成人 still（斯蒂尔）继发噬血，治疗的心理过程。

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-8-20 08:29

   我还记得我是 2020年2月5号发烧的时候，那时候正是疫情最紧张的时期，我以为普通感冒，毕竟我原来从没生过大病，那时候还傻乎乎的挺开心，觉得发烧了就不用上课了，就去村里卫生室拿了感冒药，还是治不好，我那时候全身肌肉酸痛，皮疹，动都动不了，好像要瘫痪的感觉。

   我妈吓到了，晚上带我去县医院，县医院诊断伤寒，后来输那么多液，还是不见好，就准备去石家庄，可是疫情期间石家庄哪是那么好进的，刚上高速就把我们卡住了，给那么多人打电话，说有一个发烧的，我爸解释也不听，县医院打电话也不行，给他看住院的手绳也不相信，没办法，我爸就把我接回来了，我也不烧了，以为好了呢。

   晚上又烧到40.3C，又去县医院了，因为疫情期间医院相互不联系，我爸爸就想尽办法让医院开证明，然后才进到了石家庄，因为我发烧7，8天了，所以先去发热门诊，护士说要隔离24小时做核酸检测，然后我就在隔离病房呆了三天，超过24小时了，这是为什么呢？因为我太严重了，请了好几次专家会诊，最后选的风湿免疫科，因为成人still病确诊用的是排除法，所以我进去了之后做了好多检查，第一天抽30多管血，过几天做了骨穿，排除白血病，又过了几天做了淋巴活检，排除淋巴癌，最后才怀疑为成人still病，这个病发病率低，国外统计百万分之一，就是一百万个人只有一个人得，我还跟我妈开玩笑，说早知道就去买彩票了，之后用上激素后我就不烧了，开开心心的玩了几天。

   二月初十在医院里过的18周岁生日，疫情期间出不去，我妈就买了包子。虽然刚怀疑的时候石家庄就让去北京，但是治着治着居然不烧了，我的主治医生也说有信心，也就没去了，没想到，要出院的那天，我又烧起来了，我的转氨酶从正常变成了700多，就同时做了两次肝穿，诊断“急性肝损伤”意思就是不知道什么时候就衰竭了，因为特殊时期，医院不互相联系，石家庄就让我们自己挂号，但是特殊时期挂号难啊，然后我爸，我大伯，我大姑二姑，我大姑父二姑夫一起开会，想办法把我送到北京，我爸，大伯连夜去北京挂号，找了三家医院终于挂上了，然后让北京医院看了我的指标，北京的那个医生就骂我在石家庄的主治医生，说我得了“噬血细胞综合症”，都这么严重了，为什么不治，我在石家庄的主治医生以为只是简单的贫血，于是北京的医生就让我去急诊，因为疫情期间外地都要隔离14天，还好中日友好医院的医生教给了我爸爸怎样去转院。

   我去北京前一晚上，医生让我妈妈填了病危通知书，而我不知道，依旧玩着手机，医生怕我爸爸把我送去在路上有生命危险，就让救护车把我送到了急诊抢救室，说实话，即使给我下了病危通知书，我在救护车玩了4小时。路上堵车，轿车都自动给我开道。嗯嗯，那时候的心情就是，天道好轮回，苍天饶过谁。一开始因为我以前从没生过病，发烧一下就开心好几天，因为可以请假，现在是死我也不敢期待发烧了。

   急诊抢救室那里的环境，简直是生化危机，呼吸机，检测仪滴滴的响，病人们痛苦的呻吟，护士们穿着防护服24小时坚守着，我也上了检测仪实时监测我的生命，当天就给我输了血，至于是什么血我也不知道，只记得有一个黄色的袋子，医生看我可怜，给我找了一个床位，就这样我住进了急诊观察室，在观察室的那几天，我特别害怕，因为血液科的过来说做骨穿，想看看是原发还是继发，但是风湿免疫科的说不用，本来我这个病会引起“噬血细胞综合症”，而且我用着激素做了骨穿也看不出来，我也不知道我的噬血是成人still 导致的还是巨细胞感染导致的，那时候我最严重的时候想到了死，想着不治了，回家吧，已经没希望了，因为我怕疼，想着长痛不如短痛，死了算了，起码不用天天抽血把我扎成筛子，起码不用面对未知的恐惧，可是看着我妈妈爸爸那么辛苦，为治我一家子辗转了许多地方，长了那么多白头发，花了那么多钱，为了省钱在车上睡了好几天，我就想无论再怎么样也得活下去啊，于是我迷迷糊糊的好转了。

   治疗呢就是5天丙球＋33粒地塞米松＋vp16四粒，我在急诊一点都不烧，后来转到了综合病房隔离，又烧起来了，咱也不知道为什么，就一直输抗感染，抗病毒的更昔洛韦，因为我是巨细胞感染引起的噬血，这个比较好治，而且预后很好，就在综合病房呆了一段时间，我的噬血是巨细胞感染引起的，这个比较好治，用更昔洛韦就很nice，肝也是一直输着保肝液，激素地塞米松从33粒减到20粒，虽然一直烧，但是激素过了几天变成16粒，中间天天扎手测血糖，每次测血糖的时候我都说：哇，2小时之后又要扎一针了，我看着外面的鸟我都羡慕，医生怕我没有免疫力，专门给我弄了一个屋，12个病人只有我自己是单间的。

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   有一次马上就可以入住风湿免疫科病房了，但是隔离不够14天，又赶上了端午节，我妈妈刚办好了出院入院之后，我还是不能进，后来护士告诉我们现在综合病房住着，然后又住了三天，只能说，我那时候真的讨厌放假，最后我终于入住中日友好医院风湿免疫科病房了，也换方案了，地塞米松改成了泼尼松，终于不用测血糖了，哈哈哈哈哈哈哈，在那里，我的主治医生田小兰说尽量让我五一出院，我想着，可能吗，我都住了这么长时间都没好转过，现在只是暂时脱离生命危险了，而且我得主治医生自己都说本来这个病就难缠，我是难缠中的难缠，主任还找我妈妈说，这烧怎么一直控制不住，对激素不敏感，实在不行就用最后的方案吧，然后让我用生物制剂雅美罗，本来买120斤的量的，但是医生一看我肝损，就用了60斤的量，后来过几天再也不烧了，也没肝损，只是白细胞变成了0.24，吓得医生赶紧给我打了升白针，第二天就成了二点多，过了一个星期之后，医生见效果挺好，就把剩下的60斤量用上了，然后也没杀白细胞，也没肝损，后来指标一直在好的地方走。

   我也天天看电视听歌，没心没肺的待在病房里，一心只想着回家回家，闲的我把《情深深雨蒙蒙》电视剧一集不落的看完了，我觉得比较牛逼，因为我从没看完过一个电视剧，因为赵薇好好看，越看越好看，颜粉，我还把《小李飞刀》看完了，焦恩俊可真好看，越看越好看，哈哈哈哈哈，偏题了，即使主任和我主治医生天天把我妈妈叫出去谈话，说我很大可能治着治着就因为并发症没了，说我病情太难控制了，但是我天天没心没肺，活着不累，无知者无畏，还有好看养眼的明星，所以我怎么会没呢，即使我那时候不相信我五一能够出院的，但是没想到，五一那天我终于出院了，我还觉得跟梦一样，因为前几次我一听到出院我就发烧，但是这一次没有！顺利出院！

   出院那天我哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈的大笑，笑的不能自己，可能开心傻了吧，我妈妈把我出院的消息告诉家人告诉老师，我在旁边哈哈哈，一直拿手扭我妈妈，说疼吗？疼吗？因为我住院住了76天，出院回家对于那时候的我来说只是一种奢望，回家的那天我还扎我自己，扎我妹妹，扎完爸妈，说疼吗？这是真的吗？我真的治好出院回家了。

   五一节那天出院的，医生说我指标勉勉强强能够出院，就让我三天一复查，回到石家庄后，铁蛋白一直再往坏的地方走，石家庄医生建议我住院输丙球，我妈妈说先问北京吧，正好北京有床位，于是我就又去北京了，到了北京之后指标又很好了，就输了生物制剂，这次是一次性输完，一个星期后出院了，后来再检查有些肝损，纤维蛋白原低，这些都是生物制剂的副作用，吃着vp16也不见好，医生怀疑是原发，就让我去友谊或者天津血液研究所。

   我妈妈就先去河北省医科大学这是我们那最好的医院了，血液科的说还是先治疗原发病吧，说我血象很好，不像原发，就让我们去北京协和，挂北京协和号之后，协和的 王迁教授 告诉我你去友谊吧，我这治不好。  然后我就又转到友谊了，因为住院需要核酸，正是北京疫情，全员核酸，所以我等核酸等了一个星期，然后住进了医院，到了医院检查一切正常，基因也是正常的。

   王昭教授让我们选择化疗还是观察，我们选择了观察，毕竟复发之后还是得上 DEP化疗方案，咱也不懂，而且王昭也说了，可能我以后再也不复发了，毕竟是斯蒂尔（ still ）病引起的吧，巨细胞感染的用更昔洛韦就很nice。我也怕复发，更怕发展其他别的病，所以我现在要好好活着，开开心心。活着的每一天是很伟大的，每天做点事情会更伟大。

   现在的我更加惜命了，什么都没有健康重要，对吧！我再也不期待发烧了！想从学校回家千万不要期待发烧！  换种方式回家更健康嘛！