各位病友,我是一位孩子的家长,家住山东临沂,我的孩子于2017年9月7日发烧,当时以为只是普通感冒,就带着孩子去了当地县人民医院检查治疗,血常规结果显示炎症,体查结果为扁桃体发炎,医生建议要治疗七天以上。由于县医院离家比较远不方便,我们便拿着检查报告单去了住家的镇医院治疗,经过7天的输液治疗,孩子中途一直没有发烧,看似良好,医生也准备在第八天停药,没想到的是,孩子又开始莫名的发烧了。
镇医院的常规治疗无效,我们于9月13日再次来到县医院住院,做了多项检查和对症治疗,孩子还是每天高烧不退,县医院医生经过两次会诊,始终没有诊断出具体疾病,住院6天后,县医院医生建议我们转院至上级医院诊治。
9月19日清晨,天刚蒙蒙亮,我们带着发烧的孩子在市人民医院办理了入院手续,孩子在医院抽了20多管血,又做了腰穿检查,当日下午相关检查结果出来了,医生告诉我们检查结果检出布氏杆菌,因为市医院对此病的设备条件有限,建议我带孩子去省传染病医院做个复查确诊,我们当晚又办理出院手续(治病心切,没有费用结算),连夜赶到省传染病医院,当时天还未亮。终于等到9月20日天亮了,挂号检查,检查结果要等3天左右,万般无奈焦急的等待,孩子还是每天反复的高烧,我们也只有反复的用布洛芬退烧(真的无奈,心酸)。
9月25日检查结果终于出来了,我们仔细的看了一遍又一遍,省传染病医院的布氏杆菌检查结果却是阴性。孩子不明原因的发烧,我们顿时事感不妙,我们大脑一片空白,心也更加慌张,无助地拿起电话询问了一个医学方面的朋友,朋友建议我们去山东大学齐鲁医院检查病因。
9月25日下午我们又慌张的赶到了山东大学齐鲁医院,挂号住院,抽血、骨穿,一样的流程重复着。9月26日,孩子高烧到40.9℃,一天平均3次的高烧。每天医院也在补充CT,B超等各项检查。孩子还是一天天的发着烧,我每天焦急的去问医生检查结果和诊断结果,第三天,各项检查结果出来了。我以为终于能确诊疾病了,以为孩子能对症治疗了,不让孩子再这么发烧了。但是医生的诊断结果却还是让我那么无奈无助,医生告诉我因为所有的检查结果基本都在正常范围内,所以无法确诊疾病,建议我们带孩子去上级更权威的综合医院。
又是一路的奔波,9月28日,我们来到了北京的儿研所医院,办理了入院手续,因为没有床位,在煎熬中等待了2天终于让孩子住上了医院(孩子能赶在10月1日国庆节放假之前住院还是让我们稍许放心和欣慰),入院后孩子继续着抽血化验还有骨穿等各项检查,另增加了基因检测。两天后部分检查结果出来了,孩子血液里检出EB病毒,医生初步诊断是EB病毒感染,开始对孩子给予更昔洛韦抗病毒治疗,丙球增加免疫力。然而几天过去了,还是没有任何效果,病情无法控制,我们只有无奈的看着孩子发着烧,无助啊!经过专家再次的会诊,医生慎重告知我们,可能孩子的疾病有点麻烦,高度怀疑是慢性活动性EB病毒感染,准备给予激素控制病情。我们对慢性活动性EB病毒感染这病一无所知,我们以为这病就是激素能治愈。经过20多天的住院治疗,孩子基本控制了体温,医生建议我们回家观察,如有病情症状,即刻就医。、
10月25日,我们带着孩子回到了家,本以为紧张的心情可以放松一下,没想到回家刚刚3天,孩子又开始发烧了(38.7℃),并伴有额下淋巴结肿大,我们又急急忙忙地赶往北京。
10月28日,我们带着孩子再次来到北京儿研所医院,入住血液科。孩子很配合检查,抽血、B超、PET/CT、核磁共振,做了全方面检查后,医生建议孩子去北京大学口腔医院做个额下淋巴结手术,申请病理活检,以确诊疾病,住院6天后,我们办理了出院,孩子的体温每天控制在37.5左右。
我们在11月3日带孩子在北京大学口腔医院挂号就诊,医生看了孩子的病情和病历后,告诉我们,因为排床问题,手术时间要等通知安排,这一等待就是10多天(焦急的心每天都希望接到医院的电话,希望孩子能早点治疗),终于在11月17日给孩子做了额下淋巴结手术,住院抗炎治疗2天后,出院等待淋巴结病理结果。
11月22日,口腔医院病理科打来电话,让我拿着淋巴结蜡块去别的医院做进一步的病理会诊。经过热心病友推荐,我拿着淋巴结蜡块来到了北京友谊医院病理科会诊。
11月27日,淋巴结病理会诊结果出来了, 确诊(左颈部)淋巴结EB病毒阳性淋巴组织增殖性疾病(CAEBV),Ⅰ-Ⅱ级,伴灶状坏死。
(病理报告单)
我们经过长达3个多月的奔波检查,终于确诊了孩子的病情。拿着病理报告单,我们第一时间预约了北京友谊医院此病的国内权威王昭教授的诊号,准备开始给孩子治疗CAEBV,现在王昭教授已经为孩子完善了初步检查,我们也积极配合诊治,争取孩子早日康复。3个多月的时间里,孩子虽然很坚强,我们作为家长却有无尽的心酸和担忧,中途甚有茫然,不知道怎么办,不知道是否耽误孩子的诊治。3个多月的艰辛历程也足以证明慢性活动性EB病毒感染(CAEBV)的隐蔽性和罕见性(不是普通医院能诊治的)。
孩子的病会不会常驻北京?我们暂时也不清楚,但是北京有着最权威的医生和医疗技术,还有那么多成功治愈的病友给我们分享经验。希望此病(CAEBV)的病友及家属大家互相鼓励,一起战斗!我期待我的儿子早日康复!也祝福大家早日康复!加油吧!
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后期跟踪: 此位小朋友后期以芦可替尼缓解了慢活EB的症状,停药后再次复发,说明芦可替尼对慢活EB只有缓解作用,无法根治。 小朋友于2019年12月6日进仓回输移植,已于2020年1月7日顺利出仓,后期我们将继续跟踪此位小朋友的恢复情况。
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