小朋友恙虫病诱发噬血细胞综合征，康复半年多报到！大家加油！

杨路英 · 发表于 2020-7-8 00:01

今天我们康复半年多了，在这呢，首先要谢谢噬血之家，让我对噬血细胞综合征的了解，也谢谢大神们给出的解答和建议，我个人文笔不好，就随便说说生病那期间的大起大落，小孩生病的那段时间其实我是不太想去回想，但是为了让更多的患者朋友了解恙虫病诱发噬血细胞综合征的治疗经过，我还是提起了勇气去回忆！

依稀记得2019年9月13号，农历八月十五的前两天（我跟我老公在外打工，）打电话回家问好，家里老人说小孩发烧了，当时也没怎么在意，以为跟以前一样，长身体吃两天药就好了，过了两天打电话回去问退烧没有，家人说退了，去上学了，上午9点左右老师又打电话来说小孩额头很烫叫带回家去看看，我马上打电话给我婆婆叫他接回家，叫带去大医院验血看看（我儿子很怕打针，脾气也很倔，加上我婆婆管不住他）我婆婆没带去，在诊所开了些药拿回家吃，吃了药烧就退了，到了晚上又烧起来，最高39.度，吃了退烧药.

第二天早上退了，我婆婆又送他上学了，我下了夜班（我那时还在上夜班）就给学校老师发信息叫注意一下体温，过了半小时老师回信息说又烧起来了，我就有点着急了，给我老公发信息我说要不我请假回去看看，我老公叫我先观察下，我婆婆也说不用吧，人家有的小孩还不是烧一两个星期才好，我也就打消了回去的念头，（不知道是不是母子连心，总感觉事情没有那么简单，这心里是七上八下的，吃也吃不好睡也睡不着）烧了五六天还在烧，我放心不下，下了夜班，冲个凉，收拾了一套衣服，定了最早的高铁票回家，到了车站给我老公发了条信息，我说我回家了，他没说什么，就回了句路上注意安全，我踏上了回家的旅程。

9月19号晚上到的家，一到家，就去看我儿子，还在烧38.6吃了退烧药，看了下他的呼吸有些喘，到了十点退烧了，我折腾了两天一夜没睡，倒床上就睡着了，早上起来儿子已经醒了，坐在哪里看电视，蔫蔫的没精神，摸了下他额头有点烫，拿温度计量了下，38又烧起来了，吃了早餐我就带着他到县城医院去看了，医生开了血常规单去验血，扎了手指头，20分钟出结果，20分钟后验血的医生叫我们再从新抽血验一边，我就开始紧张了，问医生，是有什么问题吗？他没应我，再过20分钟，结果出来了，他说血小板有些低只有39个，你拿给门诊医生看看，我拿了结果我就去找坐诊医生看了，医生看了下血常规说没什么大问题，白细胞有些高，开点药回家吃就好了，我多问了一句（因为上面验血科的医生有提到血小板，我就在意些）这血小板这么低也可以吗？（在这里提醒下家长们拿到验血报告时，自己一定要看下结果对比一下，有些医生都不怎么把报告看完的），医生拿回来看了下，说这么低要住院，我马上就去办理了住院，到了住院部，量了体温，烧到了39.3，还在办着住院，医生把我叫到了办公室说，你这小孩血小板这么低，我们建议你到上级医院去，我们这里的医疗设备不齐全，药物没那么多，就怕中途大出血，抢救不及时（在这我是谢谢当地医生的，没让我们住院，如果再拖个几天后果不敢想象），医生说完，开了转院单。

我马上搭滴滴转到市级医院，十二点到了市医院挂了急诊，等待候诊时我儿子老说妈妈好累，想睡觉（写到这里我已经泪流满面），医生一看血常规，血小板那么低，马上安排住院，到了住院部，开始了各项检查，看了全身没有出血点，医生问有没有被虫子咬过，我打电话问我婆婆，我婆婆说没有（那时我儿子眼睫毛哪里有个伤口，以为是跟他哥哥打架挠的也没怎么注意），我也就说没有，验血结果要明天才出，办好住院回到病房已经是下午4点了，从早上吃了碗粥到现在没吃过东西，但是也没觉得饿，可能是担心吧，五点的时候（从县城医院到市一医院期间一直都是退了烧，烧了退）又烧起来，38.9吃了退烧药，半小时烧退了，儿子问我，妈妈我们什么时候回家，我想回家。我说等你不发烧了就可以回家了，他说，我想爷爷了（我儿子一直是他爷爷在带，）我说等下车来了就回，他没有再问了，给他买了玩具，自己在哪里玩，到了晚安七点，又烧起来了，这次烧起来就没退过，到点查房医生过来了，说血小板很低，注意防护，因为不是主治医师，看了下就走了，（可以说这一晚是我人生中最难熬的一个晚上）一个晚上都在，擦身子，量体温，叫他起来喝水，喝了那么多水，汗没出，尿也少~~好不容易熬到了早上，烧退了一些，也有些许精神，喝了一碗瘦肉粥，玩了有半小时说，妈妈我累了，我想睡觉，他一说睡觉，我就知道又要烧起来了，到了八点半医生来查房，说血项不太好，上丙球看看，烧能不能退，摸了下肚子说肝有些大，然后开了B超单和CT，因为一直在滴药水我也就没带他去，想等他药水滴完了再去，上了丙球烧还是退不下来，一直烧，（中午我老公从深圳赶了回来，他本想晚上开车回来，我没答应，怕他路上开车分心，发生意外，他给我打了饭，我还是一口没吃，吃不下。）

下午一点半左右，主治医生过来看了一下，呼吸急促，肚子也鼓起来了，医生开始紧张了，我的心也开始揪了起来，问我拍了B超和CT没有，我说没有，药水没滴完，他直接叫护士来封管，叫我马上带去拍，拍了片回来，没半个小时医生过来找我老公说，你小孩的病很危险要转到重症监护室去，哪里的抢救设备齐全些，我一听到重症监护室时，就像五雷轰顶，差点晕了过去。

2019年9月20号下午五点转到了重症监护室，门关的那一刻，强忍着几天的眼泪啪啪的一直往下掉，止都止不住，（不好意思想到这又哭，心里一直在想，为什么病的不是我，为什么要这么对我）在外面找了个旅馆，筋疲力尽的我倒在床上就睡着了睡着都感觉儿子在身边，叫妈妈，想应答，没有声音出来（从18号在深圳上夜班到20号没睡过觉，全程都是我一个人在跑，老公在深圳还没回）

21号早上早早的就去ICU门口等着医生问情况，八点半，医生叫我们去讲解病情，主管床医生说，就这检查结果来看有三个种病因，一个是败血症，一个是白血病，白血病的可能性不大但是也不排除，我一听是白血病，我的脑子里突然一片空白，另一个是噬血细胞综合征，（那时对噬血细胞综合征不太了解，可以说是没听过）但是又没达到符合噬血细胞综合征的条件，不敢下药，叫检查基因和CD25，结果要三天才出，基因检测结果要一个月后才出，一直在催我们转到上级医院，（在这三天时间我们，一直在联系医院，广州的，深圳的广西的医科大学，只要一提到儿科血液科就都说没床位，叫排队。）

每天早上在ICU门口等医生说小孩情况，烧还是没有退下来，过了三天结果出来了，CD25，4800多，铁蛋白7000多，肝大，脾大，两肺炎症，血小板37已经达到了噬血的指标，（那时对噬血细胞综合征还不了解，一直都是我老公在跟医生交涉，我只知道病情很凶险，销有不慎人就没了），2019年9月27号确诊（说来我们是幸运的，因为上个月有个相同病历，所以一个星期就确诊了），确诊的第二天就开始上了第一次化疗，烧还是没退，只是没以前烧的次数多，心也算放下了一些，（在ICU门口等问病情的空闲时间突然想到了，在QQ上搜索看下有没有，相同的病情，当时还是抱着试试的态度，还真有，刚申请入群时亮哥叫我出示下诊断证明，验证我家病友真实身份后，把我拉到病友微信群里，在论坛上和群里让我真正的了解噬血的凶险，在这谢谢各位大神病友们的辛苦付出，和给了我们这些迷失了路的，指明了治疗方向，没让我们走太多弯路，谢谢！）

2019年9月30号下午上第二次疗，上完疗后还是在发烧，稍稍放下的心又开始提到了嗓子眼，去咨询医生，病因是什么医生只说建议转到上级医院，这里条件有限，（当时我们也是很想转到上一级医院，打电话只要说血液科都没床位，叫等电话，那时我们是打电话的打电话，跑医院的跑医院，找熟人也没用，官微不到位，认识做医生的人少）后来医生给了个建议叫请广西南宁医科大的罗建明教授来看看，是嗜血细胞终合症方面的专家，我们同意了。

2019年10月3号，ICU护士打电话说叫我们来医院一趟（在ICU里面没有消息就是最好的消息，当时把我吓哭了，以为病情恶化了）去到医院医生说上了化疗药，抵抗力相当于零，怕加重感染，转到普通病房去，我当时是即高兴又担心，高兴是因为病情稳定了，担心，是因为转到普通病房生病的人更乱，更不卫生，医院还算好单独给我腾出一个病房来（我们没有转血液科，当时是在儿科ICU治疗）……

刚下来普通病房，（看着儿子那瘦小的身影，隐忍了多日的眼泪再次忍不住流了下来，心里疼啊……）没多久广西南宁医科大的罗建明教授来了，看了下我小孩，了解了下病情，叫着我老公一起出去了，我老公回来我问他说了什么，我老公说，叫全身检查一遍，如果没查出什么，上另外一种药，克林霉素霉素，检查报告出来完已经是三天后，结果还好，就给我们上了克拉霉素（克林霉素），还真别说，一上克拉霉素（克林霉素）他马上就不算了，不发烧，提着的心就放下了。

在普通病房住了有十几天，上了克拉霉素（克林霉素）后，的10天没发烧，医生叫我们走疗了，2019年10月16日我们出院回家了，回家的前一天，打电话叫家人把家里里外外都消毒，回到了久违的家，儿子是高兴，我却开始担心了，农村家里那都好，就卫生条件差点，没敢让他出门，关在房间，每天拖地消毒，好几次。

转眼又到了该化疗的时间了，我担心的事还是出现了，到了医院护士量体温时说发烧了，之后又在忙活着抽血，发烧不能上化疗药，又得推迟几天，下午血液结果出来了，去找医生问情况，（刚好基因检测结果出来，说没什么大问题）就白细胞高，CRP升高，细菌感染，给开了阿莫西林，滴了两天还是没退，基本上都是早上烧，下午退，和之前的情况有些相似，第三天早上医生来查房，说今天换药，上之前的克林霉素，一会护士皮试完后上了克拉霉素，（还真有那么灵，一上克拉霉素就退烧）下午主治医生过来看了下，我也就问我们家小孩还可以查出引起嗜血细胞终合症的病因吗？医生说查不了，如果刚开始没上激素的话就还可以，我想查得更彻底些，不然老发烧也不是办法，主治医生就给了我个建议，说可以查一下病原微生物检测，要送广州，我就答应了，病原微生物检查报告要一个礼拜才出。

一个星期后结果出来了，说是恙虫病，我有些疑惑问医生恙虫病是什么引起的，医生解释说，恙虫本是老鼠身上的跳蚤，草地就特别多，经医生这么解释，我就想起了我儿子之前眼睫毛上的伤疤，是在家里草丛玩时弄伤的，伤口小没在意。知道原发病后，发了论坛问，大神病友们的回复让我紧绷着的两个月的心总于放心了。

接下来医生对羌虫病对症治疗，在噬血第五周化疗完后，我们第二天出院了，这次我们没回家，而是在医院附近租了间房住下，一直到八周评估后过了一个礼拜才回家。

八周评估，血项达还可以，达到停疗，但还吃着激素，环抱素，药量慢慢减，一月后常规检查，结果挺好，停了药后，头三个月检查一次，血项恢复得很好，中间有过发烧，吊了阿莫西林要水就退烧了。

从小孩生病到现在就感觉像过山车一样大起大落，在他生病期间其实我一直都在祈祷上天，只要我儿子病能好，除了家人我什么都愿意舍弃，甚至是我自己，都可以，现在儿子病好了，我每半年去捐一次血，看到别人有困难，都会尽自己的微薄之力去帮忙，不为别的，只求自己能心安。