欣之所向，皆为坦途 —— 小朋友北上评估停药历程

刻苦铭心 · 发表于 2020-8-13 20:07

   引言

   不知道过了多久，那一天渐渐变得模糊，只记得当时窗外的雨，淅沥而伤感。坐在病房里，内心惶恐不安，仿佛身在陌生的地方，时间显得格外的漫长。夜很深了，但是时不时还能听到其它病房里孩子的哭闹声，又是一个不眠的夜。最让人不安的是对未知的恐惧，因为不知道这样难熬的夜还要过多久才能结束。

   不知道过了多久，那一天渐渐变得清晰，只记得当时窗外的月，温柔而浅淡。坐在卧室里，内心镇定自若。生病、检查、确诊、治疗、停药、康复，总算是熬过来了，经受住挫折的小家伙也变得越来越坚强和勇敢。在我们生命的长度里会出现一些波折，但是不会因为这些起伏阻隔了眼前的视野。经事明理，经历的过程让我们活得更加通透，也让我们共同成长。

   小家伙的名字里有个“欣”字，所以用“欣之所向，皆为坦途”来寓意她以后的人生道路，平平安安、坦坦荡荡。希望所有看到和没有看到这篇文章的家长和孩子们，永远健康快乐。

   病初

   2019年10月6日晚，小家伙出现低烧症状，彼时的她2岁3个月。10月7日上午去儿童医院门诊查了血常规，医生开了头孢和一些普通感冒药。服药后3天内每天仍会发烧1-2次，发烧时平均体温在38度左右。10月11日又去儿童医院，查出了甲型流感阳性，医生开了奥司他韦，同时建议停服头孢，其它普通感冒药继续服用。因为甲流具有一定的传染性，医生在确诊甲流后就将患者信息上传至疾控中心，建议在服用奥司他韦3-5天后复查甲流，并且后续的检查和治疗只能到公共卫生临床医疗中心（又称传染病医院）。继续服药后3天内每天发烧2-3次，发烧时平均体温在38.5度左右。10月15日傍晚小家伙第一次出现打寒战的情况，赶紧带她到公共卫生医疗中心挂了急诊，在急诊复查了甲流，等了一个小时左右结果出来，甲流已经转为阴性。医生告知甲流转阴后继续观察，后续如果需要就诊可以带着甲流复查结果去儿童医院和其它普通门诊。10月16日上午带着小家伙又去儿童医院门诊，考虑到出现发烧症状已经有11天，医生建议入院做进一步的检查。

     住院

   办好住院手续后已经差不多快中午了，到住院楼相应科室的护士站安排好病床之后就一直等医生过来沟通情况。考虑到正是中午午饭时间，我没有去医生办公室催促，差不多等了半个多小时，来了一个年轻的住院部医生，交流的东西很少。后面管床医生安排了先输抗生素，同时开具了相应的检查单。先是抽血，然后小便、大便，心电图，彩超。10月19日，痰培养结果出来，初步怀疑是肺炎链球菌引起的肺炎，在原来使用抗生素的基础上增加万古霉素合并使用。我当时心想，确诊肺炎加上顶级抗生素，1个星期内应该可以出院。然而，就是从这个时候开始，我和小家伙被一步一步地拉进了痛苦的漩涡。使用万古霉素2天后，并没有明显的退烧迹象，反而发烧的频率和峰值还在增加。

   10月21日早上在医生查房结束之后，我拉住科室主任，跟他咨询沟通了将近半个小时，明白已经不简单是肺炎的问题，而是有其它更深层的发烧原因急需查明。接着，安排小家伙去做肝脾部位彩超和加强CT，因为这两个检查，坚持让小家伙空腹了几个小时后去做镇静。当天晚上，检查结果出来后值班医生神情庄重地把我和老婆叫到医生办公室，告知我们初步怀疑是血液病，当时我对血液病三个字陌生至极，脱口而出问医生“什么是血液病？”医生说：“就是白血病”。在那一瞬间，脑子一片空白，双腿乏力，在我强忍泪水使劲用力支撑自己和老婆的时候，她已经哭成泪人。

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   当夜无眠。10月22日早上查房，科室主任安排做骨穿，刚好说完孩子的情况后就接到堂姐打来的电话，因为堂姐也是医生，在了解了情况后建议我请血液科的医生来会诊，一语惊醒梦中人，不是说血液病吗？那就应该早点请血液科的医生来看看啊，然后马上去医生办公室落实此事。10月22日上午，把小家伙抱进操作室做骨髓穿刺，她在里面哭的撕心裂肺，老婆在外面哭的肚肠寸断。一直等到10月22日傍晚，血液科的值班医生终于来了，可能我们年龄相仿，也可能血液科的医生见了太多的痛苦稠怅，她先是安慰了我们几句，然后又解释了今天实在太忙，所以过来晚了一些。正是这个给我留下印象蛮不错的医生，我当时不知道后面会有2个多月的时间跟她打交道。因为骨穿结果还没出来，没有完全确认是否白血病，她让我们耐心等结果，同时她建议检查2个噬血指标，因为噬血指标是外送检查的，等专人来收费并取走血样后我对噬血2字并没有太多的留意，我不知道，这2个字会在后面的时间里深深刻在我的脑子里。10月23日早上医生查房，科室主任告诉我他是动用私人关系尽早拿到了骨穿结果，骨穿结果暂时排除了白血病。在经历短暂的释怀后马上又进入原来的压迫感，排除了白血病，接下来的方向在哪里？

   等主任上午忙完后，我又去主动找到他，他把血液科的主任请过来一起当面交流了一阵，他们都建议要做颈部淋马活检，但是这个手术是全麻，让我考虑是等外送的检查结果回来确定方向之后再做，还是先做手术，因为病理检查需要一定的时间。我听到全麻手术，整个人都快炸了，但是住院一个星期，发烧症状已经18天，不能再拖下去了，不管是什么山雨欲来风满楼的疾病，首先必须找到病因。回到病房和老婆商量后，10月24日早上转到了小儿外科。跟外科医生沟通了情况后把手术尽早安排到了下午，从上午开始不给小家伙吃东西，因为要做全麻，手术前一直禁食，我不知道小家伙怎么熬过来的，中途饿得几近崩溃。好巧不巧，就在手术室来电话通知做术前准备的时候，小家伙发烧了，体温38.8，手术医生在权衡风险后决定另行安排手术时间。10月25日早上，小家伙安排在第一台手术，一直祈祷她千万不要在手术前发烧，直到看着她被推出手术室，医生告知一切顺利，在那一瞬间，我第一次哭得稀里哗啦。

   确诊

   10月25晚上爸妈送饭过来的时候特意加了两个菜，因为那天正好是我32岁的生日。我全然不记得我的生日，平日里再喜欢的菜吃起来也索然无味。我只记得那天是小家伙受苦的日子，直到如今，脖子上那道隐约可见的小疤痕也在时刻提醒我，不要忘记曾经所受的煎熬。10月26日下午值班医生急冲冲的跑了过来，告知我们外送检查的结果出来了。当时有一个念头在脑海里一闪而过，要是推迟一天做手术或者检查结果早一天出来，也许就不用做手术，也许可以避免这不必要的痛苦。但是木已成舟，汝耐之何？原来是之前外检的噬血指标结果出来了，确诊了是噬血细胞综合征。

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   噬血是什么魔鬼？发烧21天，住院11天，等到了这个不得不面对的结果。住院期间，每次抽血，每次扎留置针，小家伙泪眼汪汪的看着我们的那种眼神，有委屈，有无助，有企盼，她希望爸爸妈妈可以帮助她，而我们束手无策。一个笔记本上，满满当当写着每天各个时间段测量体温的数字，每天就这样反复发烧、退烧、再发烧，每天擦汗不知道用了多少包纸巾。10月23日那天，因为考虑到第二天要做手术，担心血相不好，免疫力差，在输抗生素、电解质的基础上，增加了输血，输丙球，整整持续输了13个小时的液体，一只手输肿了换另外一只接着输。直到此刻，所有的作遂都归结于噬血，这两个陌生又让我厌恨的字眼。10月26日晚上，血液科的住院总来到我们病房，告诉我们第二天一早转到血液科，需要用化疗加上激素进行治疗。我记得我老婆当时听到化疗马上问医生：“化疗的副作用是不是很大？”医生说：“保命要紧”。就在这句话之后，噬血颠覆了我前32年的认知，至少生活并不是总是我们理所当然以为的那样顺遂，人生轨迹并不总是沿想象中理想化的滑行，天地不仇以万物为刍狗，谁不曾在深夜痛哭，谁不曾欢欣鼓舞。很多思绪在脑子里纷至沓来，有一个声音最大，它告诉我，健康、平安为人生第一信条，如果以后有任何事情、任何东西想取代它的位置，参考第一条。

      治疗

   2019年10月26日晚上，整晚时间我都在网上搜索各种和噬血相关的东西，至今回想起来，我都在责怪自己的马虎大意，明明后来发现其实很多网页上都有我们现在这个噬血细胞综合征之家论坛的影子，为什么当时就擦肩而过了。在网上、在APP上还花钱买了一些文章来看，所获甚少，跟论坛里的丰富内容和知识点比起来，真的是九牛一毛。

   10月27日一大早，我们转到了儿童血液科，病房随处可见小光头。我对化疗更多更深层的副作用知之甚少，目之所见的小光头们加深了我对化疗的刻板印象。我看了一眼小家伙浓密的头发，无语凝噎。医生在办公室给我们交待了化疗期间的注意事项，等到快中午的时候，护士推着小车把那袋深黄色的液体拿过来告诉我们开始化疗了，我才真正知道依托不苷。第一次化疗中途小家伙又发烧了，这个时候我强迫自己不要去想化疗的危害了，我的认知停留在了医生说的“保命要紧”那句话上。就这次发烧之后，小家伙没有再发过烧了，终于让我看到了希望。但是医院总是一个让人压抑的地方，每天输液，留置针的针眼扎满了手和脚，地塞米松、更昔洛韦、二丁酰环磷腺钳钙、泮托拉唑、脱氧核苷酸钠、多种微量元素，这些液化一滴一滴缓慢的落下，彼时的时间，像按下了慢放键，走得格外慢，一帧一帧帆，让人晃忽。直到做完两周化疗，11月11日我们出院了，我没想到在医院一呆就是27天，期间不知经历了多少辗转反侧。虽然后面走疗还需要每周到医院，但是感觉有目的有计划的治疗不会再让人像最初那么慌乱。我们从确诊EBV-HLH后用的是HLH-2004方案治疗，化疗到八周的时候做了评估，sCD25和CD107a两个指标没有完全恢复，血浆EBV也没有完全转阴，医生给出了化疗40周的方案。从第9周开始每天服用环孢素，每周有三天脉冲式的吃地塞米松，小家伙原来的小脸蛋变得越来越肥大，脸上的汗毛也越来越多而浓密。

   直到2020年1月5日，在医院里上化疗时认识了同病房的病友，他们家小孩也是噬血，把我和老婆拉进了噬血细胞综合征论坛的病友微信群。原本我以为群里就是相似经历的病友分享一些心得体会，相互取长补短，仅此而已。再加之，小家伙生病期间我请了长假，工作上也有很多事情要做，对群里的消息关注甚少。后来证明我对这个微信群的片面想法简直too young too simple，我完全低估了病友群的意义和价值。

   2020年1月6日凌晨1点左右，我在办公室里加班。老婆发微信给我分享了论坛里一篇病友的康复记录，并且告诉我想带小家伙去北京看一看。我打开看了康复记录之后整个人都呆住了，在快速浏览了另外几篇康复记录后，王昭、张蕊这几个名字在我脑海里久久盘亘，原来化疗40周是错误的，我怎么能容忍继续错下去。当晚我就在APP上预约了北京医生的专家号，然后订好了机票和酒店，北京，势在必行。

   北上

   2020年1月7日，我在APP上预约了儿童医院医生的电话问诊，一直等到晚上8点左右终于跟医生通上话了，在简单介绍了小家伙的病情和目前的治疗方案后，医生给我科普了一些关于噬血的知识，而且很明确的告诉我化疗40周是绝不可取的。通话之后，更加坚定了我们去北京的想法和行动。

   北京儿童医院张蕊医生的号比较难挂，1月9日，我在APP上咨询张蕊医生如何能挂号或加号，她告诉我恰巧周四的特需门诊开始放号，可以马上挂到，在挂到号后心里更加踏实。接下来几天我反复在想去了北京之后我们的生活和出行怎么安排，考虑到小家伙在化疗期间需要照顾和考虑的方面比较多，最终决定老婆和小家伙坐飞机去北京，我自己开车去北京，一来可以带上很多生活用品，像烧水壶、保暖壶、电饭锅、汤锅、砧板、菜刀、餐具等，二来方便我们在北京的出行，后来事实证明，开车去确实省了很多不必要的麻烦。1月14日下午，我们到了北京并住到了酒店，住的地方隔条街就能看见儿童医院。1月15日我们吃过早饭就去了医院，里面的环境跟我设想的差不多，一个字“高、大、上”。医生的专家门诊号人比较少，咨询时间比较宽松，我们在她的办公室呆了半个小时左右，她给我们说的很多很详细，最后建议我们复查了EB、SCD25、细胞因子。我们还带了病理切片去北京，她当即请高子芬教授会诊，把切片送到高教授那边。医生说话声音温柔，话语坚定，给了我们极大的信心。

   2020年1月16日下午是张蕊医生的特需门诊，因为门诊上的人太多了，我们跟张蕊医生沟通的时间有限，她让我们办理一日住院去做一些检查，同时预约了1月22日的门诊号。去住院部办理住院的时候，我去到了传闻中的北儿“血三”，住院楼是一栋老式建筑，楼梯盘旋而上，因为住院是定时限时开放，旋梯旁边坐了很多家长，我知道，在这里坐着的都是经历着不普通的人。1月19日医生的助手把医院的检查结果发给我，并告诉我检查结果很理想，可以给小家伙停疗停药。至此，我们来北京的意义实现了一半。1月19日晚我们换了酒店，住到北京儿童医院附近，方便后面去北儿。1月22日，我很早就去了北儿门诊，路途中又收到了医生助手发来的消息，是一张病理检查报告的照片，下面两字“没事”。到了门诊后等了很久终于到我了，张蕊医生仔细看了小家伙的所有复查报告，完了后告诉我所有检查结果都挺好的，可以停药了。我当时差点兴奋得跳起来，至此，我们来北京的意义全部实现了。出了医生办公室，马上电话通知还在酒店里等消息的老婆，她在电话那头哭，我在电话这头笑。出了医院大门，北方的寒风变得可爱起来，不像我们刚来北京时它那么凛冽。我开始往酒店的方向奔跑，每跑一步，都是前进，只要我们足够相信，黑暗一定会过去。接下来我们只有一件事要做，回家过年。

   回归

   2020年1月22日下午，我把老婆和小家伙送去机场，送她们到安检口，道别后我也踏上了回家之路。1800公里，来北京的时候我无心领略沿途风景，麻木地感受着从南到北带给我的严寒，终于可以放下所有的包袱，仔细欣赏一下北方的皑皑白雪。

   2020年1月23日凌晨，武汉因为疫情封城的消息瞬间传开，我更加快了回家的步伐。春节前后，整个2月份，全国上下齐心抗疫，家家闭户而居。我也很庆幸当时我们做了果敢的决定并付诸行动，及时的给小家伙停掉了化疗。直到3月下旬，我联系了外检公司，带小家伙去医院抽血复查。接下来的4月、5月、6月、7月，每月复查一次，直到7月复查结果表明全血EB转阴。曾因无知而恐惧，因未知而忐忑，终于长长地叹了一口气。现在疫情紧而有序的控制着，我们的生活也慢慢回到正轨。苦恼、怨恨、愤懑都会过去，不管以前、现在、将来的人生有什么奇遇，切记不要顾影自怜，我们只是需要把自己修建的更牢固。

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有一句话分享给大家“长大是什么，就是你发现你曾介意的不再介意，你曾偏执的不再偏执，你曾恐怖的不再恐怖，喜悦是好东西，忧虑也是好东西，最后是它们带你从此岸到彼岸，变成此记得的你。所以，是值得的。——丁丁张”。

在这里我要感谢当时拉我们进入微信群的那位病友，感谢所有热心病友和亮哥一起不断丰富和完善论坛。因为我们有相似的经历，所以我们有更深的共鸣，惟愿所有的孩子们都健康、平安。