快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5101|回复: 15

北上治疗后续,每月一次定期监测,新出的结果,麻烦大佬们给看看

[复制链接]

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
发表于 2024-8-21 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
17岁,从北京回来二个月了,孩子现处于康复期,除了脸上长了些痘痘外,状况稳定,EB持续阴性多久能够恢复正常生活?九月份能回归校园吗?

210504bodklyiqzdylkkny.jpg

210504dawrrspj8qrd80dq.jpg

210503hoceaeofpvrgojjr.jpg

210504gzgms3lmac8e7c4z.jpg

210504j9aod35zkkaigz98.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476866
发表于 2024-8-21 22:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8952

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32901
发表于 2024-8-21 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
清风当湖 发表于 2024-8-21 23:28
eb是不是需要长期的定期监测?半年小安两年才算平安的事。如果免疫功能恢复的可以,咨询医生看能不能上学。 ...

谢谢啦,只能线上问诊魏主任了
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2024-8-21 22:27
EB病毒、铁蛋白等噬血几个指标都是非常好的,结论均是正常的。恭喜!后期做好随诊,祝好!

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-21 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2024-8-21 23:13
检查都挺好的,能否上学可以问下医生的意见

谢谢啦,一路走来庆幸有你们答疑解惑
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

5980

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5980
发表于 2024-8-22 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-21 23:52
谢谢啦,只能线上问诊魏主任了

你线上怎么挂到魏主任号的?
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2024-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家PBMC,3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
余生快乐76 发表于 2024-8-23 10:28
我家PBMC   3次方魏主任都说能送学校,我不敢送,请问一下你是怎么在线上联系魏主任的?

出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主任她的回复





回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-23 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-22 09:27
你线上怎么挂到魏主任号的?

新病友应该是挂不上的,只有是在她手上看诊过的病友才挂得上,出院时她会直接给你说线上问诊流程
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

376

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
376
发表于 2024-8-24 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

知道了!谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

5980

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5980
发表于 2024-8-24 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
杨帆16 发表于 2024-8-23 21:16
出院时管床医生让我在友谊医院公众号上挂周三血液科的号,西城院区,图文问诊,上传检查结果,然后等魏主 ...

她不是星期一吗?说星期三是顺义区?
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-8-25 05:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
张2302 发表于 2024-8-24 21:46
她不是星期一吗?说星期三是顺义区?

你找其他病友核实一下,我们一直都是这样
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

5980

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5980
发表于 2024-8-25 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
杨帆16 发表于 2024-8-25 05:53
你找其他病友核实一下,我们一直都是这样

你们是挂星期三,选择西城就可以了?
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1718

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1718
 楼主| 发表于 2024-9-29 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
张2302 发表于 2024-8-25 22:38
你们是挂星期三,选择西城就可以了?



回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-9-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我想问一下,用了美罗华,全血没有后,骨髓是不是也会没有的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表