快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11494|回复: 14

10岁女孩,不明原因噬血细胞综合征,复发两次,如果移植成功率多高 ?

[复制链接]

21

主题

114

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
发表于 2021-8-13 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       检查不出是原发性还是继发性噬血细胞综合征,复发两次,医生建议移植,查不出原因移植后还会复发吗 ? 有没有不明原因移植的病友呀 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2021-8-13 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
任何方案都是生命延续方案
回复

使用道具 举报

26

主题

7617

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27049
发表于 2021-8-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24367
发表于 2021-8-13 10:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

1044

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1044
发表于 2021-8-13 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生建议移植,那估计就要移植了,绝大多数移植是顺利的,很多因素,运气也重要
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
346841
发表于 2021-8-13 12:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况病友群以前也有,儿童不明原因噬血细胞综合征,在排除感染和肿瘤等致病性诱因情况下,如果持续复发,需要考虑未知的基因和免疫缺陷,因为噬血的这方面研究还不够完善,估计以后会越来越多的基因缺陷会加入原发性噬血。  类似情况移植的康复几率是很大的,成功率很高的,等于是给自身更换一套免疫功能,就能避免噬血复发。  

        但是还是那句话,一定要排除恶性疾病,因为也出现过移植后,很快就发现肿瘤的情况,后期分析肿瘤就是噬血的诱因。
回复

使用道具 举报

32

主题

429

帖子

3467

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3467
发表于 2021-8-13 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你的不明原因噬血。第二就是移植后炎症因子风暴得不到有效果的控制后复发,导致移植失败《少数毕竟有,我就见过一个》。那么,其实噬血移植后复发都是比较个别,我个人建议完善移植前检查,看看补体、基因啊等。平时噬血不检查的指标,看看有没有问题,反正总要查。


回复

使用道具 举报

2

主题

1029

帖子

4445

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4445
发表于 2021-8-13 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
移植还是比较稳妥点方法,成功率取决于患儿的病情,状态好移植成功率也就高一些。
回复

使用道具 举报

21

主题

114

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-8-13 10:42
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?

北京儿童医院
回复

使用道具 举报

21

主题

114

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-13 10:30
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测

谢谢
回复

使用道具 举报

21

主题

114

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:09
谐音

谢谢
回复

使用道具 举报

21

主题

114

帖子

1093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1093
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-8-13 12:19
移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你 ...

移植前都是做什么检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1517
发表于 2021-8-13 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       稳住噬血移植就行 ,复发两次是建议移植了 ,控制住噬血 ,孩子少受罪 ,也大大提高成功率, 至于愈后每个孩子情况不一样, 有的紧急移植什么排异也没有, 有的顺顺利利进去遇到排异也受不少罪 ,总归是为了孩子走该走的路 一条路走下去, 别纠结 ,别回头 ,别问结局,  时间会有答案 !
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-8-13 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不明原因噬血并且复发两次,很可能是孩子自身基因或者免疫系统存在问题。移植能从根本上解决这个问题,一般是不会复发的。祝移植顺利!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

668

积分

高级会员

Rank: 4

积分
668
发表于 2021-8-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:07
北京儿童医院

成功率取决自己
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们帮忙看一下
七岁男童北上检查的最新部分结果,请病友们
当地两个LDEP方案治疗完后,北上友谊医院找王主任,小孩目前顺义住院观察,有
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看
11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看我现在什么情况吗?
20岁女,成人斯蒂尔+嗜血,有大佬帮忙看看
这是最近的报告,请大佬帮忙看看
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明后天出院,这种可以出院吗?
10个月宝宝,最近今天的复查结果,医生让明
血项5月2号掉的,2号晚上开始不发烧到现在,铁蛋白最高3800,现在700多。这是最近几天
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现在吃甲泼尼龙片
23岁噬血,UNC13D杂合基因,无不良反应。现
成人23岁确诊噬血细胞综合征,有发烧、肝脾肿大等症状。这是最近一次检查+基因蛋白表
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前这情况,正常吗?下一步需要怎么处理?
17岁男生北上复查,外检结果出来了,就目前
打完美罗华两周后,复查新出结果,麻烦大佬们给看看,尿酸这两周一直高,医生说今天血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表