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噬血细胞综合征之家

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1岁10个月EB病毒噬血,出院不到一周,又发烧了,EB病毒又升了。

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发表于 2021-9-9 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       1岁10个月EB病毒噬血细胞综合征,住院1个月,出院后每天早晚口服一片芦可替尼,出院不到一周,又开始发烧了。  连续三天每天下午5、6点开始发烧。 最高38.3,然后晚上9、10点又降下来了。今天查出EB病毒又活跃。这是病情反复 ? 还是复发了啊?  请大神们指导。。谢谢
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 楼主| 发表于 2021-9-9 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
刚刚太急,忘了附图。
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 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
炎症因子
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 楼主| 发表于 2021-9-9 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
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发表于 2021-9-9 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血
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 楼主| 发表于 2021-9-9 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
茂茂 发表于 2021-9-9 21:52
化疗多少次了?  发烧做了检查没,是否有外在感染,血浆病毒量越来越高,情况不太好,怕是难治的EB病毒噬血 ...

没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。
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发表于 2021-9-9 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
小刺 发表于 2021-9-9 21:57
没有化疗过。就上了芦可替尼后就没发烧了。

没化疗过的话,应该要上化疗了,卢可看来控制不住病毒
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发表于 2021-9-9 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢 ?
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发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
复发了,EB病毒活动了,噬血活动了,要重视起来了!及时咨询医生是否化疗。
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发表于 2021-9-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。
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发表于 2021-9-10 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。
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 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

一般要化疗多久啊?
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 楼主| 发表于 2021-9-10 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-9-10 00:36
EB病毒高,噬血的几项关键指标也高,可能要上化疗才能控制噬血。

化疗几次?
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 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2021-9-9 22:09
看这些结果是EB病毒噬血细胞综合征又活动了,还是得继续治疗 。

一定要化疗了吗?
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 楼主| 发表于 2021-9-10 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2021-9-9 22:04
噬血细胞综合征没缓解,EB病毒高,细胞因子高,必要时还是要化疗,避免耽误治疗,引发恶化,在哪里治疗呢  ...

在中山二院。
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发表于 2021-9-10 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果芦可替尼无法控制噬血,后期肯定上化疗,因为化疗才能挽救生命了。至于化疗多久,那就要看化疗的应答效果如何了。建议还是先遵医嘱,避免耽误病情。祝好!
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发表于 2021-9-10 13:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
一定要化疗了吗?

如果控制不住,或者指标没好转,就得化疗
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发表于 2021-9-10 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小刺 发表于 2021-9-10 09:47
在中山二院。

就是广州孙逸仙医院吗
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 楼主| 发表于 2021-9-11 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
A000盈通手机-彭 发表于 2021-9-10 18:41
就是广州孙逸仙医院吗

是的
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