-4-15 12:11

我们是湖南的，孩子2021年5月份发病，开始是发烧37度多，以为是正常的发烧感冒后面一个星期会发一次烧，孩子妈妈就带孩子上县医院检查一下，B超检查出淋巴结肿大，肝脾有点大，其它都没查出什么，医生建议我们上市里医院去看看，当天下午就去市医院看门诊医生开了检查，结果出来说EB病毒感染，要住院后面马上就入院儿科。

治疗差不多一个星期，发烧还是没控制住，医生找我们说要用化疗药，但是他们不敢用说孩子小叫我们去长沙，我听了直接跟医生说我们去北京，帮我们办出院吧。

血常规.jpg

   就这样定票，第二天坐火车上北京，到了北京没了解到情况，挂不到号，孩子发烧次数也多起来了，着急啊，没办法买了高价钱了看门诊，看了门诊开了检查，等出结果又再给医生看，医生说我们情况不好，需要住院治疗叫去血液科，就那样办手续、交费，来回奔波住进了血液科，但是不让家长陪护，孩子当时就哭了，没办法为了治病，哭也忍着，住进血二后，就开始大堆检查，一个接一个，还有外检。

   我们当时跑了北京友谊医院，北医三院等几个外院送血，送化验。那是真的深心疲惫，又饿又累，当时我每天基本上只吃一顿，买个盒饭或者几个包子，忙碌中就过了七，八天。

   那天周一上午，管床医生打来电话说主任找我们，我就立马去病房，主任跟我说了一下孩子情况，经几个外院会诊和本院确定，确诊是慢性活动EB病毒感染，要上化疗药，之后造血干细胞移植转移植科。当时我都呆了，心里想要移植那不是很严重吗？

   我问主任：我们孩子情况看起来还可以为什么还要移植呢？主任说：慢活EB必须移植，才是唯一活下去的希望，而且化疗费用要30万，移植50万，一起要80万。

   听到这么说我心一下沉到谷底了，还有那一笔钱对于农村的我，就是天文数字啊，一下那里去找那么多钱，当时我眼泪都出来了，医生接着说你治还是不治，做为父母谁愿意那样就放弃孩子呢，我坚定的说要治，有希望我就不放弃，哪怕家里所有值钱的卖了也要治，谈完出了病房，我想孩子移植的钱怎么弄太多拉，后面东借西凑把化疗钱借到，又要担心移植的钱，嗐太难了！我都宁愿用自己命换孩子命！

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   后面就开始治疗，要我和我老婆查体为移植做准备，后面我又把女儿也叫来北京，为弟弟移植做检查，查体要去北人，我们坐公交来回跑了好几次，检查先挂号，开检查单，约CT，骨穿，B超查血一系列的检查，做完结果有的等十几天才出结果，就那样过了一段时间，两个段化疗做完，就要去移植科了，看了几次移植科门诊交资料，定供者。血二出院，马上又到移植前评估，又住院了。

   从血二到移植科还算简单，几天评估完移植科主任说供者定姐姐，叫我找移植科的胡姐准备进仓生活用品，买棉的床单，被子，孩子睡衣开扣的6套，大人6套，一次性手套500双，水壶2个等许多东西，我们定在2021年9月2号回输，时间过得也快，没等几天就通知我们回输，那天早上我带着女儿早早来到病房，差不多等到9点多就开始抽骨髓了，因为我们是半相合，第一天抽骨髓，第二抽干细胞，每次抽等就几个小时，还好回输都很顺利。

   回输完后就等长细胞，长细胞可能会出现发烧，那都是正常的，医生会用药的，最担心是出仓后，有的会出现排异，那样医疗费用就花钱大了，我们运气还可以，十二天顺利出仓到病房二组，二组住了半个月，没什么情况就准备出院。

   收到通知第二天就出现情况了，查血肝功能指标高，总胆汁高可能肝排，一下又不能出院了，出现排异就要用外购药，外购药进口的特别贵，一盒19000块，我们肝排异就用了30多万的药，相比其它的肝排是轻的，又十几天过去了，终于我们顺利出院了。

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