快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 731|回复: 20

在北京快半年了,我们准备离京啦!

[复制链接]

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
发表于 2024-4-15 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        我们带着5岁的儿子来北京快半年了,从白雪皑皑到春暖花开,每天看着窗外一点一点的变绿也不怎么敢带孩子下去感受春天的气息,(是不是过于紧张了)后天终于要踏上回家的路了,好开心  废话有点多,说说这次检查铁蛋白还是比较低,吃了一个多月的铁也没怎么涨起来,白细胞这次也低,刚好要出行搞得还挺紧张的,EB病毒定量浮动也不大。其他检查也都还好。

       希望下次来北京复查的时候能有机会取口罩,有机会去各个旅游景点逛逛,第一次来北京就在出租屋里呆了快半年,庆幸的是孩子在出院后也没被感染过!

       最后想给战友说几句,疾病是暂时的,我们的勇气和坚韧才是永恒的,相信我们通过努力都会去战胜病魔,恢复健康的,加油!

223759xar7ih74m2hoy4s4.png

223759xc294x4k0gxgfg3e.png

223759qbqxcgau9bbbba8q.png

223759fnpstpicihhtr26t.png

回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

985

积分

高级会员

Rank: 4

积分
985
发表于 2024-4-16 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346891
发表于 2024-4-16 08:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
      这些结果以治疗期来看,整体都是很好的了。另铁蛋白略低,建议咨询医生补铁,以避免缺铁性贫血。祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24367
发表于 2024-4-16 09:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
恭喜恭喜,顺顺利利
回复

使用道具 举报

17

主题

98

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
发表于 2024-4-16 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

3346

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3346
发表于 2024-4-16 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜富婆终于回到大别墅了!
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

982

积分

高级会员

Rank: 4

积分
982
发表于 2024-4-16 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
恭喜恭喜,会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
发表于 2024-4-16 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜,一切都会越来越好
回复

使用道具 举报

13

主题

93

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2024-4-16 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
跟我们差不多,也是在北京待了半年,中途出院带孩子去了北戴河玩了几天,又回去继续治疗,我家孩子缺铁是去孕婴店买的铁剂,补的还挺快的,多吃菠菜,白细胞还可以,多吃肉白细胞就涨上来了,我们出院回家的时候也是3.几,持续了很长时间,慢慢就好了,祝我们一直顺利
回复

使用道具 举报

5

主题

157

帖子

2370

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2370
发表于 2024-4-16 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
白细胞还好,中性粒是正常的,问题不大。恭喜恭喜。
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

2144

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2144
发表于 2024-4-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜
回复

使用道具 举报

3

主题

21

帖子

1323

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1323
发表于 2024-4-16 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
男男李 发表于 2024-4-16 08:46
加油!顺顺利利的!

加油
回复

使用道具 举报

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
宏儿 发表于 2024-4-16 11:12
白细胞还好,中性粒是正常的,问题不大。恭喜恭喜。

谢谢,终于要回家了,开心
回复

使用道具 举报

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
概不赊账免开尊 发表于 2024-4-16 10:07
跟我们差不多  也是在北京待了半年  中途出院带孩子去了北戴河玩了几天  又回去继续治疗  我家孩子缺铁是去 ...

我们中途都不敢出门的,你们现在什么情况呢
回复

使用道具 举报

30

主题

1302

帖子

4242

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4242
发表于 2024-4-16 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

13

主题

93

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2024-4-16 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
阳光下的 发表于 2024-4-16 11:43
我们中途都不敢出门的,你们现在什么情况呢

我们中途出门都戴口罩,现在就正常生活,但是没有送幼儿园,定期复查,全血还没转阴,打算九月份送幼儿园
回复

使用道具 举报

8

主题

100

帖子

1557

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1557
发表于 2024-4-16 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
终于可以回家了,可喜可贺!
回复

使用道具 举报

9

主题

154

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2024-4-16 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漫漫57 发表于 2024-4-16 13:55
终于可以回家了,可喜可贺!

开心开心
回复

使用道具 举报

2

主题

15

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2024-4-16 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,回家顺顺利利
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结果
9岁慢活eb,新出来的基因检测结果和其他结
孩子确诊慢活eb,大佬们帮忙看看这个基因结果,和其它检查的报告
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎么治疗?
四岁女童已确认嗜血细胞综合症,请问大家怎
现在在浙大儿院,确诊嗜血细胞综合征,我网上查说这个病很凶险,我都不敢睡觉。我们指
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬们分析看看?
18岁慢活EB,病毒检验结果新出来了,请大佬
现体温正常,就是半有半月的脓鼻涕,用力擤会出现一点血丝,还会鼻塞。23年做过鼻窦炎
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表