快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 533|回复: 6

小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食

[复制链接]

6

主题

38

帖子

503

积分

高级会员

Rank: 4

积分
503
发表于 2024-3-2 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗。2024年2月22日最后一次化疗(8疗),28日完全停激素。2月6日在自己的要求下,医生同意吃上芦可,早晚各半片,至今身体状况都还不错Scd40L和Scd130都还挺高的,这两个是怎么回事?是还有什么地方需要排毒吗?

       出院至今除了去医院一直在家,不知道什么时候才能出门晃荡?我们这个阶段还有什么要特别注意的吗?推荐什么饭菜?水果或者营养品之类的?大家的芦可是不是吃到全血转阴。


085525iemerbummr05mhmm.png

085525krg7r4ooyys5jypj.png

085522vfdadd0ow8gwu30o.png

085522ba43j5abrr4aep45.png

085522qapfseeuqppwflfl.png

085522q5hghghz95ghx4u0.png

085522yp1jf1460447qzbq.png

085522uquuxcsrl0lchcqc.png

085522udvtzdc2w248u6uu.png



085522dddhzmhl54747y22.png

085522b6by6hgnwplxdxan.png

085522pbv09yd9o30byc0b.png

回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

503

积分

高级会员

Rank: 4

积分
503
 楼主| 发表于 2024-3-2 08:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
血报告的葡萄糖偏高,羟丁酸偏高,不知道是不是抽血早上喝了一支葡萄糖酸锌有关?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346850
发表于 2024-3-2 13:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说的那几个细胞因子结果与噬血没有关系,建议咨询下医生是不是儿童生理性增高。另最新的EB病毒对比之前的已经有明显的好转,血浆转阴,建议继续随诊。另其他噬血关键指标(血常规、肝功、SCD25、细胞因子等)基本上均是正常的,说明噬血也是缓解的。

       春暖花开天气好的时候可以去人少的地方玩。饮食也没有具体的禁忌,营养搭配合理就行了,只要不是暴食暴饮就可以了。可以参考论坛的饮食版块,就看你家的厨艺了。祝好!
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24367
发表于 2024-3-2 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
卢克也不是全转阴才停的,医生会结合着指标综合评判!现在刚停疗一个月,应该算逐渐稳定了,春天暖和了,出去室外地方活动活动,还是要注意防止感染,吃的干净卫生我觉得就行
回复

使用道具 举报

26

主题

7617

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27049
发表于 2024-3-2 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血恢复的慢,芦可替尼吃不到全血转阴,铁蛋白,scd25,血常规的检查都还不错的,饮食的话还是不能乱吃,干净卫生易消化为主,避免辛辣油腻
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

733

积分

高级会员

Rank: 4

积分
733
发表于 2024-3-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪,然后食材多元化,干净,卫生,合宝贝胃口才最最重要。适当带孩子运动,户外晒太阳,保持让孩子心情愉快都很重要。每天多喝热水,补充维生素。加油加油,相信孩子,他们的自愈能力绝对比我们想象更强大,祝宝贝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

503

积分

高级会员

Rank: 4

积分
503
 楼主| 发表于 2024-3-3 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
佑佐 发表于 2024-3-3 19:50
楼主有空去我的帖子里看看吧。我们当时出院也记录如何给孩子喂养的小心得。在我看来,一定要亲自动手烹饪, ...

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬们分析看看?
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬
现体温正常,就是半有半月的脓鼻涕,用力擤会出现一点血丝,还会鼻塞。23年做过鼻窦炎
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表