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2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

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发表于 2022-9-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年9月7号下午毫无征兆的发烧38.5以上，喂了美林，退烧睡了个好觉。9月8号还是发热，然后下午去门诊打针。9月9号上午接着打针，下午还是没退c反应蛋白90几了，然后住院。普通病房住了两天半，各种检查找不出发热原因，一直高烧不退。

9月12号中午转picu当天就用了丙球，13号就怀疑噬血细胞综合征。14号确诊噬血，并用了糖皮激素，和环孢素。15号体温得到控制，各项指标好转。治疗还算及时。用了丙球，糖皮激素，环孢素。小孩目前状态越来越平稳，已经24小时没发烧了，医生告诉我们现在怀疑原因是川崎病或风湿类。噬血的主要数据都在下降好转，往好的方向在发展。希望宝宝之后一天比一天好转。

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发表于 2022-9-17 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

各项检查指标呢噬血相关检查结果有吗？知道啥病原原因吗

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发表于 2022-9-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗挺及时的，现在病情好转了，就用了激素，也没上VP16，挺好的！但是还需要完善基因那些检查，排除下基因问题！祝顺利早日康复

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发表于 2022-9-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

一切都在往好的方面发展，接下来就是多观察，护理精细点，加油

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发表于 2022-9-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

还是要完善各项检查，具体明确什么原因噬血，我们那时候丙球和激素冲击也平稳了两三天，后面停丙球和激素又发烧，之后同时用了八周化疗和八周地米，现在恢复的很好，孩子现在比那些正常孩子看着长的还好些。

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发表于 2022-9-18 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

现在医生应该还没查nk活性和cd107a，可以问下医生查的细胞因子、铁蛋白、肝功能这些检查结果怎么样，只要不发烧都会慢慢好转。我们也是同济治疗的，现在已经停药快四个月了！加油

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发表于 2022-9-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

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楼主| 发表于 2022-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

JVUEK 发表于 2022-9-18 18:29
加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

谢谢

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发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

看着像是川崎病的症状

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